Ha megtudja, hogy gyermeke születési rendellenességgel, fogyatékossággal vagy életveszélyes állapotban született, elkerülhetetlenül összetöri a szülő szívét. De mi történik, ha a saját családja - hús -vér, akik megígérték, hogy szeretni fognak, bármi legyen is - az ellenkező irányba fut?
A gyermekek szülei különleges szükségletek ossza meg, hogyan tanultak meg megbirkózni, a szakértők pedig tippeket adnak a továbblépéshez.
Számos okból kifolyólag egyes családtagok úgy dönthetnek, hogy visszavonják kapcsolatukat egy speciális igényű gyermek szülőjével, vagy - valószínűleg ami még rosszabb - világuk része marad, de az együtt töltött időt piszkos, meggondolatlan és néha hihetetlenül fájdalmas megjegyzésekkel és kérdéseket.
- Mikor helyezi otthon a fiát? - kérdezi az egyik anya a lányától, akinek gyermeke van Down-szindróma.
"Nézd csak! Táplálhatja magát! Csodálatosan teljesít! " -mondja egy jó szándékú rokona egy másik gyermek anyjával Down-szindróma.
Jane (nem az igazi neve) megosztja első fájdalommal kapcsolatos tapasztalatait, hetekkel azután, hogy fia megszületett Down -szindrómában. „[Édesanyám] felhívott… és megosztotta velem, hogy van egy programjuk a közelében, ahol megtanulhat portásnak lenni. Belenézett ezekbe a programokba, és azt mondta: „mert megtanulom szeretni [a fiadat]”.
A tévedések eredete
Mi készteti egy családtagot arra, hogy egy gyönyörű gyermek életének horizontján éljen? Dr. Kay Seligsohn a Massachusettsi Általános Kórház személyzeti pszichológusa Down -szindróma program. Több mint 20 éve dolgozik speciális igényű gyermekek családjaival, és megoszt néhány elméletet - és megoldást.
Két nagy okra mutat rá, amelyek miatt a családnak nincs kapcsolata azzal, amire a szülőnek szüksége van-a jó szándékra, amely évtizedes tudáson alapul, és igen, néha egyszerűen az általános képtelenségre, hogy együttérzzen.
Elavult információk
„A gyermekpszichológia területe valóban fiatal” - magyarázza Dr. Seligsohn.
„Ha mi, szakemberek, most kezdjük igazán megérteni a fogyatékkal élő gyermekek működési körét, akkor szünetet kell tartania a családjában.
„[A családtagok] gyakran elavult ismereteket hoznak a gyermekével való kapcsolatba. A Down -szindrómás gyermek szüleinek feladata lesz a család, a barátok és a támogató rendszer oktatása ” - tanácsolja.
Hogyan neveljük a családot
„A nagy üzenet az, hogy a legtöbb ember akar hogy segítőkészek legyenek, de túlterheltek és nem tudják, hogyan ” - hangsúlyozza Dr. Seligsohn. „Nagyon gyakran elvárásaink vannak a családunkkal szemben, amelyeket soha nem teszünk egyértelművé. A legfontosabb dolog az, hogy világos kommunikátorok legyünk. ”
Dr. Seligsohn az alábbiakat javasolja családja oktatásához:
- Nyújtson erőforrásokat. Ezek lehetnek könyvek a helyi támogatási központ kölcsönző könyvtárából (pl. A legtöbb Down -szindrómás egyesület rendelkezik ilyenekkel), vagy ha családtagja nem lelkes olvasó, a videók hasznos források lehetnek. Dr. Seligsohn azt tanácsolja, hogy keressenek olyan könyveket, amelyek általában egy témát fednek le, nem pedig személyes beszámolókat, amelyek általában egy gyermek körülményeire összpontosítanak a lehetőségek tárháza helyett.
- Legyen közvetlen. „Az embereknek engedélyre van szükségük ahhoz, hogy közvetlenek és közvetlenek legyenek… hogy megkérdezzék:„ Beszélgethetünk -e a hasznos segítségfajtákról? ” - mondja Dr. Seligsohn.
Felkészülés a fájdalmas megjegyzésekre
Dr. Seligsohn rámutat, hogy a speciális igényű gyermekek családjai gyakran találkoznak hasonló fájdalmas megjegyzésekkel különböző formák. ” Azt tanácsolja, hogy használja ki azokat az éveket, amikor a család, a barátok vagy az idegenek megjegyzései túlmutatnak a gyermekén megértés. „Megvan a luxus, hogy a fiatalabb éveket gyakorlóidőként használja” - mondja.
