Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, zöld tea kivonat… a gyártók és a szülők drámai különbségeket mutatnak, amikor ezeket az alternatív gyógymódokat gyermekeknél alkalmazzák Down-szindróma.
Az orvosszakértők és a szülők tippeket osztanak meg a potenciális vs. propaganda.
A Down -szindrómás gyerekek szülei érett közönségnek számítanak a marketingfogásokhoz, és természetesen bármit megtennénk a gyerekeinkért, ha azt gondolnánk, hogy segít. A 3 éves fiam, Charlie Down-szindrómás, és már több éve különböző Down-okban lappangok szindrómás közösségek online, és megpróbálták gyomlálni a szülők meggyőző dugóin keresztül különféle kiegészítőket kezelések.
A mai napig konzervatív megközelítést alkalmaztunk, amennyiben a „Flintstones Gummies” és a „konzervatív” ugyanabban a mondatban szerepel. Beszéd-, fizika- és foglalkozásterapeutákkal dolgoztunk, de soha nem tettük meg a lábunkat a homeopátiás vagy kiegészítő „kezelések” útján.
Tanácsok az érdekképviseleti csoportoktól
A Down -szindrómával foglalkozó nemzeti érdekképviseleti szervezetek és orvosszakértők folyamatosan fenntartják a fecsegés perspektíváját. Ne hagyatkozzon anekdotikus eredményekre, és keressen empirikus bizonyítékokat a klinikai vizsgálatokból.
Az Országos Down -szindrómás Társaság honlapja biztosítja tippek az alternatív terápiák előnyeinek és hátrányainak mérlegelésére.
Tippek szülőknek
Dr. Brian Skotko társigazgatója a Down -szindróma program a Massachusettsi Általános Kórházban szakmai életét a Down -szindrómás személyek kutatásának, gondozásának és támogatásának szentelte. Személyes motivációja? Húga, Kristin, Down -szindrómás.
A SheKnows megkérdezte, hogy a Mass General Down -szindróma programja hogyan közelít az alternatív terápiák témájához, vagy hogyan reagál rá. Dr. Skotko megosztotta a következő tippeket.
„Minden alternatív gyógyszer és kezelés esetében bátorítom a szülőket, hogy alaposan gondolják át a következő kérdésekre adott válaszokat:
- Van -e elegendő bizonyíték a kezelés hatékonyságára? Az aranyszabású kutatás egy „kettős vak, placebo-kontrollos vizsgálat” lenne. Úgy vélem, hogy a Down-szindrómás emberek ugyanúgy megérdemlik a minőségi kutatás előnyeit, mint a lakosság többi tagja.
- Vannak ismert mellékhatásai? Néha fontos megkérdezni, hogy a kezelést elég hosszú ideig tesztelték-e ahhoz, hogy felmérhessük, hol lehetnek ismertek a hosszú távú mellékhatások.
- Mik a költségek? A költségek idő és/vagy pénz formájában jelentkezhetnek, és a szülőknek egyensúlyba kell hozniuk, hogy mennyi időt fektetnek be nem bizonyított terápiákba, más lehetőségekhez vagy tapasztalatokhoz képest. ”
Csináld meg a házi feladatodat
"Időnként a Down -szindróma szakemberei tanácsokat adnak néhány alternatív terápia ellen" - mondja Dr. Skotko. Egy példa foglalkozik a Ginkgo, a Prozac és a Focalin alkalmazásával a Down -szindróma „kezelésére”.
Óvatosságra és kutatásra szólít fel
Dr. Michael M. Harpold a Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF) tudományos főmunkatársa. Rámutat, hogy „a tudományosan [és] orvosilag elfogadható bizonyítékokon alapuló módszerek elengedhetetlenek” a hatékony kezelések azonosításában. "Ez alapvető elv a DSRTF kutatási stratégiájában és programjában" - mondta Dr. Harpold, hozzátéve, hogy ez az lehetetlen megállapítani a lehetséges kezelés hatékonyságát „minőségi, bizonyítékokon alapuló klinikai vizsgálatok nélkül [vagy] tanulmányok."
“A Down-szindrómás személyek ugyanazt a legmagasabb színvonalú bizonyítékokon alapuló kutatást és klinikai vizsgálatokat [és] tanulmányokat érdemelnek, mint más betegségekben szenvedők. Ezt kell követelnie a [Down -szindróma] közösségben minden lehetséges terápiának, beleértve az ilyen lehetséges alternatív gyógymódokat is. ”
Down -szindróma „alulfinanszírozott”
Dr. Skotko további kutatások támogatását sürgeti. „Információvadászatuk során a szülők csalódottak lehetnek, amiért hiányoznak a Down -szindrómával kapcsolatos kutatások. A Down-szindróma alulfinanszírozott genetikai állapot, különösen más ritkábban előforduló állapotokhoz képest. A motivált szülők sokat tehetnek a DSRTF és az RDS által meghatározott díjakban (Down -szindróma kutatása).”
Egy anya megközelítése
Melissa Kline Skavlem blogok itt: Yo Mamma Mamma és anyja egy Down -szindrómás lányának. Skavlem dedikált a 2010 -es bejegyzés a Down-szindrómás gyermekek sokszínű alternatív terápiáinak listájának elkészítésére.
„Mindent megnéztem a listán, és döntést hoztam [a lányom] nevében a legtöbb esetben, hogy ne tegyem meg egyiket sem, főleg azért, mert nem tudok találjon elegendő, bizonyítékokon alapuló kutatást, hogy működjenek (és néhányan a listán öt éve hallottam, hogy a bizonyítékokon alapuló kutatás jön "hamar.")
Még abban az évben átgondolta az ötletet, és összeállított egy nyolclépéses protokoll használ, mielőtt bármilyen alternatív terápiát folytatna.
Mosodalista -megközelítés?
Más szülők határozottan más megközelítéseket alkalmaznak. Például Andi blogol a címen Down -szindróma: napi útmutató. Van egy 3 éves Down-szindrómás fia, akinek a kiegészítő terápiák listája versenyez a 12 fős család mosodalistájával.
Dr. Skotko osztja ezt az emlékeztetőt. „A szülőknek egyensúlyban kell lenniük azzal, hogy mennyi időt fektetnek be nem bizonyított terápiákba, más lehetőségekhez vagy tapasztalatokhoz képest.
„A szülőknek meg kell kérdezniük maguktól:„ Elég időt töltök-e csak anyának és apának, vagy túlzottan koncentrálok egy adott terápiára, ahol feláldozhatom a minőségi családi időt? ”
"Gyakran nincs helyes válasz, de azt javaslom, hogy a szülők kérjék ki gyermekük gyermekorvosának vagy Down -szindróma szakemberének véleményét."
További információ a Down -szindrómás gyermek neveléséről
Az Alzheimer -kór és a Down -szindróma közötti kapcsolat
Válás: Létezik „Down -szindróma előnye”?
Down -szindrómás vagyok, és saját vállalkozást vezetek
