Ha van választási lehetősége, és azt mondják, hogy az emberek több mint 90 százaléka az A -t választja a B helyett, akkor nagyobb valószínűséggel választja az A -t? Kíváncsi vagy, mi a baj B -vel? Gondolod: „Istenem, fogalmam sem volt, hogy B ilyen nem kívánt választás!” De mi van, ha ez a trombitált százalék teljesen hamis?
Fiam, akinek van Down-szindróma, majdnem egy éves volt, amikor egy jó hírű nonprofit brosúrából olvastam, hogy a Down -szindrómás csecsemők több mint 90 százaléka abortált.
A koncepció fájt a szívemnek és megdöbbentett. Egy felosztott nanoszekundum nanoszekunduma miatt megkérdőjeleztem a választásunkat. Ami nevetséges, mert nem adnám fel a fiamat semmiért az univerzumban. Amikor néhány évvel később megtudtam, hogy a statisztika teljesen hamis, Mérges lettem.
Dühös voltam, hogy egy pontatlanság még egy pillanatnyi kétséget is kelt bennem. Dühös voltam, mert tudom, hogy erős vagyok, és a férjemmel azon a pillanaton voltunk, amikor megtudtuk, hogy várunk: ez a babánk, a jövőnk. Mindent megteszünk, hogy ápoljuk gyermekünket.
De nem mindenkinek van ilyen meggyőződése vagy ilyen támogató kapcsolata. És így még dühösebb lettem, azokra az egyénekre gondolva, akik prenatális diagnózist kapnak, majd henyélni fognak, frissített információk vagy falatnyi támogatás nélkül.
Minden nő megérdemli, hogy pontos, frissített, elfogulatlan információkat kapjon, amikor megtudja a Down -szindróma prenatális diagnózisát. Időszak.
Felülvizsgált OB követelmények
Amikor az Amerikai Szülészeti és Nőgyógyászati Főiskola (ACOG) 2007 -ben megváltoztatta ajánlásait a Down -szindróma prenatális vizsgálatáról, hangsúlyozta, hogy a szülészorvosoknak „jól tájékozottnak” kell lenniük a Down-szindrómáról, és tájékoztatniuk kell a Down-szindróma „természeti előzményeiről”, amikor diagnózis.
Ehelyett a nők olyan tapasztalatokról számolnak be, amelyek jellemzően két kategóriába sorolhatók: az OB -k feltételezik, hogy azok a szülők, akik felfedezik születendő gyermekük genetikai rendellenességét, meg akarják szakítani a terhességet. Kezdje újra. Tiszta pala, meg minden. Tehát ebbe az irányba változtatják a beszélgetést.
Alternatív megoldásként a nyomás leplezi a várandós szülőket, mivel a Down -szindróma hívei rohannak, hogy befolyásolják őket, mint a a szoptatási tanácsadók szegmense, a Mellbimbó Nácik hordó, a szülés utáni érzelmekbe, nagy adag bűntudattal, nyomással és ítélet.
Nem azért vagyok itt, hogy fellépjek az abortusz vagy a bajnok-választás ellen. Kétségbeesetten vágyom arra a napra, amikor egy nő megkap minden információt, amire szüksége van ahhoz, hogy megalapozott döntést hozzon a terhesség folytatásáról vagy a terhesség megszakításáról.
A felmondás elismerésének megtagadása
A nemzeti Down -szindrómás szervezetek tartózkodnak attól, hogy megemlítsék a T szót (befejezés), és úgy vélik, hogy a szó megemlítése eredendően támogatja ezt a lehetőséget. Például a National Down Syndrome Society és a National Down Syndrome Congress visszavonta támogatását Levélszekrény anyagok, irodalom, amelyet az orvosi közösség elfogulatlan és alapos aranystandardként hagyott jóvá a Down -szindróma prenatális diagnózisát kapott betegek tájékoztatásában.
Ezek a szervezetek, a döntéshozókhoz közel álló források szerint az önvédők nyomására lecsatlakoztak aki ragaszkodott ahhoz, hogy a „megszüntetés” szó használata - puszta megemlítése - sértő és tiszteletlen.
