Lisa Simonsen è dura. A 42 anni, nubile ma volendo essere una mamma, ha fatto la fecondazione in vitro per concepire suo figlio, Carter. Mesi dopo la sua gravidanza, ha scoperto che lui aveva Sindrome di Down — poi si è subito tuffato nella ricerca e in una nuova comunità accogliente. Il 14 aprile era la data di scadenza di Carter, ma è arrivato prematuramente a 23 settimane e ha vissuto solo 10 giorni. Il mondo che ha presentato a Lisa durerà la sua vita.
Credito fotografico: Lisa Simonsen
Simonsen ricorda di essere uscita da Pottery Barn Kids, dove aveva appena comprato delle graziose lenzuola per suo figlio non ancora nato, Carter, e di essere stata travolta dalla folla di acquirenti delle vacanze.
Ma qualcuno ha attirato la sua attenzione.
In mezzo al caos, una ragazza di circa 12 anni era seduta con i suoi genitori, assorbita dal suo telefono proprio come la maggior parte delle ragazze della sua età. Tranne che questa ragazza era diversa; aveva la sindrome di Down.
Simonsen non ricordava di aver visto nessuno a Charlotte, Carolina del Nord, con la sindrome di Down. Si fermò e guardò la ragazza e la sua famiglia solo per un momento. Qualcosa l'ha spinta ad accogliere questa bella famiglia così vicina alla tipica. Non capiva davvero perché.
Diverse settimane dopo, ha appreso che Carter potrebbe avere la sindrome di Down.
"Il dottore in modo pratico mi ha detto di aver visto 'un problema significativo' pochi secondi dopo aver iniziato a vedere lo schermo [a ultrasuoni] del mio Carter ancora contorto", ricorda Simonsen.
"Prima che me ne rendessi conto, un consulente genetico era nella stanza e mi è stato detto che sembrava che [Carter] avesse un difetto cardiaco e che avrei avuto bisogno di vedere un cardiologo pediatrico il prima possibile".
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“Troppo tardi per abortire”
Simonsen sapeva molto poco della sindrome di Down e non capiva che una condizione cardiaca potesse indicare la condizione genetica chiamata Trisomia 21. Di certo non era pronta a parlare di aborto pochi istanti dopo.
"Il dottore mi ha immediatamente chiesto dell'aborto e ha detto che era troppo tardi nel nostro stato per me per averne uno, ma potevo andare fuori dallo stato", condivide Simonsen. La legge della Carolina del Nord vieta gli aborti dopo le 20 settimane di gestazione.
"Ero confuso", dice Simonsen. “Perché parlava di aborto? Come poteva essere così freddo? Il difetto cardiaco non era risolvibile? Ha detto che sospettava che Carter avesse la sindrome di Down a causa dei difetti alla nascita e di un paio di misurazioni ossee brevi.
Per Simonsen, l'aborto semplicemente non era un'opzione. Aveva rifiutato i test genetici all'inizio della gravidanza perché "sapevo che c'era sempre la possibilità che mio figlio avesse una condizione genetica", spiega. "Sentivo che avrei amato mio figlio indipendentemente da qualsiasi problema che potesse sorgere".
Non uno che sta a guardare e aspetta che la vita si svolga, Simonsen ha scelto di sottoporsi a un'amniocentesi, che può fornire una diagnosi definitiva. "Volevo essere preparata e capire tutti gli ostacoli che Carter e io avremmo dovuto affrontare", spiega.
