Lisa Ridgley, a 36 éves hitelfeldolgozó Frederickben, Marylandben két lányát, a 8 1/2 éves Emmát és a 6 éves Tatumot kezeli ugyanúgy. Tatum Williams -szindrómában (WS) szenved, genetikai születési rendellenességben, amelyet egészségügyi problémák jellemeznek, beleértve a szív- és érrendszeri betegségeket, a fejlődési késéseket és a tanulási zavarokat. Az Egyesült Államokban nagyjából 30.000 embernek van WS. Bárkit érinthet. A WS -ben szenvedő gyermekek általában szociálisak, barátságosak és kedvesek, ami különösen igaz Tatumra.
Hogyan terjeszti pozitív energiámat 6 éves gyermekem
Lisa Ridgley, a 36 éves hitelfeldolgozó Frederickben, Marylandben két lányát, a 8 1/2 éves Emmát és a 6 éves Tatumot kezeli ugyanúgy. Tatum Williams -szindrómában (WS) szenved, genetikai születési rendellenességben, amelyet egészségügyi problémák jellemeznek, beleértve a szív- és érrendszeri betegségeket, a fejlődési késéseket és a tanulási zavarokat. Az Egyesült Államokban nagyjából 30.000 embernek van WS. Bárkit érinthet. A WS -ben szenvedő gyermekek általában szociálisak, barátságosak és kedvesek, ami különösen igaz Tatumra.
írta Lisa Ridgley
ahogy Julie Weingarden Dubinnak mondták
Amikor a második lányom, Tatum, 4 napos volt, szívműtéten esett át, hogy kijavítsa az orvosok szerint az aorta szűkületét, de ehelyett megállapította, hogy az egész leszálló aorta rendellenesen kicsi. A szívprobléma miatt az orvosok genetikai vizsgálatot végeztek, és hat hetesen Tatumot diagnosztizálták Williams szindróma.
Tatum aortája kisgyermekkora óta nem nőtt. Mindig magas volt a vérnyomása. Ha kint játszik és elfárad, csak lefekszik a járdára. Ez a módja annak, hogy szabályozza a vérnyomását. Nem erőlteti meg magát fizikailag. A kardiológusa nem mondja, hogy korlátozzuk tevékenységét, mert nem lehet egy elfoglalt kicsivel. Nem bánunk vele másként, mint nagyobbik lányunkkal, Emmával.
Napsugár lány
Tatum rendes óvodai osztályba jár teljes munkaidős segédmunkával. A gyerekek szeretik őt. Foglalkozásterápiára, fizikoterápiára, gyógypedagógiára és beszédre vonták ki az óráról. Tatum jövőre is megismétli az óvodát.
Tatum szeret énekelni, trambulinon ugrálni, úszni, játszani a homokozóban, elmenni a parkba, és nézni Miki egeret és Dórát a tévében. Az elmúlt hat hónapban rövid, két szóból álló mondatokban kezdett beszélni, mint például: „Gabona, kérem” vagy „Úszni, kérem." Tatum érvelési képességei felülmúlják a verbális képességeit - sokkal többet ért meg, mint képes kommunikálni.
A kislányom boldog, pozitív, szerető, gondoskodó és jól alkalmazkodik. Nagyon szociális, mindenki imádja. Ölel, ha szomorú vagy, és megpróbál bárkit is elkötelezni. Nem aggódik amiatt, hogy bármi baj van vele, mert nem hiszem, hogy tudja, hogy bármi baj van vele - soha nem mondanám neki, hogy valami nincs rendben.
Nagyszerű kapcsolatom van Tatummal, ő pedig az én kis árnyékom, de néha nehéz, mert sosem kapok szünetet. Úgy kergetem Tatumot, mint egy kisgyermek. Ráadásul nem is bili kiképzett. De a viselkedése olyan édes, hogy kárpótol.
Tatumot tudni szeretni kell. Ő a mi kis napsugárunk, és sok életet érint. Ha szomorú vagy rosszkedvű, akkor felvidít, és megölel és mosolyog.
Szembenézni a jövővel
Tatum legnagyobb kihívásai a fejlődési késéseken kívül a szívével kapcsolatosak. Élete egy bizonyos pontján Tatum aortája nem lesz elég nagy ahhoz, hogy támogassa a testét. Az orvosok úgy érzik, hogy mivel jól működik, most nincs ok a műtétre.
Aggódom, amikor Tatumnak meg kell erősítenie a szívét, amit az orvosok nem fognak tudni. Attól is tartok, hogy a gyerekek gonoszak lesznek vele, ahogy felnő. De nem tudok a negatívumoknál maradni, vagy úgy bánni vele, mintha egy kicsit törékeny dolog lenne, mert ez szorongást kelt Tatumban. Nem tölthetem minden nap megkövülten a vérnyomásszintjét.
Ápoljuk minden napunkat, amit Tatummal töltünk - annyi örömet hoz az életünkbe.
Anya bölcsessége
Valaki mindig rosszabbul jár, mint te. Menj az áramlással, légy pozitív, és vedd a jót a rosszal. Ha összpontosít a jóra - ez az egyetlen módja a boldogulásnak.
Bővebben a speciális igényű gyerekekről és az egészségről
Válaszoljon a speciális igényű gyermekével kapcsolatos kérdésekre
6 módszer a sajátos igényű gyermek védelmére
Amerika legjobb gyermekkórházai
