A Capitol Hill -i emberek minden nap lobbiznak az ügyekért, a cégekért és a kampányokért. Időnként egy csoport kiemelkedik, mert szenvedélyük a szívből fakad - és az élettapasztalat.
2012 júliusában a Országos Down -szindrómás Társaság (NDSS) hálózatot indított Down-szindróma nagykövetek - önkéntes szószólók, akik összekötőként szolgálnak a Nemzeti Down -szindrómás Társaság és kongresszusi küldöttségeik között.
Az átfogó cél a NDSS Ds-Ambassador program együttműködik a kongresszusi tagokkal annak érdekében, hogy folyamatosan tudatosítsák, oktatják és támogatják azokat a közpolitikai megoldásokat, amelyek szövetségi szinten előnyösek a Down -szindrómás közösség számára.
„Amikor egy adott jogszabályt sürgetünk, ezek a nagykövetek azok, akik talán arra késztetik a törvényhozót, hogy írja alá a törvényjavaslatot” - magyarázza Jon Colman, az NDSS elnöke. „Ez egy összetartó, professzionális embercsoport, akik ott vannak, hogy előmozdítsák ügyeinket.”
Tágabb személyes cél, hogy a nagykövetek „mélyebb kapcsolatokat ápoljanak a Kongresszussal képviselők, akik kulcsfontosságú döntéseket hoznak ” - teszi hozzá Sara Weir, az Advocacy & Affiliate Relations alelnöke az NDSS számára. [Ezeknek a kapcsolatoknak a fejlesztése azt jelenti, hogy a kongresszus tagjai] olyan problémával néznek szembe, amelyet szenvedélyesen foglalkoztatnak. ”
Az NDSS célja a hálózat bővítése
Weir strukturáltnak és célzottnak írja le a hálózatot.
„A Down -szindrómás embereknek mozgalmas életük van, akár helyi, akár országos szintű adománygyűjtésről van szó” - magyarázza Weir. „Ez egy nagyon a Down -szindrómás közösségre szabott dolog, és lehetővé teszi, hogy az emberek értelmes és strukturált tapasztalatokat szerezzenek.”
Mivel minden államban legalább egy nagykövet és ma összesen több mint 120 nagykövet van, az NDSS azt a célt tűzte ki, hogy 2014 -ig 535 nagykövetet ér el. „Ők a mi hangunk a helyszínen” - mondja Colman, felismerve, hogy céljuk azt jelenti, hogy minden szenátorhoz és képviselőhöz egy -egy nagykövet tartozik.
Mi van benne?
Az önkéntes program minden második hónapban üzleti találkozókat tart, és az önkéntesektől havonta egy -két órát várnak.
A „ki” hónapokban, amikor nincs üzleti megbeszélés (ez lehet konferenciahívás vagy webinárium), a nagykövetek különféle feladatok, a munkától, hogy levélben jussanak el a szerkesztőhöz, a helyben történő megszerzéséig, hogy bizonyos jogszabályok miért ilyenek fontos.
Weir becslése szerint a nagyköveti csapat körülbelül 20–25 százaléka képviseli az „önvédőket” Down -szindrómás személy, amely hangsúlyozza szenvedélyét minden Down -os beteg nevében az érdekképviselet iránt szindróma.
Annak érdekében, hogy az üzenetek és az anyagok konzisztensek és strukturáltak legyenek, az NDSS sablonokat biztosít, és minden nagykövetnek megadja azokat az eszközöket, amelyekre a feladatok végrehajtásához szüksége van.
Ki lehet nagykövet?
A rövid válasz: Bárki. "[Sokan] szülővédők, [van] pár nagyszülői ügyvédünk, és néhányan csak a közösség barátai, akik többet akarnak tenni a Down -szindrómás emberekért" - mondja Colman.
"Amikor a dombon vagy, nincs jobb hang, amin dolgozunk, mint a Down -szindrómás emberek" - teszi hozzá. "Nem akarunk elutasítani senkit, mert aki többet szeretne tenni a Down -szindrómás emberekért, nagyon hozzá van igazítva az NDSS -hez."
„Azt akarjuk, hogy egyre többen vegyenek részt” - teszi hozzá Weir. „Ez minden bizonnyal egy olyan program, amely elindult és az alapja lett annak, amit az NDSS [Washington, D.C.] -ben tesz. Mindenki részt vehet az érdekképviseletben.”
Bővebben a Down -szindrómáról
Az NIH nyilvánosságra hozza a Down -szindrómás személyek nyilvántartását
A nonprofit film bekapcsolja a Down -szindrómás tinédzsereket
Elképzelni a Down -szindrómás fiam jövőjét