Gondolkozz, mielőtt válaszolsz
Ritkán készülnek fel fájdalmas vagy durva kérdésekre vagy megjegyzésekre, bár valószínűleg heteket, ha nem hónapokat töltünk azután, hogy újrafogalmazzuk azt, amit szeretnénk - és csillagos válaszokat találjunk.
A kérdések valóban elkapják a szülőket, ezért fontos elgondolkodni azon, hogyan szeretne válaszolni. A SheKnows arra kérte Dr. Seligsohnt, hogy válaszoljon egy gyakori kérdésre, amelyre fájdalmas lehet a válasz: „Nem léteznek gyógyszerek gyermeke állapotának kezelésére?”
Dr. Seligsohn azt mondja, tegyen fel két kérdést, mielőtt válaszol egy fájdalmas kérdésre:
- Méltóvá teszem -e ezt a kérdést egy válasszal? „Ha egy élelmiszerüzletről van szó, nincs joguk tudni semmit a gyermekéről” - mondja Dr. Seligsohn.
- Válaszolni akarok erre a kérdésre Most? Lehet, hogy gyermeke veled van, vagy érdemes alaposan foglalkozni a kérdéssel, és nincs ideje.
Választás nem válaszolni
Ha úgy dönt, hogy megteszi nem Ha szeretne válaszolni a kérdésre, Dr. Seligsohn kétféle választ javasol, mindkettő célja, hogy segítsen a kérdezőnek felismerni, hogy tolakodó, nem megfelelő kérdést tett fel:
- - Általában azt kérdezi az emberektől, hogy milyen gyógyszereket használnak?
- - Ez egy nagyon érdekes kérdés, amit fel kell tennünk az ügyfélnek.
Amikor te szükség válaszolni
Néha a kérdést feltevő személynek tudnia kell és meg kell értenie a választ, például a gyermeke iskolájának tanára. Ha az időzítés nem megfelelő, „Készítsen egy kétsoros választ [készen], amely oktatja az illetőt és segít megérteni”-ajánlja Dr. Seligsohn.
Ha az alapos válasz több időt vesz igénybe, vagy inkább úgy szeretne válaszolni, hogy gyermeke nincs jelen, Dr. Seligsohn egyszerű választ javasol a következőre: „Nagyon szeretnék válaszolni erre a kérdésre, de ez hosszú válasz. Beszélhetünk erről valamikor a jövőben? ” Ezután győződjön meg arról, hogy kényelmesebben tér vissza.
Rendíthetetlen rokonok
Néha a családtagok „egyszerűen hajthatatlanok az elvárásaikban” - magyarázza Dr. Seligsohn. "Vannak esetek, amikor bizonyos családtagok nem igazán kapják meg a kiváltságot, hogy megismerjék gyermeküket, [és] vannak olyan családtagok, akik nem tolerálják a különbségeket."
Például egy családtag elvárhatja, hogy egy 4 éves gyermek bizonyos módon cselekedjen, de talán a 4 éves gyermeke nem azonos szinten van. Ebben az esetben Dr. Seligsohn közvetlen megközelítést javasol: „A 4 éves gyermekem tényleg inkább egy 2 éves, tehát úgy gondolom, hogy ha így gondol rá, akkor minden rendben lesz.”
Néha a családtagok túl messzire mennek. Annnak (nem az igazi neve) van Down-szindrómás lánya, és elmondja, hogy apósa gúnyt űz a különleges igényű gyerekekkel. “én nem tudta hidd el, amit hallottam… [gondoltam], ez lehet az unokád, akit most gúnyolsz! Aznap több tiszteletemet vesztettem iránta, és soha nem hagyom őt csak vele. ”
Amikor minden jónak tűnik
Gyakran előfordul, hogy a családok „úgy látják [gyermekünket], mint ezt az aranyos kislányt, aki elképesztően jól érzi magát, miért lenne szükségem további segítségre?” magyarázza Christi, akinek lánya Down -szindrómás. „[Az a felfogás, amit adnak, hogy a lányom] nagyszerűnek tűnik számukra, ezért mindent kontroll alatt kell tartanunk.
„Nem látják az összes munkát, a terápiás látogatásokat, az orvoslátogatásokat, a szakembereket, a kutatást, a költségeket, a [értékelések], [Egyénre szabott oktatási terv] értekezletek, az érzelmi lemerülés, ami ehhez az „aranyos kis” előállításához szükséges lány.'"
