Amikor különleges nevelési igényű gyermeket nevelsz, nem tudsz csodálkozni azon, hogy milyen lesz az élete, miután elmentél.
Mire 25 éves voltam, 25 25 év alatti embert ismertem, akik meghaltak vagy meghaltak. Ez az egyszerű tény két dolgot mond rólam: 1) Annyi fiatal barát elvesztése határozottan alakítja az ember referenciakeretét, és 2) Érdemes újragondolni, hogy a barátom vagy.
E tragikus események és veszteségek ellenére - vagy talán miattuk - soha nem féltem a haláltól. Ahogy Woody Allen mondta egyszer: "Nem félek a haláltól, csak nem akarok ott lenni, amikor ez megtörténik."
Új perspektíva
Aztán az irónia elképesztő fordulatában egy élet - a fiam élete - kellett ahhoz, hogy megváltoztassam a pragmatikus halálfelfogásomat. Miután a fiamat diagnosztizálták PDD-NOS, a halál gondolata undorító volt. A „végső jutalmam” (ami remélhetőleg nem fog megtörténni, amíg Jimmy Choo nem tervez meg egy szuper-szexi tűsarkú szivattyút, amely szuper karcsú futócipővé válik) személyes megszállottsággá vált.
Az egyetlen ok, amiért most félek a halálomtól, egyszerű: amikor a férjemmel elmegyünk, ki lesz ott, hogy szeressük, védjük és szorgalmazzuk a fiunkat?
Mint sok speciális igényű gyermekes család, a férjemmel is álmatlan éjszakákat töltöttünk kínban és bizonytalanságban Ethan jövőjét illetően.
Ki fogja szeretni és törődni Ethannel, mint mi? Szüksége lesz csoportotthonra, vagy rokonoknál fog lakni? Átruházjuk otthonunk címét a fiunkra, azzal a kikötéssel, hogy a lányunk és családja is ott élhet örökké? (Megkérhetjük -e még a lányunkat, hogy vállalja ezt a felelősséget?) Mennyi pénzre vagy örökségre lesz szüksége ahhoz, hogy kényelmes legyen? Ki hajtja őt olyan tevékenységekre, amelyek ösztönzik az érdeklődését? A zene iránti szeretetét ápolják, vagy hagyják, hogy lassan erodálódjon? Vajon az élete számít másoknak, mint az apjának és nekem? Valóban, tudni fogja -e - vagy törődik vele -, hogy a szülei már nincsenek ott?
Felejtsd el a mennyet és a poklot. Nem tudni, milyen lesz a fiam élete, tisztítótűz a földön. A küldetésem tehát, hogy mindent megtegyek érte, itt és most. De ha eljön az én időm, tudom, hogy legalább 25 ember fogad majd. És fiú, ó, fiú, van -e számomra történetem!
Mondd el nekünk
Ha különleges igényű gyermeke van, aggódik a halál miatt? Hogyan kezelje ezt a félelmet?
Bővebben az autizmusról
Autizmus: Egy nővér látomása
Autizmus és vissza az iskolába: Újabb tégla a falban
Szívem autizmus... néha
