הילד, מבוגר ממנו בחודשים בלבד, כבר מהווה ניגוד מוחלט לבני, צ'רלי. הוא יכול לרכוב בעצמו על אופניים כמעט בלוק מהמקום שבו אמו עומדת. הוא יכול לשאול שאלות. הוא יכול להגיב על מה שהוא רואה. הוא נמצא, מבחינה התפתחותית, המקום שבו צ'ארלי היה יכול להיות לולא הכרומוזום הנוסף הזה.
בעלי עצר לנופף לשלום, לקראת פגישת תספורת מפחידה עם צ'רלי, שיש לו תסמונת דאון ותגובה חושית מחרידה לתספורות - כאילו כל גזירה חותכת את בשרו.
"היי בנים!" בעלי התקשר. "היי, צ'רלי!" הבנים צלצלו בקול, וזיהו את בנו במושב האחורי. אחר כך אחד גלגל את אופניו אל המכונית, משבש אותם עם רגליו על המדרכה, מתאזן.
"אני ממש מצטער שצ'ארלי נולד עם דברים רעים," הוא אמר לבעלי. בעלי לא זוכר אם הוא בכלל ענה. הוא נסע, חש את כובד העצב, חוסר האונים ועקצוץ ההתחלה של כעס על חזהו.
היו לנו אינטראקציות מינימליות עם השכנים האלה. פעם הם שלחו את הבייביסיטר שלהם עם הבנים שלהם להשתתף במסיבת יום ההולדת של צ'רלי. הם אנשים טובים, אבל הם עשו טעות ענקית איך הם הסבירו את צ'רלי לילדים שלהם - כי אחרת איך תסבירו את השימוש של ילד בן 6 בביטוי הזה, "דברים רעים"?
עוד לא הגעתי לאמא כי אני כבר מרגישה את גל המבוכה המתוח, את ההשתוללות להסביר או להתנצל. ואני פשוט לא מוכן לזה. זה מתיש להיות כלב השמירה של השפה של מבוגרים אחרים לגבי הכרומוזום הנוסף האחד של בני.
אז מה אני יכול לעשות במקום? אני צריך לנהל טוב יותר איך מוסברת המוגבלות של צ'רלי לעמיתיו. אני צריך לעשות עבודה טובה יותר בלי להניח שאנשים יבינו את זה נכון - כי למען השם, בעלי ואני לא ידענו איך להסביר את זה בעצמנו אפילו בשנה הראשונה לחייו של צ'רלי. זה דורש חשיבה מכוונת - ועכשיו אני מבין שזה דורש גם הסברה מכוונת.
יש הורים שיגידו שהסבר נכות של ילד רק מושך את תשומת הלב אליו, אבל אני חושב שהיתרונות עולים על הסיכונים. זה מה שאני רוצה להגיד לכל ילד שאי פעם פוגש את בני (או הוריהם כשדנים בצ'רלי).
דברי דמיון
כן, עם תסמונת דאון שונה צ'ארלי מרוב הילדים האחרים. אבל האם אתה אוהב משאיות? מיקי מאוס? גלידה? כך גם צ'רלי! הוא ילד קטן שאוהב לרוץ ולשחק ולצחוק, בדיוק כמו הילד שלך. בואו נדבר על הדברים המשותפים לילדים שלנו, כי אני מבטיח, יש משהו!
אפיין הבדלים בעובדות, לא ברגשות
כאמא של צ'רלי, בכיתי את חלקי הדמעות על האתגרים שיתמודדו איתו - אבל למדתי את זה תסמונת דאון היא רק חלק זעיר ממי שהוא, ושכל ילד מתמודד עם אתגרים בדרך אחת או אַחֵר. מה שחשוב הוא הטון שאנו נותנים כהורים - כמבוגרים שיש להם את האחריות המדהימה להציג לילדים שלנו את משמעות ההבדלים. בין אם ההבדל הוא זוג משקפיים, אבחון אוטיזם או חוסר עניין של הורה אחר בביצוע כל אחת מ-1,112 הסיכות שעל לוח הפינטרסט שלה. אין שני אנשים זהים, תודה לאל.
עבור צ'רלי, תסמונת דאון פירושה שהוא עשוי להזדקק לעזרה נוספת בביצוע כמה דברים שמגיעים כל כך בקלות לילד אחר. אבל נחשו מה? יש דברים שמגיעים בקלות רבה לצ'ארלי, כמו לדבר עם מישהו חדש ולגרום אפילו לקמרן הכי עצבני לחייך ולגחך על התעלולים והחיוכים שלו. צ'רלי אוהב את החיים והוא אוהב אנשים. אין לו את ההפרעות החברתיות הנפוצות שכולנו עלולים להילחם בהם: חוסר ביטחון, ביישנות, עצבנות סביב אנשים חדשים. הוא פשוט הולך על זה. צ'רלי הכל בפנים.
בואו נתרגל סבלנות
האם זה מתסכל כשצ'רלי לא מקשיב למורה? בהחלט. אבל זו גם הזדמנות אדירה עבור חבריו לכיתה ללמוד כיצד להסתגל בעולם האמיתי כשהדברים לא מתנהלים בצורה חלקה או בשקט או בצורה מושלמת. אם ילדים לא יכולים להתחיל ללמוד איך לעזור אחד לשני בגן, אנחנו עושים משהו לא בסדר. אתה יכול לעזור לצ'רלי כשהוא מפיל משהו? אתה יכול להזכיר לו איפה בקבוק המים שלו אם הוא ישכח? האם נוכל ללמד את ילדינו (ואת המבוגרים שלנו) להפגין רק קצת יותר סבלנות? כי יש לו את כל הזכות ללמוד לצד בני גילו בדיוק כמו הילד שלך.
יותר:16 הדברים המבריקים ביותר שאמהות עשו אי פעם כדי לגרום לילדים שלהן להתנהג
אנא למד חסד
כל תרחיש בחיים יכול להפיק תועלת מיותר טוב לב. אני יודע כמה זה יכול להיות מבלבל כשכולם "מקבלים" משהו וצ'רלי פשוט לא. אבל מה אם כולנו למדנו פשוט לעצור לרגע ולפזר קצת חסד על המצב? בשנה שעברה, כשצ'רלי התייצב עם הכיתה שלו להופעה מוזיקלית, קומץ בנות איימו אותו - וגם צחקו איך הוא אמר את שמותיהן. "הוא כל כך מצחיק! תקשיב איך הוא אומר את השם שלי!" הם ציחקקו קדימה ואחורה. אני יודע שהם לא הבינו, ולשמוע את המילים המשובשות של צ'רלי יכול להישמע מצחיק לילד בן 5. אבל הלב שלי נשבר קצת באותו לילה.
יש לך שאלות? פשוט תשאל!
בעלי ואני לא הבנו את זה כמו שצריך בהתחלה ואנחנו גם לא מצפים שאחרים יעשו זאת. כלומר, מה שזכרתי שלמדתי על כרומוזומים בבית הספר היה בעצם זילז'. מה שאנחנו מצפים זה כבוד. הרגע שבו אנחנו נתקלים זה בזה אולי לא הזמן הטוב ביותר לשאול שאלות מפורטות, אבל אני מבטיח שאני רוצה לענות על כל השאלות שלך. הגישה הטובה ביותר היא קודם כל לשאול אם זה זמן טוב לדבר. אני אהיה הכי כנה שאני יכול להיות ועדיין לכבד את הפרטיות שלו.
