Ah, nyár. Lusta napok, pezsgő éjszakák a tábortűz körül és a nyaralások a tengertől a ragyogó tengerig. Csak viccel! Amikor egy autizmus anya, ezek a varázslatos nyári pillanatok inkább rémálmoknak tűnhetnek-vagy legalább ugyanolyan tervezést igényelnek, mint egy teljes körű katonai kampány.
Több: Remélem, az autizmussal élő gyermekeim tudnak a szülői döntéseimről
Félreértés ne essék. Rengeteg jó van abban, hogy autista anya vagy. A spektrumban a két gyermekem ugyanolyan csodálatos és egyedi, mint bármelyik másik gyerek, és nem fogsz engem sírni a különbségeik miatt (legtöbbször). De az igazság az, hogy az autista gyermek nevelése kevéssé hasonlít a neuro-tipikus gyermek neveléséhez, és ez sokat tehet a legjobban. Ezért fontos, hogy a nyári vakációt reális szemszögből kezeljük, ahelyett, hogy beilleszkednénk a tömegbe.
Valószínűleg nem a medencénél fogod lustázni a nyarat, de egy kis extra tervezéssel mégis meg tudod teremteni a saját varázslatos nyári emlékeidet.
A lusta napok nem számítanak
A nyári vakáció kedvenc része a lusta napok egyetlen terv nélkül a világon. Egy tökéletes világban én aludnék, élvezni tudnám a lassú reggelt, miközben a gyerekek játszanak, majd mindannyian spontán kalandra indulunk. A valóság az, hogy a lányom, mint a legtöbb autista gyerek, virágzik a szerkezetben, és pontosan tudnia kell, hogy mi fog történni a nap folyamán. Ez azt jelenti, hogy a nyári szabadságunkat ugyanolyan alaposan meg kell tervezni, mint az iskolai napját. Sóhaj.
Annak érdekében, hogy a dolgok kezelhetők legyenek, de még mindig szórakoztatóak legyenek, egy általam ismert autista anyuka a nyarat tematikus hetekre bontja, tevékenységeket és eseményeket tervezve az egyes témák köré. A vizuális menetrend is minden nap szükséges része, még a nyári vakáción is (és különösen akkor, ha nyaralni megyünk!). Ha strukturált tevékenységeket biztosítunk gyermekeinknek, csökkenthetjük a stresszt, és mindannyian többet tudunk kihozni a nyári vakációból.
A terápiák nem tartanak szünetet
A legtöbb anyuka alig várja, hogy szünetet tartson a tanévben. Ha autista anya vagy, az őrület soha nem ér véget. Van egy végtelennek tűnő terápiás kör, az OT -tól az ABA -ig, és egyik sem áll meg a nyárra.
Ha valami, akkor a nyár mozgalmasabb, mint a tanév, mert be kell illeszkednünk ezekbe a terápiákba azokba az emlékezetteremtő pillanatokba, amelyekben biztosak vagyunk abban, hogy meg kell adnunk a gyerekeinknek. Sok szerencsét ahhoz, hogy megtalálja az energiát egy háztáji táborozásra egy hosszú hét után, amikor gyermeke terápiáról terápiára vált! A jó hír az, hogy a gyerekeinket gyakran sokkal kevésbé érdeklik az új kalandok, mint mi, és nem bánják, hogy nyugodtan vesznek részt egy hosszú terápiás nap után.
MÉG is van iskolai ebéd
Bevallom, ésszerűtlen a gyűlöletem az iskolai ebéd csomagolása iránt. Minden reggel csak néhány percembe telik, és tényleg nem olyan rossz, mégsem tudom lerázni a túlzott ellenszenvemet az istentelenül elfogyasztott ebéddobozokkal szemben. A tanév végéhez közeledve vigasztaltam magam, hogy legalább a nyári szünet megállítja az összes csomagolt ebédet, de tévedtem. A lányom részt vesz egy nyári ABA terápiás táborban, amely reggel 9 -től délután 3 -ig tart. egész nyáron, és te sejtetted: MÉG IS be kell pakolnom az iskolai ebédet. Ostoba dolog, de ez csak egy másik módja annak, hogy az autizmussal élő anyukák nem kapnak szünetet.
Több: Az ikreim születésnapjának megünneplése extra kihívást jelent, mert az ember autista
Egy vagyonba kerül, hogy megkapjuk gyermekeinknek a szükséges ellátást
Esküszöm a lányom terápiáira, és szeret hozzájuk járni, de nem olcsók. Ráadásul sok autista anyuka nem küldheti el gyermekeit egyetlen régi nyári táborba sem; speciális igényű nyári gyermekfelügyeletet igényelnek gyermekeiknek, hogy dolgozhassanak, és mindezek a speciális terápiák és táborok felárat fizetnek.