Szeretném tiszteletben tartani és tiszteletben tartani a Down -szindrómás egyének véleményét; a fiam egyike azoknak. De ha egy szervezet célja a prenatális diagnózisú nők támogatása, akkor a hitelesség csökken - ha nem is teljesen elveszett -, ha az általuk nyújtott egyetlen információ napirendet mozgat. Az igazi támogatásnak pontosnak, alaposnak és elfogulatlannak kell lennie.
Annak ellenére, hogy visszavonta a Lettercase támogatását, az NDSS tartalmazza a következő nyelv honlapján:
„Az NDSS elismeri, hogy több oka is lehet a prenatális tesztelésnek és szűrésnek, többek között: a Down -szindróma, az örökbefogadás vagy a felmondás fejlett ismerete. Minden esetben, amikor a Down-szindróma pozitív diagnózist kapott, a nőt és családját pontos, naprakész és kiegyensúlyozott információval kell ellátni a Down-szindrómával kapcsolatban.
„Az NDSS mindenekelőtt meggyőződése, hogy a lakosság tudatossága, az oktatás és az érdekképviselet révén az egészségügyi szakemberek, a döntéshozók és a társadalom egésze segíthet abban, hogy a Down -szindrómás embereket egyre inkább megbecsüljék, elfogadják és beleértve."
Egy egészségügyi szakember megközelítése
Nemrég beszéltem egy egészségügyi szakemberrel, aki minden nap nagy kockázatú betegekkel foglalkozik. Ez a szakember azt kérte, hogy maradjon névtelen, mert nem volt hajlandó beszélni a médiával a médiával, hacsak az interjúalany szavait nem ellenőrzik a PR -emberek. Ez szokásos politika a szervezetek számára, de amikor élet -halál kérdésről van szó, a társadalom megérdemli a szűretlen véleményeket. Az igazság nem mindig meleg és homályos. De meg kell osztani.
"Mindig felvetem a terhességmegszakítás témáját minden olyan beteggel, akit látok, hogy" jelentős "kérdésnek tekintik" - osztotta meg az egészségügyi szakember. „Ide tartoznak a magzatok kromoszóma -rendellenességekkel, súlyos szívhibákkal, idegcső -hibákkal stb.
„Azt hiszem, az én felelősségem és kötelességem annak biztosítása, hogy a betegek tisztában legyenek lehetőségeikkel, és az ellátás színvonala megköveteli, hogy a betegeket tájékoztassák erről a lehetőségről.
„Ennek ellenére úgy kell eljárni, hogy közölje a beteggel, hogy nem azt tanácsolom neki, hogy hagyja abba, hanem csak azt, hogy tisztában van a lehetőségeivel. A nagy többség megérti, honnan jövök. És néhány beteg megkönnyebbülést fejez ki, mert ez „engedélyt” ad nekik az opció megvitatására.
„Bélérzetem szerint három betegből kettő, akik megkapják a Down -szindróma prenatális diagnózisát, folytatják a terhességet. Természetesen a betegek kisebbsége abbahagyja a kezelést. Azt mondom a betegeknek, hogy az én szerepem, hogy támogassak bármilyen döntést. ”
Folyamatos félretájékoztatási kampány
Hogyan alakult ki és állandósult ez a „90 százalékban megszűnő” statisztika az évek során?
Mark Leach a bioetika mesterének ügyvédje, aki nemzetközi szinten is bemutatkozott szülészek, orvosi genetikusok, genetikai tanácsadók, bioetikusok és Down -szindróma támogatása szervezetek. A blogja, Down -szindróma Prenatális tesztelése, folytatja azon törekvéseit, hogy perspektívát és forrásokat biztosítson a tájékozott döntéshozatalhoz azok számára, akik részt vesznek a Down -szindróma prenatális tesztelésében.
