A fogyatékossággal élő testvérrel együtt nevelkedő gyermekek zavarba ejtő pillanatokat élhetnek át, amelyek természetesek és nem feltétlenül kapcsolódnak a testvér fogyatékosságához. De azokra a pillanatokra, amikor az érzelmek a fogyatékossághoz kötődnek, veterán testvérek ossza meg tanácsait a szülőknek a felkészüléshez.
Néha azon tűnődöm, vajon a lányom, Emma egy nap zavarban lesz -e Charlie bátyja miatt, akinek szellemi és fejlődési késései vannak. Talán ez a bájos módja (számomra!) Charlie minden idegent köszönt, mint a világegyetem polgármestere. Talán a járási küzdelme, a késleltetett beszéde vagy az alacsony izomtónus okozza az állandó nyáladzást.
Természetesen a Down -szindróma (mint minden fogyatékosság) nem jelenti azt, hogy adott, hogy zavarba hozza a húgát. Végül is a testvérek szakértők abban, hogy végül megszégyenítsék egymást.
De szülőként hogyan készülhetek fel arra a pillanatra, amikor zavarban vagyok
Egy kis perspektíva
„Minden tipikusan fejlődő testvér kínos pillanatokat él át, amikor Down-szindrómás testvéreiről van szó”-mondja Dr. Brian Skotko, a Down -szindróma program a Massachusettsi Általános Kórházban és társszerzője Rögzítse biztonsági övét: Crash Course a Down -szindrómáról testvéreknek.
- Ennek azonban sokszor semmi köze ahhoz, hogy testvérük Down -szindrómás! Fontosnak tartom, hogy a szülők emlékezzenek arra, hogy a zavartság minden testvérkapcsolat összetevője. ”
Amikor van fogyatékosságról
"De időnként a zavar forrásának minden köze van a Down -szindrómához" - folytatja Skotko. "És ilyen körülmények között a szülőknek és testvéreknek fel kell ismerniük, hogy ez rendben van, és nincsenek egyedül."
Skotko, Susan P. Levine és Rick Goldstein országszerte megkérdezte a testvéreket, és a felmérésben résztvevők közül a 9–11 évesek 9 százaléka és az idősebb testvérek 7 százaléka vallotta be, hogy kínosan érzi magát általában Down-szindrómás testvérük miatt.
„Leggyakrabban ezek a zavaros érzések átmeneti jellegűek, és a testvéreknek gyakran nehézségei vannak arra, hogy évekkel később felidézzék ezeket a pillanatokat” - mondja Skotko.
Skotko első kézből tud kapcsolódni. „Egyszer egy bemutató során kihívást kaptam, hogy elmondjam a kínos epizódot a saját húgommal, Kristinnel, aki Down -szindrómás. Elég sok időbe telt, mire eszembe jutott, hogy zavartan éreztem magam fiatal fiúként, amikor felkértek rá, hogy „javítsa meg a lófarokot”, amely a nyilvános uszodában többször is megszakadt. Nem az én dolgom fickóként, hogy megcsináljam a húgom haját! De ezek az epizódok most csak humorosnak tűnnek, amikor érettebb szemekkel tudok visszatekinteni utólag. Az érzelmek napi ingadozásait fiatalként a büszkeség és a tisztelet maradandó emlékei váltják fel. ”
Skotko és Levine tanácsokat osztanak meg testvéreknek Youtube.
Egy testvér felejthetetlen gyermekkora
Jonathan Isley Charlotte, az észak -karolinai rádiós személyiség három fia egyike John „John Boy” Isley. Testvére, Matty Down -szindrómás. Most felnőtt, a három testvér szoros kapcsolatot ápol a szórakoztató emlékekkel, amelyek akkor nem voltak olyan viccesek.
A bölcsesség és az érettség előnyeivel, amelyek csak időből származhatnak, Jonathan beleegyezett abba, hogy megossza a legkedvesebb (vagy a legemlékezetesebb) néhányat Matty -vel töltött gyermekkori emlékei - valamint a tanulságok - abban a reményben, hogy segítenek a szülőknek, mire számíthatnak, és a legjobb módszerekre reagál.
