קבלת אבחנה יכולה להיות מפחידה, אך זו הקלה עצומה למשפחה שילדה נאבק במחלות כרוניות או בבעיות בריאות מסתוריות. הבת שלי אובחנה כסובלת מדלקת מפרקים לנוער (ולאחר מכן קיבלה מינון קטן ביותר של כימותרפיה שהיא צריכה לעבור פעם בשבוע באמצעות זריקה).
במקרים מסוימים, האבחנה מביאה אפשרויות טיפול שיכולות להיות קשות לשאת במהלך הנסיעה, כגון תרופות עם תופעות לוואי אומללות, פיזיותרפיה כואבת או ניתוח. לעתים קרובות, הטיפול הוא הדרך היחידה למנוע (או להאט) נזקים קבועים, ובעוד הצד ההשפעות של התרופות יכולות גם לגרום למחלות או למצוקה, אמהות ואבות עושים את הבחירה הזו במיטב הילד ריבית.
הכנס את "כולם" לתמונה. זה יכול להיות קשה ביותר לשמוע חברים, בני משפחה, זרים מושלמים ואפילו אנשי מקצוע רפואיים לנחש את החלטתך כיצד לטפל בילדך בצורה הטובה ביותר. לחלקם קשה להבין מדוע הורה יבחר להשתמש בטיפול קשה כאשר ילד אפילו לא נראה כל כך חולה. וכן, כמו כל דבר אחר שהורה בוחר לעשות, אנשים שופטים.
חלק מהתרופות שהילדים צריכים להמשיך (שלי כלולה) נושאות תופעות לוואי קשות וסיבוכים אפשריים. הילדה שלי על תרופה שנקראת
מתוטרקסט, סוג של כימותרפיה, ולמרות שהמינון שלה קטן, הוא עלול לגרום לבחילות, עייפות ופצעים בפה. זה פועל על ידי הרגעת המערכת החיסונית שלה (שעסוקה בלתקוף את המפרקים שלה), אבל זה אומר שהיא נוטה יותר למחלה כי לגופה אין אותה יכולת להדוף חיידקים שהיו לה לפני שהמשיכה תרופות. זה גם קשה לכבד, והיא מבוקרת מדי שלושה חודשים כדי לוודא שהוא לא מושפע לרעה (זה קרה בעבר ונאלצנו להפסיק את הטיפול למעלה מחודש).לרבות מהתרופות שנקבעו לילדים הסובלים מבעיות אוטואימוניות יש תופעות לוואי וסיכונים דומים. זה יכול להיות כואב לחברים ובני משפחה לראות ילד שסובל מתופעות הלוואי, במיוחד כאשר לא נראה שהם חולים כל כך.
להלן כמה דוגמאות לסוגי הבורות שהורים לילדים הסובלים מדלקת פרקים לנוער נאלצו לשאת:
- "הלכתי לבית מרקחת שעושה תרכובות כדי לבדוק אם הם יכולים להרכיב את המתוטרקסט של הילד שלי בן השנתיים. הרוקח אמר, 'לא הייתי נותן לעובדים שלי להתקרב לרעל הזה!' ו'ניסית לשנות את התזונה? '" - מישל
- "היו לי כמה אנשים שמציעים לנו תרופות טבעיות כשאני אומר להם שמערכת החיסון של בתי נפגעת מהתרופות שלה. אנו מתייחסים לזה כרגע ללימוד כדי לאפשר לאנשים לדעת שאנחנו בעצם מדכאים את המערכת החיסונית שלה בכוונה ושזהו איזון כימי עדין ". - קטי
- "אחות בית הספר אמרה לי ולבת שלי, בת 9, שחשוב מאוד לרדת מכל התרופות המסוכנות האלה כמה שיותר מהר בגלל שזה רע לה. זו הייתה ההיכרות הראשונה שלנו עם [האישה הזו] " - קריסטן
התראת ספוילר: אם אינכם מטפלים באגרסיביות במחלות מסוימות, כמו דלקת פרקים לנוער, הילד מסתכן קבוע נזק ונכות, שיכולים לכלול מפרקים הדורשים החלפה, אובדן תפקוד, עיוורון (אם העיניים מושפעות) והפיכתם לתלויה בכיסא גלגלים. ואף אחד לא רוצה לתת לילד שלו תרופה שמשפיעה על המערכת החיסונית שלו ויכולה גם להכין הם חולים, אבל הם עושים זאת מכיוון שמערכת החיסון שלהם היא הגורמת לבעיה מלכתחילה.
הנה מה לא לומר להורה המתמודד עם נסיון כזה:
- לא הייתי נותן לילדתי את התרופה הזו.
- ניסית ללכת ללא גלוטן? מנתקים סוכר? רק להאכיל אותו באוכל אורגני?
- שמן אתרי זה צריך לדאוג לכך.
- הוא לא נראה כל כך חולה.
- היא נראית לי בסדר. למה לטפל בזה?
- נו, שֶׁלִי הרופא אמר…
- אני מכיר מישהו ש ___ וה ___ גרם לו ___.
במקום זאת, הציע להקשיב - אל תשפוט - ונסה להבין את המחלה ואת אפשרויות הטיפול בה. אם אמא אומרת שילדה חסר פגיעה עקב טיפול, שטוף ידיים לפני הביקור, ואל תסתובב בהם כשאתה חולה.
כמו כן, כבדו את רצון ההורה אם ילדם עומד בתזונה מסוימת מכיוון שהוא עוזר לה להרגיש טוב יותר (כיוון שהורים מסוימים מדווחים שילדם יש לו שיפור בדיאטות מסוימות), ובהחלט אל תגנבו להם חטיפים שהם לא צריכים לאכול (מה שלצערי קורה כי יש אנשים שלא רואים את לפגוע).
חשוב להבין שהורה כבר שקל את היתרונות והחסרונות, ואם הם לא מבקשים ממך עצה, כנראה שלא כדאי לתת את זה. למרות שזה באמת נפלא שאתה דואג לבריאות הילד, היה סמוך ובטוח שגם להוריה הם עושים והם עושים מה שהם מרגישים שהכי טוב עבור משפחתם.
