אחד הזיכרונות ההוריים המוקדמים ביותר שלי הוא שאני מחזיק את בני שזה עתה נולד ומתייפח על האהבה העצומה שהייתה לי אליו. היה גל של תחושה שמעולם לא היה לי קודם.
ככל שציר הזמן מתקדם, הזיכרונות ההוריים שלי משתנים. אחד קשה במיוחד: אני מחזיק אותו בחוזקה לחזה וצורח, "תפסיק! תפסיק!" בעודו צווח שהוא רוצה למות. הוא היה בן שלוש.
לא ידעתי בזמנו שיש לבן שלי אוֹטִיזְם והתמודד עם הפרעת מצב רוח עמוקה. ידעתי שהוא מבריק וחביב ומתלטף. ידעתי שהוא רוצה שיחזיקו אותו כל הזמן, שהוא דיבר כמו מבוגר, ושבכל מקום שהוא הלך, אנשים קראו לו "הפרופסור הקטן". ידעתי גם שההתמוטטויות שלו מחמירות. הם לא היו התקפי זעם אבל פיצוצים אלימים שכללו פגיעה עצמית נוראית והוא מתחנן שאהרוג אותו.
הוא היה כל כך קטן, וגם לי הייתה ילדה בת שנה מחוברת לירך. הייתי אובד עצות, מחוסר שינה ומיואש. אני לא חושב שאי פעם אתגבר באמת על האשמה שאני מרגיש על הדרך בה צעקתי ואיימתי עליו בניסיונותי לשמור עליו. והתנהגויות אלה שלי נמשכו במשך שנים, שכן כל עצה שקיבלתי מספרי הורות, רופאים והורים אחרים לא הצליחה לעזור לי לתמוך בילדי הסובל. הוא התגלגל מטה, סירב ללכת לבית הספר ולבסוף נזקק להתאשפז ביחידה פסיכיאטרית לילדים.
אחרי שנים של פגישות, הערכות וניסויים תרופתיים, סוף סוף התחלנו להבין שהוא נמצא על הספקטרום האוטיסטי. הוא גם התמודד עם מצבי רוח קשים מאוד. הוצאתי אותו מבית הספר, שם מורים וצוות ראו בו "בעיית התנהגות" ולא כילד הזקוק לעזרה. נפגשתי מדי יום עם מטפל קוגניטיבי התנהגותי במהלך שנה כדי ללמוד אסטרטגיות הורות טובות יותר. והתחלתי לראות את דפוסי הצורך וההתמודדות שלי. אין לי אוטיזם ואין לי הפרעה דו קוטבית. אבל בעזרת הפסיכיאטר של בני, התחלתי לשים לב להפרעת הקשב, החרדה והמצב הרוח שלי.
פתאום העולם נראה לי אחרת. זה כבר לא היה "אני נגד. תרחיש הורות לילדים קשים", אפילו עם הסיבוך הנוסף של בנותינו גם מקבלות אבחנות חדשות - אחת עם הפרעת קשב וריכוז וחרדה, השני עם ASD ו-ADHD.
זה היה הדיוקן המשפחתי שלנו, לא סדרה של בעיות בשבילי לתקן בילדים שלי.
זה היה הדיוקן המשפחתי שלנו, לא סדרה של בעיות בשבילי לתקן בילדים שלי.
ביליתי את חיי בבושת פנים בהתנהגויות האימפולסיביות שלי ובתגובה הרגשית מדי לאירועים יומיומיים. נאבקתי ללמוד בבית הספר והייתי צריך להגדיר טיימרים לפרצי עבודה קצרים, ואחריהם הליכות או הפסקות מים. כיום, נוהג זה נפוץ בתכניות חינוך אינדיבידואליות ובתוכניות 504s, המעניקות לילדים עם מוגבלויות את התמיכה הדרושה להם בבית הספר. אבל בילדותי, הפסקות כאלה לא היו מוכרות. בקולג' ובבגרות צעירה, לעתים קרובות עשיתי תרופות עצמית עם סיר כדי להאט את המוח שלי ולווסת את רגשותיי הגדולים.
התחלתי להבין את התגובות של הילדים שלי בצורה חדשה לגמרי, וזה שינה את האופן שבו הגבתי להם. בגלל ההתמוטטויות של בני, נסוגתי במקום להתפרץ פנימה, לשמור על היקפי בטוח ונוכחות מילולית מרגיעה ושקטה. לא עוד דרישות של הסכמה, לא יותר לקחת התמוטטות אישית. התחלתי לעבוד על יצירת מרחב רגוע בבית. התחלתי לבקש, ואז, כן, דרשתי מרחב בטוח ורגוע עבורם בבית הספר.
ההתמוטטות פחתה באופן דרמטי עבורם ועבורי.
