Anya története: A lányom agyi bénulásban szenved - SheKnows

instagram viewer

Lisa Viele, 39 éves, a dél -karolinai Myrtle Beach -ről beszél arról, hogy három gyerekkel - egyikük agybénult - zsonglőrködik az élettel, és gondoskodik arról, hogy minden gyermek különlegesnek érezze magát.

Közelről öntött tisztított friss ital
Kapcsolódó történet. Fontos egészségügyi oka van annak, hogy ki kell hagynia a TikTok legújabb vírusos kihívását

által Lisa Viele
ahogy Julie Weingarden Dubinnak mondták

Tizenhárom évvel ezelőtt, egy nagy terhesség után, sürgősségi C-szakaszon keresztül lettem anya. Ezt akkor még nem tudtam, de a kislányom pulzusa nem ingadozott a összehúzódások során. Miután a NICU -ban töltöttem egy helyi gyermekkórházban, több orvost meglátogattam és kutatást végeztem, megállapították, hogy gyönyörű lányom, Lizzy, késni fog. Lizzy mélyen értelmi fogyatékos volt (PMD).

Az igazság elfogadása

Lizzy agyi bénulással (CP) rendelkezik, amely gyógyíthatatlan és állandó állapot, amely hatással van az agyra. Lizzynek rohamai vannak, és nyáladzik, mert az agya nem mondja, hogy nyeljen. Hónapokig elhúzódtam mindenkitől. Dühös voltam, és haragom végül iszonyatos szomorúságba fordult. Úgy éreztem magam, mint a lánya, akiről álmodtam és reméltem, hogy meghalt. Annyira depressziós voltam. A házasságom a férjemmel, Damonnal, egy középiskolai tanárral és fociedzővel szenvedett. Úgy éreztem, ezt valahogy megtettem.

De amikor Lizzy 12 hónaposan mosolyogni kezdett, máshogy éreztem magam. Leszállt valami erős rohamgyógyszerről, és csecsemőként kezdett viselkedni. Végül elkezdtem azt mondani magamnak, hogy Lizzy tökéletes, és nem akarom másképp.

2002 -ben született egy másik lányom, Emily. Lizzy majdnem 3 éves volt, és a „speciális igényű” gyermekünk volt. Nehezen fogadtam el, hogy Emily minden mérföldkőnek megfelel, aminek Lizzy nem. Minden alkalommal, amikor Emily olyan mérföldkövet ért el, amit Lizzy nem, úgy érezte, hogy ütés a bélben. Az életnek azonban tovább kellett mennie. Megtanultam bánni ezeket a mérföldköveket, és továbblépni.

Mire Jack fiam 2007 -ben megszületett, Lizzy 8 éves volt, és éppen megtanult járni. Úgy éreztem, mintha két babám lett volna. Mindkettő pelenkában, mind kanállal táplált, mindkettő babakocsiban. Nem sokat mentünk ki. Fogalmam sincs, honnan jött az energiánk.

Szerető Lizzy

Otthon tartózkodó anya vagyok és szülői tanácsadó CP Családi Hálózat, egy weboldal, amely segít a CP családok megerősítésében. Damon gyakorlati apa-neki kell lennie ahhoz, hogy ez a család működjön. Két fiatalabbunk sportol, Lizzy pedig velünk jön gyakorolni és játszani.

Lizzy boldog lány - szereti a zenét és az összebújást. 100 % -ban tőlünk függ. Sok tekintetet és kérdést kapunk Lizzyvel kapcsolatban - gyakran hangos vicsorgatással hívja fel a figyelmet. Görcsrohamai vannak, amelyeket gyógyszerrel nem lehet teljesen kontrollálni. Nem rág, ezért minden étkezésnek puhanak és könnyen lenyelhetőnek kell lennie. Jogilag vak, ezért segítségre van szüksége a járásban. Többnyire nonverbális - bár nemrég azt mondta: „Mama” -, és még mindig pelenkában van.

Lizzy szereti és szüksége van rutinra. Középiskolába jár adaptált órákkal. Ő 9: 00 -kor megy iskolába, én pedig 3: 00 -kor. Két órát alszik, amikor hazaér az iskolából, és este 8 órakor visszafekszik az ágyba. A szobája tele van babajátékokkal, amelyek vibrálnak, világítanak vagy zenélnek.

Lehet, hogy Lizzy nem tudja, mi történik körülötte, de szíve van, és tiszteletre van szüksége, mint minden más embernek. Lizzy szerelmi nyelve az érintés. Ölelés vagy birkózás, mindegy, mindkettőt szereti.

Látva az örömöt

Egy dolgot próbáltam megtenni a másik két gyermekemmel, hogy időt töltsek mindegyikkel, egyedül. A legnagyobb félelmem az, hogy Emily vagy Jack felnőnek és neheztelnek rám, amiért minden figyelmet és alig -alig figyeltem rájuk. Emily és Jack sokat tanultak a „különleges szükségletek” életéről. Tisztában vannak más, szükségletekkel rendelkező gyerekekkel. Nem félnek tőlük.

Ez mindennél jobban felmelegíti a szívemet. Tudom, hogy kiállnának ezekért a gyerekekért. A gyerekeim megtanultak türelmet, és ezt igazán csak akkor tanultam meg, amikor Lizzy volt. Boldognak érezzük magunkat, hogy Lizzy a családunkban van. Lizzy több életet érintett rövid 13 éve alatt, mint én majdnem 40 év alatt! Lizzy megtanított nekünk együttérzést, feltétel nélküli szeretetet és annak megértését, hogy a dolgok rosszabbak is lehetnek.

Anya bölcsessége

Vegyük az életet pillanatról pillanatra, és számoljuk meg áldásainkat.

Olvasson többet a gyerekekről és a speciális igényekről

Anya története: A lányom Williams -szindrómás
Fogyatékossággal élő gyermek nevelése: üdvözölje gyermekét a családban

Nevelés és autizmus: Amy története