Ennek az írónak a véleménye
A következő mondatom elidegenítheti a gyermekekkel élő szülőket és szeretteiket Down-szindróma, de őszinte, és nem vagyok hajlandó elhinni, hogy egyedül vagyok ezzel a koncepcióval.
Én adnék bármi hogy elvegyem a fiam Down -szindróma diagnózisát. Miközben elfogadtam, aggódom, sőt félek a következményeitől minden nap. Ha lehetséges, megfordítanék egy kapcsolót, hogy megszüntessem Charlie diagnózisát. Megjegyzés: Én mondtam a diagnózisát, nem maga Charlie. Csak azt egy extra kromoszóma hogy akadályként képzelem el, amellyel minden nap szembesül.
Néhány szülő bírálta Ma mutatják, hogy elmulasztották a lehetőséget, hogy az embereket arra neveljék, mi is valójában a Ds és mit jelent. Sok szülő szerint a várandós szülők félelme „az ismeretlentől való félelem”.
Egyetértek a Ma A show -nak több információt kellett volna tartalmaznia a Down -szindrómáról és arról, hogy milyen jól teljesíthetnek a D -s személyek. A műsornak óriási lehetősége volt kiegyensúlyozott eredményt felmutatni, és ehelyett úgy tűnt, hogy előmozdítják a prenatális tesztet.
Megünnepelné a leukémiás diagnózist?
Itt a dolog. Amikor megkaptuk a születés előtti diagnózist (sok hasonló okból Ma show -pár idézve: Így fel tudtunk készülni, és szükség esetén szakemberekhez fordulhattunk, amit végül meg is tettünk), megijedtem a ismeretlen. Amikor Charlie megszületett, sok félelem elpárolgott. Mégis, néhányan elhúzódtak, és most félek az ismerttől és az ismeretlen.
Az igazság az, hogy a Down -szindróma számos egészségügyi állapot fokozott kockázatával jár, beleértve a leukémia kockázatát is. Kérem, mondja meg, melyik szülő üdvözli a gyermek leukémiás diagnózisát? Melyik szülő hallja, hogy gyermeke életveszélyes szívbeteg, és örömében ugrik?
Fizikai, kognitív kihívások
A Down -szindrómás gyermekek többsége alacsony izomtónusú, ami a legegyszerűbb eredményeket jelenti A gyermekek fejlesztése során kétszer, háromszor vagy akár négyszer is hosszabb ideig tarthat egy Down -os gyermeknél szindróma.
A fiam, Charlie 2-1/2 éves, és nehezen tud járni. A lányom, Mary Emma 14 hónapos, és majdnem fut (azt mondom, hogy „majdnem”, mert ha mégis fut, akkor sikertelenül végződik).
Amikor azt mondom, hogy félek Charlie Ds -diagnózisának következményeitől, kérjük, vegye figyelembe, hogy nagyon világos kihívások állnak előttünk, amelyek jelenleg a pokolba ijesztik. Mond -e a fiam valaha egy szót is azon kívül, hogy: „Nem?” Képes lesz -e valaha azt mondani: „Szeretlek, anya?” Senki nem tud erre válaszolni, és a valóság megijeszt, és olyan fájdalmat okoz a szívemben.
Charlie továbbra is Charlie, 46 vagy 47 kromoszómával
Most jegyezze meg ezt a következő igazságot: lényem minden szálával szeretem a gyermekeimet. Mindent megteszek és megtettem annak érdekében, hogy boldogulni tudjanak, szerelem vesz körül, és soha nem akarok nélkülözhetetlen dolgokat.
Amikor hallom a szülőket mondani: „Ó, én nem változtatnék semmit”, nehezen hiszem el, hogy ez igaz. Ha valaki úgy gondolja, hogy a gyermek extra kromoszómájának eltávolítása azt jelenti, hogy elveszi a gyermek lényegét, személyiségét, egyedi és furcsa érzékeit a humor és a képesség, hogy a legszigorúbb felnőttektől elvigyorodjon, akkor úgy tűnik, hogy az extra kromoszóma alapján határozza meg gyermekét.
Teljes magabiztossággal tudom, hogy extra kromoszóma, vagy nincs extra kromoszóma, a kisfiú az enyém a férjemmel létrehoztunk még mindig világosak, szeretőek, vidámak, hangulatosak, drámai, makacsok és hisztérikusan vicces. Ez azért van, mert tudom, hogy ennek a gyereknek még megvannak a génjei, és mi mindannyian ilyenek vagyunk.
A Down -szindróma nem teszi csodálatosvá a gyermekemet. A Down -szindróma kihívásokat jelent a gyermekem számára. Talán a Down -szindróma teszi őt erősebbé, érzelmileg, és talán erősebbé tett bennünket érzelmileg, de ez a belső erő ellentétben áll külső, fizikai kihívásaival. Nehezen jár. Nem fog beszélni. Kognitív módon néhány nap azt gondolom, hogy csak azt hitte, hogy megérti, amit mondok (mert elég világos ahhoz, hogy találja meg a módját, hogyan boldoguljon, kuncogjon a megfelelő időben, komolyan nézzen ki, és még a megfelelő időben gyakrabban mondjon nemet nem).
A negatív eredmény pozitív hír
Ez a szappanosdobozom lényege a kérdésben. Nem hibáztatom Matt Lauer -t ezredmásodpercig, amiért a negatív prenatális Trisomy -tesztet „jó hírnek” nevezte. Csodálatos hír, és nagyon örülök ennek a párnak.