במקביל, התחלתי לראות את העצבנות של הילד האמצעי שלי כפחד ופאניקה, במקום התרסה. וזיהיתי את התגובה הכועסת והמפוחדת שלי להתנהגויות שלה ושל האחים שלה. ישבתי בשקט לידה כשהיא צעקה וייבבה. נשכבתי לידה ודיברתי על הפעמים שהייתי נבוכה מאיך שהתנהגתי כילד, ואפילו כמבוגר. על איך קטעתי אחרים ונשלחתי למשרד של המנהל. על איך קיבלתי כיבים כתוצאה מפרידה קשה בשנות העשרה שלי ולעתים קרובות עדיין יש לי כאבי בטן נוראיים כשאני עצבני או עצוב.
היא התחילה לבוא אליי לפני שהתפוצצה. היא התחילה לספר לי על הפחדים הסודיים שלה, על גל הבושה והאשמה הלא רציונלי שחוותה בבית הספר, בזמן מבחנים, מול חבריה לכיתה במהלך מצגות. התחלתי לקחת אותה לפגישות טיפול קבועות ובסופו של דבר עבדתי עם פסיכיאטר כדי לתת לה מנה קטנה של תרופות כדי לעזור הן לתפקוד הניהולי והן לחרדה שלה.
היא השתנתה בכל כך הרבה מובנים במהלך השנים האחרונות. היא עדיין האני הנפלא והיצירתי שלה, אבל כבר לא בוכה בטיפת כובע וכבר לא צורחת עליי שהיא שונאת אותי.
לקח לי כמעט 40 שנה להבין שהסיבה שבכיתי, צעקתי ונכנסתי לפאניקה היא לא בגלל שהייתי אדם נורא ומגעיל. זה היה בגלל שהיו לי הפרעות קשב וריכוז וחרדה. פתאום הייתה לי הבנה של הצרכים שלי שיכולתי להיענות. היו לי כלים ואסטרטגיות בריאים שאני וכל אחד אחר במשפחתי יכולנו להשתמש בהם. זה הפך לרובד נוסף בדיוקן המשפחתי שלנו.
כשהתחלתי לדבר על המסע שלי עם חברים ועמיתים, גיליתי שגם הורים רבים גילו את הלקות שלהם רק לאחר שילדיהם אובחנו.
"היותי אוטיסט עוזר לי להבין את הילדים האוטיסטים שלי ברמה אחרת", אומרת ג'ן מליה, שלמדה שהיא נמצאת על הספקטרום האוטיסטי באותו זמן שילדיה אובחנו. "לאחר שעברתי התמוטטות אוטיסטית משלי, אני יכול לחוש מתי מצב עלול לגרום לעומס חושי, ולפעמים אני מוציא את הילדים שלי בזמן כדי למנוע התמוטטויות. אני גם יודע מניסיון ממקור ראשון מה לעשות ומה לא לעשות כדי לעזור לילדים שלי לעבור התמוטטות או להתמודד עם אתגרים אחרים".
קארה לינדזי פורן אובחנה עם ADHD בעשר השנים האחרונות. “לא היה דבר כזה הפרעת קשב וריכוז עבור בנות מחוננות בעיירות המפעל בשנות ה-80 באוהיו. פשוט הייתי חולמנית, לא מאורגנת, עצלנית, לא מימשת את הפוטנציאל שלי", היא אומרת. "אחת המתנות שאני נחושה לתת לילד שלי היא מפה טובה יותר להבנת המוח העצבי שלה. אני רוצה שיהיה לה כל כלי אפשרי כדי להימנע מהמאבקים והשנאה העצמית שעברתי".
החוויה של פורן לחיות עם מצב לא מאובחן היא חוויה שכיחה למדי, אומרת ד"ר קתרין פרלמן, מוסמכת עובד סוציאלי קליני ומחבר של התעלם מזה!: כיצד הסתכלות סלקטיבית לכיוון השני יכול להפחית בעיות התנהגות ולהגביר את שביעות הרצון מההורות. "לפני עשרות שנים, לא היה כל כך הרבה ידע נפוץ על מוגבלויות ודאגות לבריאות הנפש", היא אומרת. "ילדים הודחו לעתים קרובות כמוזרים, איטיים, לא מאורגנים, עצלנים ועצבניים. כשהילדים האלה גדלו למבוגרים והולידו ילדים משלהם, הם נחשפו להבנה חדשה של אבחנות ותסמינים. פתאום המאבקים שלהם הגיוניים יותר, והטיפול משנה את חיי הילד וגם המבוגר".
גיליתי שזה נכון בחיים שלי. אני אסיר תודה על מה שאני מבין עכשיו על המוח שלי, על האימפולסיביות והתגובה הרגשית המהירה שלי לגירויים סביבי. אני רואה את זה משתקף בכל שלושת הילדים שלי. אני נזכר להאט את הקצב, לתרגל טיפול עצמי בצורה שעובדת בשבילי, ולהציע לילדים שלי את אותה סבלנות וחסד שאני יודע שאני דורש.
השינוי הזה בפרספקטיבה הוא מתנה. זה לא רק עוזר לי להבין את הילדים שלי, אלא זה גם עוזר לי להורות להם יותר באהבה. אני אוהב אותם עכשיו בגלל מי שהם - לא בגלל מי שאני מנסה להכריח אותם להיות.
