Kiderült, hogy Parkinson -kóros vagyok betegség amikor 36 éves voltam. Technikailag fiatal kezdetű Parkinson-kórnak (YOPD) nevezik, mert hát fiatal voltam. Ez ugyanaz a Parkinson -kór Michael J. Róka túl fiatal, 30 éves korában diagnosztizálták.
36 évesen a nők többsége karrierrel, gyerekekkel van elfoglalva, és a társadalom közreműködő tagjaivá akar válni. Ott voltam a barátnőimmel, amíg arcomba nem kaptam, hogy mi lesz az új valóságom. Ez kilenc évvel ezelőtt volt.
Degeneratív ideg -izom betegség diagnosztizálása nem átok vagy halálos ítélet. Nekem egyébként nem. Ez megtanított türelemre, bátorságra, és élvezni az élet minden pillanatát. Persze kényelmetlen, sokszor fárasztó és nagyon frusztráló tud lenni. Néhány napon nehezen tudok felkelni az ágyból vagy felállni a székről. De minden nap azzal a kézzel foglalkozom, amellyel foglalkoztak, megtanultam türelmesnek lenni magammal és egyenként elvégezni az egyszerű mindennapi feladatokat.
A barátok gyakran kérdezik: „Fáj? Milyen érzés? ” Vagy - számomra még viccesebb - „megissza azt a pohár bort a gyógyszerrel?” A fenébe is, iszom egy pohár bort.
Annak érdekében, hogy felderítse a betegséget, tanítsa meg barátaimat (és a tiédet) arról, hogy valójában „fiatal” embernek van -e ez a betegsége. A Parkinson -tudatosság hónapjának tiszteletére íme hat igazság arról, hogy milyen is valójában a Parkinson -kórral élni betegség:
1. Nem fájdalmas. Noha a fiatal Parkinson-kór időnként merev, remegő és kiegyensúlyozatlan lesz, kivéve az alkalmi izomgörcsöt, ezt nem írnám le fájdalmasnak. Annak érdekében, hogy a legjobban leírjam, hogyan hat rám, az összehasonlítást a Tin Man -hez hasonlítom össze Óz varázslója. Olajjal (gyógyszerem) szabadon mozoghatok. De amikor kevés az olaj, lefagyok. Az agyam azt mondja: „menj”, de a testemnek van saját elméje.
2. A Parkinson -kór gyógyszere látható mellékhatásokkal rendelkezik. Nagyobb vagy gyakoribb adagokban szedve a gyógyszereim diszkinéziát okoznak. Ez a test akaratlan, ellenőrizhetetlen mozdulata, amelyet időnként látni fogsz. Mindig kísérletezek gyógyszeres adagokkal, próbálom egyensúlyba hozni a mellékhatásokat a mozgásképtelenséggel.
3. Ez a betegség változó és kiszámíthatatlan. Láthatod, hogy néha tünetmentesen nézek ki. De ez pillanatról pillanatra változhat. Ülhetek ebédelni, „normálisnak” látszani, majd megmozdulva felkelni és rájönni, hogy nem tudok. El tudod képzelni, milyen frusztráló ez. Képzelje csak elméjét, hogy „mennie kell”, de a teste egyszerűen nem hajlandó válaszolni.
4. Gyakorolni tudok. Kemény. Nem kell aggódnia, hogy túlságosan erőltetem magam - még akkor is, ha szünetet kell tartanom. A szünetek fontosak számomra. Le kell kapnom a levegőt, hogy elkerüljem a mellizom összehúzódásait, mert ezek olyan érzéseket keltenek bennem, mintha nem kapok levegőt. De jól vagyok. Ez nem azt jelenti, hogy haldoklom. Ez nem azt jelenti, hogy túlzásba vittem az edzésprogramomat. Ez csak azt jelenti, hogy pihennem kell egy pillanatra. Igen, időnként meg kell állnom és ülnöm, de nem mindenki csinálja ezt egyszer -egyszer?
5. Igen, Ihatok egy -két pohár bort. Egyetlen orvos sem fogja szorgalmazni az ivást a gyógyszeres kezelés mellett, de a bor nagy rajongójaként meggyőződtem arról, hogy minden rendben van a neurológusommal. Egy fiatal anya csak annyi áldozatot hozhat! Szóval, nem, nem fogok kalapálni a következő bulin, de biztosan élvezhetem (és ápolhatom) azokat az időket, amikor jól érzem magam!
6. A közösségi rendszer kulcsfontosságú. Óriási segítség, ha másokat támogató rendszerrel rendelkezem, akik ugyanazokat a tüneteket tapasztalják. Valójában időnként úgy érzi, hogy ez a támogatási rendszer valóban elengedhetetlen a betegség kezeléséhez.
A YOPD -vel diagnosztizált személyek száma („fiatal kezdet” azt jelenti, hogy a tünetek 40 év előtt kezdődnek) növekszik. Időnként kapok e -mailt vagy telefonhívást valakitől, aki arra kér, hogy beszéljek vagy írjak e -mailt egy barátnak vagy rokonnak, akinél most diagnosztizálták a YOPD -t. Mindig örömmel nyúlok.
De legyünk valódiak fél másodpercre: Csakúgy, mint mindenki más, aki krónikus betegségben szenved, titokban remélem hogy egy napon ez a betegség a múlté lesz, és hogy már nem lesz szükségem „olajra” az élethez és a mozgáshoz szabadon.
Beth Hochstein anya, táncos és adománygyűjtő. Most indult DancePartyforParkinsons.org, egy nonprofit szervezet, amely a YOPD kutatásokhoz szükséges pénzeszközök gyűjtésével foglalkozik.
