בינואר 2009, בתה של רייצ'ל ריינולדס בת ה -3, שרלוט, החלה להתלונן על כאבי ראש. רייצ'ל, בת 36, ובעלה רוג'ר מאשלנד, וירג'יניה, הלכו לרופא הילדים לבדיקת חולים רגילה, אך עד מהרה זה הפך לסיוט של כל הורה. שרלוט הייתה עם גידול מוחי עצום ונזקקה לניתוח מיידי. מאותו יום ואילך, הם החלו במסע מדהים כאשר למדו כיצד לנווט את מערכת בית החולים ולהיאבק על הישרדות בתם.
מאת רייצ'ל ריינולדס
כפי שנאמר לג'ולי וינגרדן דובין
ב- 20 בינואר 2009, בזמן שברק אובמה השביע את שבועתו, נודע לנו שלבתנו בת השלוש יש גידול בגודל כתום במוחה. יומיים לאחר מכן, היא עברה ניתוח להסרת כמה שיותר מהגידול. ברגע שהפתולוגיה חזרה, למדנו שמדובר בגידול נוירו -אקטודרמלי פרימיטיבי, או PNET - סוג של גידול במוח שהוא נדיר מאוד ותוקפני מאוד. במהלך אותה שנה עברה שרלוט עוד שלושה ניתוחי מוח, מספר סיבובים של כימותרפיה, קרינת פרוטון וטיפולים שונים אחרים.
היי אמהות: מכירים אמא עם סיפור נהדר? אנחנו מחפשים סיפורי אמא. שלח דוא"ל ל- [email protected] עם ההצעות שלך.
לרוע המזל, למרות ההתערבות של כמה מהרופאים הטובים בארץ, הגידול המשיך לגדול. ב- 7 בינואר 2010, גופתה של שרלוט נכנעה לבסוף לגידול שפלש לעמוד השדרה ולמערכת העצבים המרכזית שלה. שרלוט הייתה כמעט בת 4 וחצי כשנפטרה בשלווה בביתנו.
אנשים להישען עליהם
אני עובד במשרה מלאה כמנהל בית ספר פרטי לילדים עם אוטיזם, ואני רגיל לעזור אחרים, אבל היה קשה ללמוד כיצד לקבל בברכה עזרה מאנשים כששרלוט, ילדי היחיד, היה חולה.
רוג'ר ואני הופתענו מהתמיכה שמצאנו בקהילה שלנו. זה הגיע במעשי חסד גדולים, כמו המקפיא שההורים מהגן של שרלוט קנו לנו לאחסון מזון נוסף. זה הגיע בכרטיסי טיסה שנקנו כדי לעזור בהוצאות הנסיעה שלנו, אוכל שהובא לדלתנו רבות לילות, והתרומות (גדולות וקטנות) שאנשים עשו כדי לעזור בטיפול רפואי של בתנו לְטַפֵּל. היא הופיעה גם במעשים קטנים: צלחת העוגיות האנונימית שנותרה על סף ביתנו, או ההצעות לתת בייביסיטר לשארלוט כדי שרוג'ר ואני נוכל להמשיך לעבוד. זה בא בהערות פשוטות שאמרו "אני חושב עליך". מעולם לא הייתה תקופה שבה לא הרגשנו שנתמכים על ידי הקהילה שלנו.
למצוא כוח
תמיד חשבתי על עצמי כאדם אופטימי. לאבד את שרלוט בהחלט הייתה התקופה האפלה והנמוכה ביותר בחיי. אני מתקדם צעד אחד בכל פעם. אני מוצא כוח בידיעה שבתי סבלה יותר בחייה הקצרים (מבחינה רפואית) מאשר אבי ואבי בשנותינו השונות (כמעט). כאשר אתה מתמודד עם אתגרים כאלה, יש לך ברירה. זה אף פעם לא קל, אבל אתה יכול להתקדם על ידי צעדים קטנים. כך אני מתמודד.
שרלוט אהבה לשיר ולקרוא ספרים. היא רק רצתה לספוג את החיים ולחוות אותם לגמרי. שרלוט לימדה אותי איך לראות את העולם כמו ילד ולהעריך את הזמן שיש לנו.
הבנתי לאחר מות שרלוט שאני יכול להפוך את המחשבות והרגשות שלי לגבי המסע שלנו למשהו שעשוי לעזור לאחרים. כתבתי את הספר, ארבע עונות לשארלוט: מסע הורים עם סרטן ילדים, בתקווה שזה יעזור למשפחות שחווים זמנים מאתגרים כמו שלנו, אבל אני גם מקווה שזה יכול לספק תובנה לגבי נותני רפואה, חברי קהילה ושחקני הקבוצה הרבים האחרים שנקראים לפרנס משפחות בתקופתם צוֹרֶך.
תעביר את זה הלאה
עוד לפני שהגידול במוח של שרלוט נחשב סופני, ידענו שאנחנו רוצים להחזיר לקהילה כדרך להודות לכולם על התמיכה המוחשית, הכספית והרוחנית שקיבלנו. יצרנו קרן Thumbs Up Up של CJ (CJSTUF) לכבודו של שרלוט ל תעביר את זה הלאה ולעזור לאחרים במצוקה. CJSTUF תומך במשפחות במצבים כמו שלנו על ידי מתן מענקי סיוע כספי (במרווחים של $ 500) למשפחות של ילדים עם מחלות כרוניות ומסכנות חיים. אנו משתפים פעולה גם עם ארגונים קהילתיים אחרים על מנת לספק ארוחות בריאות למטפלים בבית החולים וסיוע חירום אחר כאשר אנו יכולים.
רוג'ר ואני מעודדים ומתרוממים מהקהילה שלנו. חברים וזרים הקיפו אותנו בשעת הצורך שלנו. באמצעות הקרן, אנו יכולים להיות גלגל הצלה של תמיכה בכמה שיותר משפחות. הפכנו את האבל שלנו למשהו חיובי ואנחנו כאן כדי לעזור להורים אחרים לכבוד שרלוט.
חוכמת אמא
קבל עזרה! כאמהות, אנחנו תמיד עושים דברים למען אחרים ואנו נוטים לשים את הצרכים שלנו בתחתית הרשימה. למדתי מהר מאוד שאני לא יכול לעשות הכל. היו הרבה אנשים שמוכנים לעזור, והייתי צריך לקבל את העזרה הזו.
קרדיט צילום: דב הארפר
קראו סיפורים נוספים על אמהות אמיתיות
סיפור אמא: הבן שלי חולה במחלת נימן פיק
הורות ואוטיזם: סיפורה של איימי
סיפור אמא: אני עוזר לחסרי בית לשקם את חייהם