Egy másik anya, aki azt kérte, hogy ne nevezzék meg, „Néha azt gondolom, hogy egyszerűen nem törődnek vele tudják az igazat, vagy nem hallják panaszomat, ezért azt gondolják, hogy minden rendben kell, és abba kell hagyni kérve."
Dr. Amy Keefer klinikai pszichológus a Autizmus és kapcsolódó betegségek központja a Kennedy Krieger Intézetben, és családokkal dolgozik az érzelmi aspektusokon autizmus.
„A családtagok gyakran úgy vélik, hogy támogatnak, amikor minimalizálják a szülők gyermekeikkel kapcsolatos aggodalmait” - magyarázza. "A szülők azonban gyakran úgy érzik, hogy családtagjaik figyelmen kívül hagyják aggodalmaikat, ami elszigeteltség érzéséhez és akár elhagyatottsághoz is vezethet, amikor megbirkóznak a diagnózissal."
Dr. Keefer tippeket ad a továbblépéshez:
- „Próbáljon ki egy megjegyzést, amely nem helyezi védekezésre a másikat, például:„ Megértem, hogy megnyugtatni próbál, amikor azt mondja, hogy nem látja a gyermekem nehézségeit. Valójában azonban szükségem van valakire, aki csak meghallgatja aggodalmaimat és érzéseimet. ”
- Hívja meg a legfontosabb családtagokat terápiás és értékelési találkozókra. "Néha a diagnózis és a gyermek nehézségeinek meghallgatása szakembertől legitimálhatja a rendellenességet" - mutat rá Dr. Keefer.
- Értsd meg, hogy ennek a diagnózisnak az elfogadása gyakran időt vesz igénybe. "Legyen hajlandó időt adni a családtagoknak, hogy feldolgozzák ezt az információt, és megbirkózzanak saját érzésükkel a diagnózissal kapcsolatban" - mondja.
Az ASD félreértési jellemzői
„Néha az autizmus spektrumzavar (ASD) jellemzői finomak lehetnek, és nehéz felismerni azokat a rövid interakciókat, például az alkalmi családi összejöveteleket” - mutat rá Dr. Keefer. „[Ezek a jellemzők] gyakran hasonlónak tűnnek más problémákhoz kapcsolódó nehézségekhez is, például félénkség, hiperaktivitás, társadalmi éretlenség, temperamentum és nyelvi nehézségek. Tehát a családtagok számára nehéz lehet felismerni, hogy az ASD jelen van -e. ”
A barátok helyettesíthetik a családot?
Ha a család inkább bántó, mint segítőkész, a barátok nem feltétlenül lépnek a helyükre, de minden bizonnyal segíthetnek betölteni az űrt, különösen azok a barátok, akik hasonló szülői tapasztalatokon mennek keresztül.
„A D -vel rendelkező gyerekek barátai annyira fontosak, mert tudják, hogy amikor feldobom a kezem, átkozom és kiáltok:„ bácsi! ”, Ez nem azt jelenti, hogy szánalmat akarok, vagy szükségem van rá” - osztja meg Jenn. „Tudják, hogy ez nem azt jelenti, hogy nem úgy szeretem a gyerekemet, ahogy van. Tudják, hogy csak sikítanom kell, hogy folytathassam. ”
Amikor a biztosítékok laposak
„Legalábbis nekem [a] családtagjaim mindig azt mondják, hogy jobb lesz [és] minden rendben lesz” - magyarázza Jenn. „[A családom azt hiszi] nyugtatóra van szükségem. A Down -szindrómás „családom” felém nyújt egy pohár bort, és azt mondja: „[bármit is élsz át, az] szar.” ”
Christi rámutat a barátokra nélkül a speciális igényű gyermek is ugyanolyan támogató lehet.
„A barátaim a családom lettek” - osztja meg. "A barátok, akik rákérdeznek a terápiájára, több időt töltenek vele, és valódi érdeklődést mutatnak iránta."
Cammie osztja megközelítését: „Rájöttem, hogy nem számíthatok állandóan emberekre, de számíthatok az Úrra.”
További információ a speciális igényű gyermek neveléséről
Kérjük, hívja meg fogyatékkal élő gyermekemet a gyermeke bulijára
Válás: Létezik „Down -szindróma előnye”?
Mit és mit nem szabad tervezni a speciális igényű gyermek jövőjét illetően
