Autizmus: Sétáljon így

Az ellenkező érveim és érveim ellenére a gyermekeim-különösen a 6 éves lányom-tájékoztatnak arról, hogy semmi és senki sem tökéletes. Bár ez nagyon is igaz lehet, 2013. június 2 -a, vasárnap közel járt.

Kapcsolódó történet. A gyermekem diagnosztizálása után fedeztem fel saját fogyatékosságomat - és ez jobb szülővé tett engem

Az ég kék volt, ameddig a szem látott, felhő volt látható. A hőmérséklet kissé túl meleg, de nem túl nedves 85 fok volt. A környék elegáns, mégis bukolikus volt a New York-i White Plains nagyvárosban, egy önálló falucskában.

15 000 férfi, nő és gyermek volt minden korban, mindannyian a különböző állapotokban: Merészek vagy félénkek; izgatott vagy aggódó; magabiztos vagy félő; de a változatos érzelmek ellenére a 15 000+ ember közül egy sem volt apatikus, eltávolodott, közömbös vagy elkeseredett. Hogy lehettek? Az ügy, amely egyesített bennünket, túl nagy volt, túl erős, túl fontos.

Az E-csapat

Az ok az volt autizmus (természetesen), és az esemény volt a 12. éves Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. A NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, a Walk házigazdája ebben a hónapban hivatalosan is megnyitja kapuit a Westchester Division campus Autizmus és Fejlődő Agy Központja előtt.*

click fraud protection

A több mint 15 000 résztvevő közül az E-Team, amelyet a 7 éves fiamról, Ethanről neveztek el az autizmus spektrumában, 50-et követelt magáénak. Köztük Ethan tanárai, paraprofesszionálisai, iskolai terapeutái/vezetői, magánterapeuták, családtagok, új barátok és élethosszig tartó barátok hozzák el gyermekeiket, Michael üzlettársait, Ethan általános iskolai barátait (akik saját csapatot állítottak fel), és ami a legfontosabb, hogy Ethan négyét Rock Fairfield iskola, Connecticut zenekar társai, akik 12-15 éves kor között vannak-mind neurológiailag tipikusak-, és szüleik, velük együtt nekik/nekünk, nemcsak az Ethan és az autizmus iránti szolidaritás bizonyítékaként, de úgy vélem, Michael iránti tiszteletből is nekem. Az E-Team szokásai szerint minden E-Team gyalogos azonos egyedi, fehér, piros és fekete ingeket öltött magára, amelyeken az „The E-TEAM Rock Stars” felirat olvasható, a hátoldalon pedig a School of Rock logóval.

Potenciális összeomlás

A Walk Now for Autism Speaks rendezvény katonai precizitással zajlik, Christie Godowski hatalmas erőfeszítéseinek és Virginia „Ginny” Connell, az Autism Speaks Long Island ügyvezető igazgatója és Long Island igazgatója, területfejlesztés, illetőleg. Az egyetlen hiba az volt, hogy Ethan, aki három korábbi sétán egyedül játszott, mostantól a tervek szerint billentyűs volt School of Rock zenekarával. A probléma nem az volt, hogy már nem egyszemélyes show-tiszteli és tiszteli Rock School-ját zenekar társai, és áldottan fordítva-a hőség és a dalrend kombinációja zavarta neki.

Ethan esetleges összeomlásának iróniája nem veszett el rajtam. Ha Ethan összeomlana, mi lenne jobb hely, mint egy Autism Speaks esemény, a fenébe? Senki nem szegezte volna szemét, ha bármelyik gyerek dührohamot dobna; mindannyian ott voltunk, ezt tettük, megvettük a Xanaxot. Ráadásul Ethan tanárainak és terapeutáinak sokasága jelen volt, ha Michael vagy én nem tudtuk „lebeszélni”, akkor egyikük biztosan. Végül elkerülte a válságot. Semmi hideg víz, sós perec és a dalok sorrendjének megváltoztatása nem javítható. Ethan ragaszkodott ahhoz, hogy a Surfari „Wipe Out” című, ütős, 1960-as évekbeli dala a vicces nevetéses bevezetővel utolsó legyen, hogy a tömeg táncolhasson. (És táncoltak is.)

