Ds to AD közösség: Ebben együtt vagyunk
Ez az oka annak, hogy a kapcsolat között Down-szindróma és az Alzheimer-kór megváltoztatja a játékot. „A folyamatban lévő munka azon gyógyszerek azonosítására irányul, amelyek megakadályoznák az Alzheimer -kór patológiájának előrehaladását vagy kialakulását, és a demencia a szélesebb populációban… potenciálisan alkalmazható a Down -szindróma terápiájában ” - mondja Harpold izgatottan.
Ugyanolyan hatásos? „A kutatás [a Ds közösség és a DSRTF] támogatja az Alzheimer -kór és a Down -szindróma kezelésére szolgáló gyógyszerek és terápiák azonosítását ugyanolyan könnyen alkalmazható az emberekre nélkül Down -szindróma és val vel Alzheimer -kór ” - teszi hozzá.
Fiam megtanulása fokozott kockázattal jár az Alzheimer -kórban - és fiatalabb korban - lehangoló és ijesztő volt, de Dr. Harpolddal való beszélgetés reményt ébresztett.
"Több mint 40 éve veszek részt a kutatásban, többek között olyan területeken, mint az Alzheimer -kór, a Parkinson -kór, az epilepszia és más neurológiai rendellenességek" - mondja Harpold. „Őszintén szólva, az elmúlt öt -hat évben egész pályafutásom során nem láttam olyan gyorsan haladni egy mezőnyben, akkora előrelépéssel.”
Különbségek a finanszírozásban
Míg a Down -szindróma kutatása és finanszírozása növekszik, még mindig közel sincs a finanszírozáshoz - vagy megállapítások - a közösségek generálták más állapotok, például a szklerózis multiplex kezelésének keresésére.
Míg a Down -szindróma körülbelül 250 000 amerikait érint, a Nemzeti Egészségügyi Intézet kutatási finanszírozása (NIH) megdöbbentően alacsony a többi körülményhez képest, amelyek megközelítőleg azonos számú embert érintenek - vagy akár kevesebb.
Az alábbi ábra a DSRTF és a kutatási Down -szindróma (RDS) által közölt Down -szindrómás populációs számok közötti különbségeket szemlélteti. Azonban a Gyermekgyógyászati Közlöny az Egyesült Államokban körülbelül 250 000 ember szenved Down -szindrómában. Ezt az adatot felhasználva az NIH által fejenként becsült finanszírozási összeg 2012 -ben 80 dollár volt.
Ugyanilyen elkeserítő az a különbség is, hogy a Down -szindrómás közösség minden évben összegyűjti a kutatásra fordított összeget. pénzösszeg Egyéb azonos vagy kisebb méretű közösségek emelnek feltételeik kutatására.
2011 -ben a becslések szerint a Down -szindrómás közösség körülbelül 3 millió dollárt biztosított a kutatások finanszírozására. A szklerózis multiplex mintegy 40 millió dollárt biztosított a kutatások finanszírozására, a cisztás fibrózis közössége pedig mintegy 30 millió dollárt fordított a az övék állapot.
Ez nem arról szól, hogy „az állapotom fontosabb, mint az Ön állapota”. Ez arról szól, hogy az egészséggel kapcsolatos közösségeknek arányos hozzáférésük van a finanszírozáshoz, a kutatáshoz és a kezeléshez. Napjainkban több mint 5 millió amerikai szenved Alzheimer -kórban, ez a statisztika több embert is érdekelhet a Down -szindróma kutatásában.
Mi tartja vissza a Ds közösséget?
Miért nagyobb az adománygyűjtés és a kutatás előrehaladása olyan egészségügyi állapotok esetében, amelyek ugyanannyi, vagy még kevesebb embert érintenek, mint a Down -szindróma? "A Down -szindrómával az a probléma, hogy ez egy egész kromoszóma triplikációja, így a kutatók talán 300-400 génnel szembesülnek, amelyek megháromszorozódnak" - mondja Harpold. - Bizonyos értelemben azt mondja: „ez tűt keres a szénakazalban”.
Szülőként tanúsíthatom, hogy nem ismerem a D -k és az AD közötti kapcsolatot, és elismerem, hogy kevés érdekem fűződött ahhoz, hogy a természettudomány nagy részét megtanuljam, mert hát tudomány (mondta a sztereotip nő).
A családom és én több mint 3 éve gyűjtöttünk pénzt a helyi Down -szindrómás szervezetünknek, összesen közel 20.000 dollárt. Én semmit sem változtatnék - helyi szervezetünk az adománygyűjtéstől függ, hogy segítse a kritikus programok és szolgáltatások támogatását. De kinyílt a szemem. Most már megértem a kutatás fontosságát a gyermekem javítása érdekében jövő, valamint az ő ajándéka.
És kutatás van folyamatban. Harpold nem tartja vissza lelkesedését, miközben leírja azt az infrastruktúrát, amely elérhető a klinikai vizsgálatokat kereső kutatók számára. A Roche Pharmaceuticals közeledik az 1. fázisú klinikai vizsgálat befejezéséhez, és elkötelezett a 2. fázisú klinikai vizsgálatok mellett, hogy új gyógyszert teszteljenek a Down -szindrómás 18 és 30 év közötti emberekben.
Rally sírni, hogy lépjen fel
Dr. Robert C. Schoen dolgozott vele Down -szindróma kutatása 2010 -es megalakulása óta. Rámutat továbbá az NIH finanszírozásának különbségeire, és a Down -szindrómás közösségen belüli adománygyűjtés elmaradására, összehasonlítva más egészséggel kapcsolatos adománygyűjtő szervezetekkel, amelyek hasonló méretű embereket érintettek, mint a Down szindróma.
„Arra biztatnék minden szülőt, hogy ismerje meg az eszközöket és a kutatásokat, és találjon valamilyen módot, akár együtt pénzt vagy időt, hogy ezt fontos részévé tegye az életében, hogy elfogadja és nyitott legyen az ígéretre kutatás."
Szülők, vegyenek részt!
Nem kell tudósnak lennie ahhoz, hogy megértse, gyermekeinknek szükségük van a segítségünkre annak biztosítása érdekében, hogy jövőjüknek annyi lehetősége és lehetősége legyen, amennyit a kutatás megengedhet nekik.
A részvétel egyszerű módja, ha megtudja a Down -szindróma kutatását támogató meglévő szervezeteket:
- Down -szindróma Kutató és Kezelő Alapítvány
- Globális Down -szindróma Alapítvány
- Down -szindróma kutatása
Bővebben a Down -szindrómáról
Down -szindróma: túlzott a tudatosság és a cselekvés?
Válás: Létezik „Down -szindróma előnye”?
A Down -szindróma hívei igazságosságot, képzést követelnek