Negatív eredményük azt jelenti, hogy e két szülőnek sokkal kevésbé valószínű, hogy hetente, ha nem is napi ultrahangot kell végezniük, hogy ellenőrizzék a gyermek születés előtti egészsége (esetünkben Charlie-nak vízkárosodása volt, életveszélyes állapot, amely 33 éves koraszülését eredményezte hét).
Csodálatos hír, mert még akkor is, ha gyermekük kifosztja a bankokat a megélhetésért, és helytelen nyelvtant használ, a szülei mindent megtesznek azért, hogy felneveljék és nem feltétlenül kell szembenézniük az egészségügyi kérdésekkel, a fejlődési késésekkel, és igen, a megkülönböztetéssel, ítélkezéssel és gyűlölettel, amelyet különleges szükségletek elég gyakran ahhoz, hogy időnként álomba sírjam magam.
Csodálatos hír, mert most a gyermeküket eltávolítják a szexuálisan bántalmazott speciális igényű gyermekek statisztikájából.
Csodálatos hír, mert házasságuknak most „normális” viszontagságokkal és a válás „szokásos” kockázatával kell szembenézniük, szemben a szülőkkel a különleges szükségletekkel rendelkező gyermekről, akinek megnövekedett a válási kockázata, mivel a speciális igényű gyermek nevelése igen kemény. Nehéz, emberek! Minden eredmény küzdelem, és néha emberként elfáradunk. Sőt, kimerülünk.
Amikor egy anya 36 hónapos életében legalább 87 432 alkalommal bizonyította be az „Anyu” jelét, fia jutalom nélkül, akkor kimerül. Charlie nem utánozta a jelet, és nem is próbálta suttogni: „Anya”.
Nem! Ne sajnálj engem!
Inkább érezze az empátiát, és ismerje fel, hogy társadalomként hosszú út áll előttünk a fogyatékkal élők legjobb ellátásának biztosításában. Dühöngök és dühöngök azokon a kérdéseken, amelyekkel a fiam és a családom szembesül, mert meg kell értenie, hogy nekünk, mint társadalomnak hosszú út áll előttünk. Sokkal jobban tudjuk megvalósítani és támogatni a fogyatékossággal élő emberek hihetetlen fejlődési, növekedési és teljesítési lehetőségeit.
Az én babám nem Dr. Downhoz tartozik
Most. Dr. Nancy Snydermanről és a „Down’s babák” kifejezés használatáról.
Dr. Snyderman. Gyerünk, most! Míg a generációja sok olyan szót használhatott, amelyeket a mai társadalom tiszteletlennek tart, én sokkal magasabb színvonalon tartom Önt, hogy jól ismerje a tiszteletteljes nyelvet.
A fiam nem „Down's baby”. Ő egy fiú. Vicces, makacs kisfiú, akinek történetesen Down -szindrómája van, Dr. John Langdon Down -ról nevezték el. a ragyogás a 21. kromoszóma harmadik példányának azonosítására, és a szerencsétlenség, hogy lehangoló utolsó név.
Az emberek első nyelve nem a politikai korrektségről szól, hanem a tiszteletről. Ugye nem azonosítaná a rákos nőt, hogy „az a rákos nő”? Kérlek, hívd a fiamat Down -szindrómás fiúnak. Kérem, döntse el, hogy nekünk, mint orvosszakértőnek köszönheti, akinek a szóválasztása milliókat érint.
Még jobb, ha hívja a fiamat „Charlie -nak”.
Tanácsok Ma előadás
Mi a következő lépés? A blogger és édesanyja, Jennifer Towell kínál néhány konkrét javaslatot a jövőbeli hírekről Ma előadás:
- Adjon meg pontos és teljes jelentést, amely bemutatja a probléma mindkét oldalát.
- Konzultáljon Down -szindrómás gyermekek szüleivel, valamint Down -szindrómás idősebbekkel.
- Mutassa meg a Down -szindrómás embereknek ugyanazt a tiszteletet, mint bármely más személynek.
- Ismerje fel, hogy a Down -szindrómás embereknek vannak érzéseik. Ők televíziós nézők, fogyasztók, valamint a családok és társadalmak értékes tagjai.
"[Az a tény, hogy] egy személy Down -szindrómában vagy bármilyen fogyatékosságban szenved, nem vonja le a képességét, hogy megértse, mit mondanak róluk az emberek" - mutat rá Towell.
Ahelyett, hogy Matt Lauer a következővel kezdené a történetet: „Térjünk a jó hírhez” - mondja Towell -, „olyan könnyű lett volna [neki] azt mondani a családnak:„ Milyen eredményei voltak a tesztelésnek? ””
Dr. Skotko egyetért. „Matt Lauer semlegesebb hangot ütött volna meg, ha csak annyit kérdezett:„ Az eredmények negatívak voltak a Down -szindróma esetében. Milyen érzéseket kelt ez benned? ”
"Az orvosi szakemberek keményen gyakorolják a semleges hangszín elérését, de az orvostudomány éppúgy művészet, mint tudomány" - mutat rá Dr. Skotko. - Tehát az újságírás is.
Képek az Ohroni Akron Towell családjáról - Nat Hansumrittisak fotográfus
Bővebben a Down -szindrómáról
A tanulmány tapasztalatokat keres a Down -szindróma prenatális diagnózisával kapcsolatban
Mit kell tudnia a kismamáknak a szülés előtti vizsgálatokról
Készítsen otthoni játékokat a finom motoros készségek fejlesztésére
