Hivatalosan csak a lányom 7 éves korában diagnosztizálták nála coeliakia miután egy látszólag „titokzatos” betegséggel küzdött éveken keresztül. Amint azt sejteni lehetett, a gluténmentes étrendhez leggyakrabban társuló autoimmun rendellenesség aligha volt az első dolog, amit az orvos felhozott. De miután ezt a hivatalos diagnózist megállapították, miután Lauren biopsziája pozitív lett, mindannyiunk élete nagyot változott.
Lauren azóta gluténmentesen él.
Lauren 2002 -ben született, egészséges baba, kisgyermek és óvodás volt. Volt azonban néhány eseménye, amelyeket soha nem magyaráztak meg, amikor még kicsi volt - elég kicsi ahhoz, hogy sírjon és ébren maradjon, de nem tudta pontosan megmondani, mi a baj. Néhányszor súlyos gyomorfájdalommal ment az ügyeletre, de soha nem kaptunk választ hogy mi volt a betegsége. Az egyetlen dolog, ami megakadályozott abban, hogy több választ keressek ebben az időben, az a tény, hogy az incidensek nagyon elszigeteltek, látszólag nem kapcsolódnak egy akut betegséghez, és nem szorongatták tovább.
Mindez azonban megváltozott, amikor elkezdte az óvodát. Az év jól kezdődött, de egy hónapon belül az iskola nővére felhívott, és közölte, hogy Laurennek fáj a gyomra. Semmi komoly, semmi súlyos, de elég rossz ahhoz, hogy hazatérjen az iskolából. Nincs hányás, nincs székletváltozás, csak homályos, mégis fájdalmas gyomorfájás.
Több: Hagytam, hogy 10 éves gyermekem felhúzza a szemöldökét, hogy elcsendesítse a zaklatókat
Az iskolai védőnőnek soha nem volt javaslata számunkra - szokásos kérdése az volt: „Mit akarsz, mit tegyek?” Után Néhány ilyen epizódból kezdtem gyanakodni, hogy valamivel több történik, mint ami a felület. Igen, a gyerekeknek nagyon fáj a gyomruk, és gyakran csak ilyenek - gyomorfájdalmak -, de néha komoly ok áll mögöttük.
A probléma kivizsgálása
Az első orvoslátogatás teljesen eredménytelen volt. Úgy vélte, ha nem stressz vagy idegek, akkor lehet, hogy a lány laktózérzékeny, ezért javasolta, hogy folytassa a laktózmentes diétát, és nézze meg, van-e javulás. Kötelességtudóan levettük a tejtermékektől, és elképzeltük a javulást, de körülbelül egy hónap múlva továbbra is panaszkodott a gyomorfájásra. Szóval, vissza az orvoshoz, elmentünk.
Ezúttal úgy tűnt, kicsit komolyabban veszi a dolgot. Hasi röntgenfelvételt készítettek, és rengeteg vérvizsgálatot végeztek. Teszt a teszt után azonban normálisan alakult. Zantacra tette, mert úgy gondolta, hogy savas refluxos lehet, ezért néhány hónapig kipróbáltuk - végül elutasítva a felfogást, mivel bár elsőre úgy tűnt, hogy segít, egy idő után rájöttünk, hogy ez csak kívánság gondolkodás.
Végül, több hónapos próba, hiba és véletlenszerű orvosi vizsgálatok után, amelyek semmit sem hoztak, orvosa még egy vérvizsgálatot javasolt - egy lisztérzékenységi panelt. Egyetértettem annak ellenére, hogy fogalmam sem volt, mi a cöliákia. Nem tűnt optimistának, hogy ez a válasz, de reméltem, hogy néhány héttel később megérkeztünk a válaszhoz, amikor az eredmények „enyhén emelkedtek”.
Diagnózis felvétele
Gyermek gasztroenterológushoz irányítottak minket körülbelül egy óra múlva a Children’s Mercy nevű nagy gyermekkórházban. Ekkor Lauren az első osztályba járt, én pedig a negyedik gyermekemet vártam, aki karácsony napján született. Ez az orvos sem úgy hangzott, mint aki azt várta, hogy pozitív lesz a cöliákia, de meg akarta ismételni a vérvizsgálatokat annak kizárására. Laurennek ismét elviselnie kellett a vérvételt, de a várakozásunk ezúttal csak egy hét volt.
