Egyre nő a fogyatékkal élő amerikai gyermekek száma, ezért logikus, hogy több szülő a közösségi médiához fordulva érzelmi támogatásért, a legfrissebb kutatásokért, és igen, még egy báli dátumért is tini!
Rachel báli dátuma
19 éves korában Rachel Slay nonverbális formája van autizmus ez megnehezíti a társaival való kapcsolatot. Míg keményen dolgozik, hogy más módon is kapcsolatba lépjen, soha nem ment a gimnáziumi bálba - amíg anyukája eszmefuttatást nem kapott.
„Közeledett a szalagavató, és agyaltam az agyamon” - mondja Serrina Slay. „Egy villanykörte kialudt, és azt mondtam:„ Csak felrakom a Facebookra! ”
Serrina szerint a Facebook életmentő volt számára, segítve a kapcsolatot más szülőkkel, akik ugyanazokon a kihívásokon mennek keresztül. „A Facebookon keresztül rájöttem, hogy minden történetünk különböző, de valahogy mindegy” - mondja Serrina, és hozzáteszi: „19 éve vagyok szülő egy autista gyermeknek. A Facebook előtt olyan egyedül éreztem magam. ”
Ami a nagy báli bejegyzés után történt, meghaladta Serrina várakozásait. A helyi újság felvette a történetet, és Serrina gyorsan értesült egy másik tinédzserről, aki alig várta a szalagavatót. Nathanielnek nem volt különleges szükségletek, de otthon tanult, és nem járt bálba sem.
A házaspár éjszakáját legjobban azok a fényképek illusztrálták, amelyeket anyja készített, mielőtt a házaspár útnak indult. „Az arca elmeséli a történetet” - mondja Serrina.
A fogyatékosság növekszik
2013 májusában a új tanulmány a Gyermekgyógyászati Akadémiai Társaságok (PAS) éves ülésén bemutatott, azt jelezte, hogy ma több gyermek fogyatékos, mint egy évtizeddel ezelőtt.
Mivel egyre több szülő keres forrásokat, válaszokat vagy egyszerűen érzelmi támogatást, a közösségi média sokkal kisebbre csökkenti a világunkat - jóban vagy rosszban.
Serrina azokról a ritka kapcsolatokról beszél, amelyeket más szülőkkel hozott létre, akiknek autista lányai vannak, ez ritkább statisztika. „Egy Fülöp -szigeteki anyának két lánya van, és hatalmas támogatást tudtunk nyújtani egymásnak. Hol máshol találkoztam volna valakivel, aki ugyanezt a küzdelmet éli át? ”
Egy tipikus tini azt szeretné, ha anyja báli dátumot keresne a Facebookon? Nem valószínű. De ez más volt. Rachel nem egy tipikus tinédzser, és Serrina azt mondja, felkészült a kritikákra, tudva, hogy „egyesek gusztustalannak tarthatják”.
Azt mondja, nem egy ember kérdőjelezte meg taktikáját vagy indítékait.
- Azt hiszem, hacsak nem sétáltál egy mérföldet a szülő cipőjében, akinek különleges igényű gyermeke van, akkor nem tudja, hogy a legkisebb dolgok, amiket élvezni tudnak, szülőként jelentik a világot számotokra ” - magyarázza. "Gondolj csak bele, hogy [Rachel] világa mennyire korlátozott napi szinten." Serrina elismeri, hogy az erőfeszítés valószínűleg ennyi volt neki Rachel esetében megjegyezte: „Soha nem fogom látni, ahogy sétál a folyosón, hogy férjhez menjen, de ez egy kicsit olyan volt, mint azt."
A Facebook „vallomásokhoz” vezet
Karen Wesleynek három fia van, 14, 17 és 25 éves. „A 14 éves gyermekem nagymértékben működő Asperger-szindrómás, szép adag szorongással”-mondja, és „17 évesem PDD-NOS (másképp nem meghatározott átható fejlődési rendellenesség). Hangulattal, depresszióval és ADHD (Figyelemhiányos hiperaktív rendellenesség)."
Karen 2009-ben kezdte használni a Facebookot, és azt mondja, hogy több autizmusra összpontosító oldal jelentősen segített neki, többek között Egy anyuka naplója, írta: Jess Wilson. „A Napló oldala összekapcsolott engem Tanya Savko blogja, a „Teen Autism” amit rendkívül lenyűgözőnek találtam, mert Tanya fia közel áll középső fiam korához, akit szintén nemrég diagnosztizáltak autizmussal. ”
Végül Karen pozitív tapasztalatai a Facebookon saját blogjához vezettek, Egy Asperger anyja vallomásai, 2009-ben.