1. forgatókönyv: Matty otthon
„Matty nagyon izgatott, amikor látogatóink vannak, és mindig szórakoztatni és nevetni akarja őket” - magyarázza Jonathan. „Ez általában azzal jár, hogy ugrál vagy táncol, és hangos, hirtelen nevető és ziháló hangokat ad ki. Hajlamos arra is, hogy a házunkban üdvözölje az embereket azzal, hogy csak fehérneműjében jön le a lépcsőn (apa után veszi). Biztos vagyok benne, hogy minden lányt, akit valaha hazavittem, így köszönt. ”
Tanács
„Csak olyan emberekkel társuljon, akiknek ilyen módon van humorérzékük. Ha nem értenek eléggé ahhoz, hogy megbecsüljék Mattyt a komfortzónájában, és hogy megbecsüljék személyes tárhelyét, akkor lehet, hogy nem hívom meg őket. ”
2. forgatókönyv: Matty a nyilvánosság előtt
„Matty gyermekkorunkon keresztülment egy szakaszon, amikor rosszul viselkedett az éttermekben. Hangos lenne, sikoltozna, zűrzavart csinálna, és sosem tudna nyugodtan ülni. Egyszerűen nem értette a csendes és tisztelettudó fogalmat ” - magyarázza Jonathan.
- Ha túl sokáig voltunk ott, izgatott lett és elmenekült. Néha ez volt a legjobb megoldás, mert ha nem hagyjuk, hogy elmenjen, akkor olyan rosszul viselkedik, hogy a közelünkben ülők szembeszállnak anyámmal, és azt mondják neki, hogy irányítsa a gyermekét.
„Gyerekként mindig ki akartam állni ezekhez az emberekhez, és elmagyarázni, hogy Matty egyszerűen nem érti… de féltem ezt tenni. Valóban nem értette, miért kell csendesnek és jó modorúnak lennie idegenek körül. [Középső testvér] Michael és én megértettük ezt, és abbahagyjuk, ha a szülők megfeddik őket. Mattynek viszont sokkal tovább kellett megtanulnia, miért nem tudunk ugyanúgy viselkedni a nyilvánosság előtt, mint otthon. ”
Tanács
„Határozottan megtanultam a fokozott tudatosságra, amikor bizonyos helyzetekbe (például éttermekbe) kerültünk, és tudtam, hogy jó esély van arra, hogy jelenetet készítsünk.”
Tippek szülőknek:
- Hozzon olyan tevékenységeket, amelyek segítik a gyerekek elfoglaltságát.
- Figyelmeztesse a riasztószervereket.
- Segíts a többi gyermekednek, hogy megtanulják, hogyan keressenek módot az egyre nyugtalanabb testvérük szórakoztatására.
- A házban gyakorolt jó modor az otthonon kívüli helyzetekhez is vezethet.
3. forgatókönyv: tárcsázás 911
„Matty egyik leglegendásabb„ rosszul viselkedő ”fázisa az volt, amikor megtanulta tárcsázni a 911 -et. Mindig is lenyűgözte az autók, és azt gondolom, hogy úgy gondolta, hogy a 911 -es tárcsázás garantálja, hogy a saját rendőre közvetlenül a házhoz szállítson autóval, játékra készen.
- Matty volt nagyon okos ebben. Még azt is kitalálta, hogy a rendőrök visszahívnak, ezért telefonálni fog egy zsúfolt hálószobában lévő telefonról, majd a telefont lekapcsolva hagyja a visszahívásokat. Így a tisztet a helyszínünkre kell küldeni, és a játékidő lejárt!
„Szerencsére végül minden tiszt megértette… [de] nagyon megterhelő volt, hogy ez csak így tovább.”
Tanács
„Matty annyira szerette látni a tiszteket és az autóikat, hogy kételkedni kezdtem abban, hogy valaha is abbahagyja ezt. De mint a legtöbb más fázis, ez is elmúlt. Azt hiszem, a tanulság az, hogy továbbra is próbáljunk tanítani és magyarázni a hit elvesztése nélkül, mert végül az üzenet megérkezik, és folytatódik a következő dolog! ”
4. forgatókönyv: Menekülés és vétség
„Mattyt mindig menekülőművésznek neveztük. Akárhány zárat is rakunk az ajtóinkra, ő mégis megtalálja a módját, hogy kitörjön és bebarangolja a környéket. ”
Tanács
„A legjobb, amit tettünk, hogy megismertük a szomszédainkat, és feltétlenül bemutattuk őket Matty -nek. Soha nem tudhatod, mikor bemehet az egyik házukba, és ki kell menniük a zuhanyzóból, be kell burkolniuk egy fürdőköpenybe, és haza kell hozniuk (igen, tényleg). ”
"Mindenki, aki találkozik Matty -vel, teljesen szereti őt, és bármit megtennének, hogy megvédjék" - mondja Jonathan. "De nagyon fontos, hogy elérje a közösség más tagjait, hogy segítsenek, amikor szüksége van rá!"
Bővebben a Down -szindrómáról
Alternatív terápiák Down -szindrómás gyermekek számára
Anyuci vallomás: Csak Down -szindrómát látok
Down -szindróma diagnózis: Támogatást találni, nem propagandát