A tökéletes bevezető

Az esemény (az egy órás színpadi bemutató, amely az ünnepélyes szalagvágáshoz vezet elkezdi a sétát), mint mindig, úgy kezdődött, hogy a helyi rádióállomás két DJ -je a Masters of Ünnepség. A DJ -k ragaszkodtak ahhoz, hogy Ethan és társai társaik foglalják el helyüket a színpadon, hogy izgalmat és várakozást varázsoljanak fellépésükbe.

Miközben az autizmus szószólói és politikusai az Autism Speaks és az éves séta fontosságáról beszéltek, csendben sétáltam, hogy köszönetet mondjak vendégeimnek, amikor hirtelen hallottam a DJ -t: „Ethan, akartál bemutatni néhányat…” Szó szerint, mielőtt a DJ egy szót is szólhatott volna, Ethan megragadta a mikrofont, és azt mondta: "Igen. Hm… ”Még néhány szava után Michael (aki a színpadon volt) és én (a földről) bámultunk egymásra a kimondatlan szavainkkal „Szent- [trágya]-mi fog történni most”, nem tudva, hogy Ethan bemutatkozása jól végződik-e, vagy pontosabban: összes.

Aztán megtörtént a tökéletesség. A mi kis fickónk, aki nem három évvel ezelőtt, ugyanabban az autizmusban beszél, annyira elbizonytalanodott önmagában… annyira társadalmilag kínos, de mégis énekelt John Lennon ikonikus „Imagine” kísérteties előadása… most már teljes mértékben a színpadon volt, és több mint 15 000 ember tömeg. Ethan folytatta: „Valóban bemutatom a„ zenekaromat ”.” Magabiztosan, lelkesen és büszkén Ethan minden tagra mutatott (ezt a képességet meg kell tanítani), és így kezdte: „Kérlek, üdvözöld Mike -ot (Chapin) dobok! Az énekről Andrew (Wasserman)! A basszusgitáron, Kevin (O’Malley)! És a gitár, Jake (Greenwald)! És én Ethan Walmark vagyok, és játszom a billentyűzetet! ”

Anyu könnyei

Tehát legyőzni az érzelmet a fiam láttán a színpadon - öt évvel a legfiatalabb bandatag -, így boldog, tehát uralja testét, nyelvét, elméjét, és így teljesen megfelelő a gondolatban, szóban és tett. Mivel olyan sok ember vesz körül, akik lehetővé tették ezt a pillanatot, és úgy éreztem, hogy a barátok és a család feltétel nélküli szeretete körülveszi, heves, fékezhetetlen zokogásban törtem ki. (Úgy tűnik, hogy rossz hetet választottam, hogy ne használjak vízálló szempillaspirált ...)

Ami költői igazságszolgáltatásnak nevezhető, tőlem jobbra Shari Goldstein állt, Ethan magán logopédusa, aki 2 éves kora óta Ethannal van; állandóan Ethan életében, aki szó szerint segített neki megtalálni a hangját. Tőlem balra Susan Panetta volt, az egyik legkedvesebb barátom, akivel együtt töltöttem a legjobb és legrosszabb időket. Sue, aki mindig pontosan tudja, mit kell helyesen mondani és tenni… nem mondott semmit. Egyszerűen csak átkarolta a karját, és megengedte, hogy élvezzem ezt a különleges pillanatot, teljesen egyedül, mégis 15 000 ember vesz körül.

Néhány perc elteltével eléggé összeszedett voltam ahhoz, hogy megöleljek, megcsókoljak és megköszönjek mindenkinek egy E-Team inget, akár akarják, akár nem. (Ellentétben a fiammal, akinek néha kisebb nehézségei vannak a szociális jelzések olvasásával, valójában tudok olvasni társadalmi jeleket, de úgy dönt, hogy figyelmen kívül hagyom őket. Szinte naponta.)

Ötven ember, akik összefogtak az E-csapat és az autizmus támogatásával, fizikailag láthatták és hallhatták a fiam által elért haladást, mindezt hősies, fáradhatatlan erőfeszítéseik miatt. A legszebb azonban számomra az volt, hogy egy 7 éves fiú, egy gyermek, akinek alig négy évvel ezelőtt nehézségei voltak a mondatokkal, a szemkontaktussal és a testkontrollral. a többi 14 950 embert - anyákat és apákat, nagyapákat és nagymamákat, nővéreket és testvéreket, valamint néniket és nagybátyákat a családtagokkal együtt adta az autizmus spektrumában - remény. És ha nem erről kell énekelni, nem tudom, mi az.