A „vallomások” a tudatosság növelésének és a tudatosság növelésének egyik módjaként kezdődtek. „Valóban úgy éreztem, hogy a családomnak és a barátaimnak fogalmuk sincs arról, hogy a családunk milyen mindennapokon megy keresztül” - mondja Karen. „Szerettem volna másokat oktatni, hogy [ne] tudatlanságból ítéljék meg az autizmust.”
Vissza a Facebookhoz
2011 -ben Karen összekapcsolta a blogját saját oldala a Facebookon, amelynek most majdnem 3500 kedvelője van. "Az oldal nagy része a humorról szól" - mondja. „Együtt nevetünk, hogy ne sírjunk. És néha csak együtt sírunk. ”
Amikor a segítségkérések tömegessé váltak, Karen elkezdte használni a Facebook „titkos oldal” funkcióját, hogy lehetővé tegye a szülők számára, hogy privátban szellőzzenek és kérdéseket tegyenek fel.
Karen online kapcsolatai annyira személyessé váltak, hogy személyesen is találkozott bloggertársaival és szüleivel egy gyerekkel az autizmus spektrumában.
„Az autista papa-blogger barátomnak van egy fia, aki 6 éves, a spektrumban. Találkozhatott a fiammal aki most 17 éves és benne van a spektrumban. Hihetetlen élmény volt mindkét fiú számára. Összekapcsolódtak, és új barátom 6 éves fia láthatta a fiamat igazi, élő, kortárs példaképnek. ”
Tanácsok új diagnózissal rendelkező szülőknek
Karen tanácsa az újonnan diagnosztizált autista gyermekkel rendelkező szülők számára egyszerű: „[Vegyen részt] a közösségi hálózatokban a Facebookon, a Twitteren, és keresse meg az utazást megosztó szülők által írt blogokat. A rengeteg információ felbecsülhetetlen értékű. ”
Pinterest: "Jobb, mint a Google"
A támogatás online keresésének nem kell folyamatos párbeszédnek lennie. Suzanne Perryman blogok és aktív Pinterest.
11 éves lányának mitokondriális rendellenessége van, amely magában foglalja az általános epilepsziát, a kisagyi hypoplasiát, a vese tubuláris acidózist és a „tinédzser előtti pimaszságot”-mondja Suzanne.
„A közösségi média összeköti a különleges szükségletekkel rendelkező közösséget - magyarázza -, lehetővé téve a családoknak, hogy támogassák egymást, maradjanak a tudománynak megfelelően, csatlakozzon társadalmilag, és kövesse a fogyatékossággal kapcsolatos érdekképviseletekkel, képességekkel és lehetőségekkel kapcsolatos fontos híreket. ”
Suzanne használja Pinterest termékek, érdekképviseleti információk és kedvenc blogok gyűjtése.
„A legfontosabb módja annak, hogy a Pinterest hatással legyen az életemre, mint egy speciális igényű gyermek anyukája, az, hogy a Pinterestet hatékony kutatási eszközként használja. A Google -nál jobb Pinterest továbbra is elsősorban érdekes blogbejegyzések és platformok összeállítása ” - mondja Suzanne. "Engem leginkább az érdekel, hogy mit mondanak az" igazi "emberek az engem érdeklő témákkal kapcsolatban, és hogy mit kínálhatnak a webhelyek."
Suzanne gyakran teljesíti lánya kreatív vágyait, ha ötleteit ötvözi más táblák módosításaival vagy tippekkel.
„Időnként egyszerű kisgyermek -művészeti technikákat vettem át, majd ezeket kombináltam, hogy a [lányom] korának megfelelő, érdekesebb művészeti projekteket hozzak létre.”
Suzanne a Pinterestet is felhasználja a lánya és más gyermekei termékeinek kutatására. „Mindent a medence játékaitól, az adaptív játékokat és eszközöket, a speciális igényű alkalmazásokat és így tovább. A termékeket bemutató Pinterest csapok többnyire valós tapasztalatok a termékekről, véleményekről és… a termékek használatáról ” - magyarázza.
A közösségi média felé fordulás divat vagy az erőteljes hangok, ötletek és tapasztalatok kihasználása? Suzanne egyszerűen megfogalmazza: „[A közösségi média] erőt adhat egy szószóló hangnak, egy anyának, aki bánatosan keres támogatást és módot a társadalmi kapcsolatok fenntartására, ami boldogabbá és erősebbé tesz minket emberek."
Bővebben a speciális igényekről
Amikor a családok kudarcot vallanak a speciális igényű gyermekek szüleivel
A különleges szükségletekkel rendelkező gyermek jövőjének tervezése: mit és mit ne
Az autizmus tudatosságán túl: magyarázza el gyermekének az autizmust
