A legelső dolog, amit megtudtam, amikor megkaptam a hírt, hogy gyermekem végzetes degeneratív állapotban van - és szerencsés lesz 30 éves koráig -, hogy a szív és az agy hihetetlenül erős szervek.
Abban a pillanatban megtanultam, hogy amikor a tested elárasztja a stresszhormonokat, amikor a szülő legrosszabb hírét hallja, a szíved makacsul dobog - még akkor is, ha darabokra törik. Az elméd nem hajlandó kijelentkezni; így marad, technikai szinten veszi fel az információt, de képtelen felfogni az elképzelhetetlen tényt: a gyermekem valószínűleg meghal előttem.
A fiam pontosan 13 hónapos volt - és én egy hete szégyelltem a 30. születésnapomat -, amikor egy nagyon bocsánatkérő genetikus azt mondta, hogy a babámnak Duchenne izomdisztrófiája van. Ez a degeneratív állapot világszerte minden 3500 élő férfi születésből 1 -et érint, és általában anyáról fiúra száll. Az én esetemben a saját véremből készült bordó üveg nem nyújtott logikus forrást; nem volt visszavezethető gén, csak a balszerencse furcsa példánya. Valahol a gyermekem fogantatásának első másodperceiben valami elromlott.
Több: Hogyan segítsünk valakinek megbirkózni a baba elvesztésével
Izomról izomra a teste kudarcot vall. Abbahagyja a járást, kerekesszéket kell használnia. Ekkor elveszíti az erejét a kezében, és végre szüksége lesz egy légzőgépre. Nincs kezelés és nincs gyógymód.
Hírek kényszerítettek arra, hogy visszaállítsam életem teljes iránytűjét. Hazajöttem, és erősebben sírtam, mint valaha, miközben a fiam elfelejtve játszott. Az elkövetkező napokban az anyaságom köré épített kényes elképzelés a jövőről teljesen összetört. Az életünk, ahogy tudtuk, vége.
És akkor meglepő dolog történt.
A reményszemmel kezdődött, ami még mindig rejtőzött valahol az elmémben. Kezdetben azt a formát öltötte, hogy az orvosok biztosan tévednek. De aztán más lett belőle. A sötétségbe merülve a remény volt az egyetlen fényforrásom. Remélem, megtanultam, hogy ez lesz az egyetlen legfontosabb szövetségesem ezen az úton.
Eltelt idő. A szívem tovább vert. A gyermekem felnőtt, és hiányozni kezdett a mérföldkövekből. És mégis, az elmém soha nem nézett ki. Voltak napok, amikor a remény belefújt a vitorláimba, és optimizmussal szárnyalni kezdett egy merész új jövőbe. De a remény is ott volt, kis adagokban, amikor szétesett, és emészthető pillanatokra kellett bontanom a napot. - Töltse át a következő öt percet - mondta Hope -, majd lépjen át a következő öt percben, amíg ez az óra el nem telik, amíg ez a nap nem lesz mögöttetek. És akkor holnap kezdje újra. ”
Több:A terapeuták felfedik, mit jelent valójában a „jó szülő”
A fiam diagnózisa megtanított arra, hogy hiába gondoltam először, az életünknek nincs vége. A gyermekem jövője nem tűnt el. Minden még ott volt; Csak más irányba kellett néznem. A diagnózis megtanított arra, hogy körökben születtem egy akadály körül, ami hasznosnak bizonyult a nevelésben mindkét a gyerekeim.
Persze, soha nem járna a Holdon, de lehet, hogy dolgozik a tudományon, hogy a következő embert ott helyezze el.
Voltak nehezebb tanulságok is, mint például az, hogy amikor a legnagyobb szükségem volt rájuk, bizonyos emberek eltűntek az életemből. Idővel rájöttem, hogy azok, akik elmentek, teret adtak egy jobb, erősebb támogatási rendszernek.
De talán a legfontosabb lecke, amit a fiam diagnózisa tanított nekem, hogy milyen szép az élet. Lehet, hogy furcsán hangzik, de mielőtt tudtam volna, hogy valahol egy óra ketyeg a háttérben, sok mindent természetesnek vettem. Minden rossz helyen kerestem a beteljesülést, megengedtem, hogy a negatív emberek maradjanak az életemben, és a saját álmaimat a hátsó égőre tettem az anyagi biztonság érdekében.
A fiam diagnózisa óta, és most, hogy tudom az előttünk álló csatát, úgy galvanizálódtam, hogy korábban elképzelhetetlen voltam. Megtaláltam a testi és lelki erőt, amit korábban soha nem használtam. Tavasszal tisztítottam a kapcsolatokat és feltámasztottam az álmokat. Megtanulom igazán a pillanatnak élni, mert a jövő egyikünk sem tartozik, és ennek következtében sokkal jobb az életem.
Több:Nem bánom, hogy örökbe adtam a fiamat
Megtanultam, hogy elménk a legsötétebb pillanatokban is hihetetlen képességgel rendelkezik az álmodozásra és a reményre. Kezdeti bánatom, hogy mennyire frusztrálóan törékeny az élet, egyfajta félelemmé változott. Igen, reményeink és vágyaink kaleidoszkópja törékeny és finom, és megtörik, amikor az élet összeomlik. De emiatt is olyan különleges. Csak fel kell vennünk, és a remény izzó foltjához kell tartanunk, bármilyen apró is, hogy lássuk a gyönyörű hálózatot, amely átrendeződött.
Mert bár a holnap és a másnap és a következő nem a miénk, a remény nemlineáris. És a remény az a prizma, amelyen keresztül az élet még mindig csodálatosnak tűnik.