Több: Ne merje megmondani egy kislánynak, hogy melyik fürdőruha fogja fedezni a hibáit!
Amikor jött a hívás, elég jókedvű voltam - tényleg nem számítottam rá, hogy Lauren tesztje pozitív lesz, ezért én meglepődtem, amikor a nővér telefonon elmondta, hogy az eredmény valóban cöliákiára utal betegség. A teszt a szöveti transzglutamináz antitest, IgA osztály, más néven tTG IgA. Ezzel a laboratóriummal a nem cöliákiás betegeknél az eredménynek 20 év alattinak kell lennie-az övé 100 felett volt. - Ó - mondtam heves szomorúsággal. Fájdalmat éreztem a gyomromban - becsuktam a szemem.
Diagnózist akartam, tudni akartam, hogy valami baj van, valamit meg tudunk javítani - de a hír még mindig csapás volt. Tudatta velem, hogy bár a vérvétel a helyes irányba tett lépés, még mindig ütemezzünk biopsziát 100 százalékos megerősítésre. A következő hétre volt tervezve, amikor 9 hónapos terhes voltam - egy héttel karácsony előtt.
Elfogadás
Miután megkaptam a telefont, tudtam, hogy cöliákiás beteg. Tudtam, hogy a biopszia pozitív lesz, és az is volt - mikroszkopikus károsodást szenvedett a gyomrában és a vékonybélben. Ez a károsodás abból adódott, hogy a teste reagált az élelmiszerekben található gluténre, és önmagát károsította - ezért ismerik a cöliákiát autoimmun betegségként. Szerettem volna, ha elvégezné a biopsziát, hogy dokumentált bizonyítékokat kaphassunk arról, hogy mindig szerepelni fog, és remélhetőleg segíteni fog a megfelelésben, ahogy öregszik. Könnyű eljárás volt - a legrosszabb az IV. - és néhány perc alatt véget ért.
Több: Ha gyermeke nem ragadja meg a képregényeket, a következőképpen javíthatja ki
Elkezdtem ellenőrizni, hogy mit jelent a gluténmentesség, és eleinte határozottan el voltam keseredve. Minden kedvenc étele glutént tartalmazott - keksz, pizza, makaróni, aranyhal és Pringles. Kíváncsi voltam, mit fog enni. Sokat kellett újragondolni az ételt mindenki részéről, hogy fokozatosan elkezdje normalizálni a gluténmentes étrendet számára. Gluténmentes termékeket, például tésztát és pizzakrémet helyettesítünk, amikor ilyesmit szeretne, de arra is törekszünk, hogy hangsúlyozzuk a természetesen gluténmentes ételeket, például a gyümölcsöket és zöldségeket.
Gluténmentes lányom
Hosszú út volt, de őszintén szólva úgy tűnik, hogy mindig is gluténmentes volt. Mindenféle újszerű receptet fedeztünk fel, és minden nap egyre több élelmiszer -címke jelzi a tartalom gluténmentes, és a helyi és országos láncú éttermek is bekerülnek a törvény. Van még egy pékség és étterem a közeli városban, amelynek teljes menüje és létesítménye gluténmentes.
Több: Az anyukák a nadrágjukat csavarják a párnázott melltartók felett az óvodások számára
Ha ezen az úton halad gyermeke vagy saját maga érdekében, akkor biztosan nincs egyedül. Több információ is van kint coeliakia és kiküszöböli a glutént, mint három évvel ezelőtt még a keze ügyében volt, és azt tapasztalhatja, hogy az egyik barátja vagy családtagja már megszabadult ettől. Szomorú volt megtudni, hogy gyermekem gyógyíthatatlan autoimmun betegségben szenved, de a jó hír az, hogy teljesen diétával kontrollálható, és az esetleges sérülések megfordulnak, így most olyan jó, mint új - és én nagyon örülök tudni.
Frissítette: Bethany Ramos, 2016. 05. 13.