Bármennyire is szeretnénk elvinni gyermekeinket egzotikus helyekre vagy akár a tóhoz egy hosszú hétvégére, a szakellátásra és terápiákra fordított pénzünkből semmi sem marad nyáron szórakoztató.
A nyári szórakozás nem olyan szórakoztató
A legtöbb gyerek szeret víziparkba vagy játszótérre járni, de az autista gyerekek számára ezek a helyek érzékszervi túlterhelést okozhatnak. A hőség, a zaj és a tömeg az autizmus trifecta, és ez miatt az autizmussal küzdő anyukák a végtelen nyári napok kitöltésére késztethetnek. Kevés olyan hely szólítja meg a gyerekeket, akik nyáron nem zsúfolódnak össze, ezért az autista anyák gyakran azon kapják magukat, hogy több időt töltenek otthon (annak ellenére, hogy tényleg inkább kint lennének).
Ez még nagyobb kihívást jelent, ha neurotípusos gyerekeink is vannak. Azok a gyerekek igényeinek kiegyensúlyozása, akik könyörögnek, hogy menjenek a tóhoz vagy a splash parkhoz, mindig kihívást jelent, ha ugyanazok a helyek, amelyeket szeretnek, szorongást és félelmet keltenek autista gyermekeinkben. Nincs jó vagy rossz válasz, de könnyű úgy érezni, hogy a nyár folyamán senkinek nem felelünk meg az igényeinek.
Kirándulni olyan, mint egy nagyon rossz utazás a fogorvoshoz
Mindig is szerettem utazni. De a lányom számára az utazás rendkívül szorongást kelt, még ha csak néhány napra is. A macskájára támaszkodik a kényelem és az otthonunk ismerősége számára a stabilitás érdekében, és az, hogy távol van tőlük bármilyen ideig, nagyon felkavarja őt. Bármennyire is beszélünk előre az utazás részleteiről, nem lehet megjósolni, hogyan fog menni. Borzasztóan összeomlottak a repülőgépek és a tökéletes járatok, de az utazási tapasztalatainkban állandó volt a következetlenség.
Az évek során megtanultam a lehető legjobban megtervezni, és egyszerűen meglovagolni minden történést. Lehet, hogy a lányom összeomlik a nyilvános helyeken, és az emberek hatalmas bunkók lehetnek emiatt, de élvezi az utazást, amint hozzászokik egy új célhoz. Minden joga megvan arra, hogy elmenjen Disneylandbe vagy Hawaiira, és a világ többi része csak felszívhatja, és időnként megküzdhet az összeomlással. Az autizmus anyjának része az, hogy megtanulja elfogadni azt, amin nem tud változtatni, és elenged minden ezzel kapcsolatos bűntudatot vagy zavarot.
Nálunk nincs szünet
Ha folyamatosan együtt vagyunk a gyermekeinkkel, az autista anyákat a kötélünk végén hagyhatjuk. A parkolási dátumok megkövetelik, hogy fokozott készültségben legyünk arra az esetre, ha gyermekeink hirtelen elcsúsznak, az utazás összeomlást okozhat bármelyik pillanat, és még egy visszafogott háztáji grill is egy pillanat alatt megsavanyodhat, amikor a gyerekeink elérik a határaikat. Még a gyerekeinktől távol töltött időnk is gyakran egy terápiás váróteremben ül, és nem törődünk magunkkal. Mindezek egyike sem jelenti azt, hogy kevésbé szeretjük a gyerekeinket, de összeadja azt, ami néha elsöprő mennyiségű stressznek tűnik.
Fontos, hogy megtaláljuk a módját, hogy vigyázzunk magunkra a nyáron, és ne csak a gyerekeinkre. Ezt könnyebb mondani, mint megtenni, ha kevés szünetet találunk, de ha nem helyezzük előtérbe magunkat, nem lehetünk azok az anyák, akiknek szükségük van a gyerekeinkre - vagy azok a nők, akik szeretnénk lenni. Autista anyának lenni életünk óriási része, de fontos, hogy ne hagyjuk, hogy szüleink felfalják a teljes identitásunkat.
Több:Elegem van abból, hogy az emberek hirtelen kedvesek lesznek, amikor megtudják a gyerekem "címkéjét"
Leginkább az autista anyáknak kell emlékezniük arra, hogy ez gyakran nehéz út, de ebben együtt vagyunk. Keresse meg a támogató csoportját, és ossza meg tapasztalatait az anyákkal, akik megkapják. Csak ne felejtsd el a bort.
Mielőtt elmész, nézd meg diavetítésünk lent:
Ez a bejegyzés eredetileg itt jelent meg BlogHer.
Jody Allard a író és Seattle -ben élő anya. Munkája megjelent az interneten Az őrző, A Washington Post, Idő és Ijesztő Mami, többek között.