„Amikor jelen vagyok az orvosi konferenciákon, szinte mindenütt az OB -k gyorsan azt mondják, hogy betegeik soha nem szűnnek meg. Mégis tudjuk, hogy sok nő továbbra is ezt választja a prenatális diagnózis után - csak nem tudjuk a pontos százalékot. Tehát a vakfolt az igazi abortuszarányon szerintem meglepő. ”
A statisztika értelmezése
Leach egy újabb megdöbbenéssel osztja meg kutatásait: „[Ez] ellentmondástalan… hogy megtudja, hogy az abortuszok száma alacsonyabb, mint a hagyományosan „90 százalék”, de ez azt jelenti, hogy még szelektívebb abortuszok történnek a Down -szindróma miatt, mint amikor valójában 90 volt százalék."
Zavaros? Kitartás. Én is utálok statisztikákkal vitatkozni, de ha ezt helyesen választod, az életet menthet.
„Ennek oka az„ árak ”és a„ tényleges számok ”közötti zűrzavar” - magyarázza Leach. „Az arány az egész egy százaléka. Amikor az arány 90 százalék volt, akkor csak 35 éves és idősebb nőknek ajánlottak rendszeresen prenatális tesztet a Down -szindrómára. Ez az összes terhesség 20 százalékát teszi ki Amerikában.
„2007 óta minden nőt fel kell ajánlani a születés előtti Down -szindróma vizsgálatra, így az„ egész ”most 100 százalékos. Még akkor is, ha a Natoli a tanulmány becslései szerint a valószínű felmondási arány valahol 75 százalék körül van, és bár 75 százalék alacsonyabb mérték mint 90 százalék, A 100 százalék 75 százaléka sokkal nagyobb tényleges számokban, mint a 20 százalék 90 százaléka. ”
Részletesebb megbeszéléshez nézze meg a Leach's-t vendégposzt Amy Julia Becker honlapján. >>
„A születés előtti vizsgálatok könnyebbé, korábban, biztonságosabbá és olcsóbbá váltak” - mutat rá Leach. „És a nők még mindig nem kapják meg a pontos információkat arról, hogy milyen életet élnek Down -szindrómával vagy megnyugtató lehet, hogy vannak állami és társadalmi támogatások, amelyek segítik őket a gondozásukban gyermek."
A Down-Syndrome Guild of Greater Kansas City kiadta ezt az egy-személyhívót, amely a „90 százalékos” mítoszt elemzi és cáfolja.
Fotó: Down -Syndrome Guild of Greater Kansas City
Megoldás: falusi megközelítés
Szóval, mi a megoldás? Hogyan harcolhatunk a hibás statisztikák ellen a teljesen tájékozott igazsággal? A sikerhez falusi megközelítésre van szükség: az egészségügyi szakembereknek, genetikai tanácsadóknak, Down -szindrómás szervezeteknek és magunknak a szülőknek is fel kell venniük ezt a harcot a pontosságért.
„A Down -szindrómás gyermek minden szülőjének értékelnie kell, hogy bármi legyen is a felmondási arány, ez magas elég ahhoz, hogy minden arcra, amelyet Down -szindrómában lát, van egy másik élet, amelyet megszakítottak ” - mondta Leach hangsúlyozza.
„Ha úgy gondolja, hogy a Down -szindrómának helye van a társadalmunkban, ha úgy gondolja (mint a tanulmányok alátámasztják), hogy a Down -szindrómában szenvedők remélem, hogy a szülők felismerik a végződtetési arány jelentette kihívást, és tenni akarnak ez ellen azt.
„Az én ajánlott„ valami ”aktívvá válik a helyi Down -szindrómás szervezetükben, képzést kap a felelős tanácsadásról új és a várandós szülőknek, és hatékonyan tájékoztatják az orvosi közösséget, és adományoznak az elismertek biztosítása iránt elkötelezett szervezeteknek forrásokat a várandós családoknak, például a Prenatális és Szülés utáni Down -szindróma források Nemzeti Központja. ” (Leach fizetett pozíciót tölt be a Nemzeti Központ.)
Szülő, író és szószóló Amy Julia Becker megosztja vele KilátásRemélem, továbbra is reménykedem abban, hogy a „jobb” prenatális tesztelés időben nem csak a terhes nők körének szélesebb körére kiterjedő prenatális vizsgálatot jelent. Remélem továbbra is, hogy a „jobb” prenatális tesztelés (a Down -szindrómához kapcsolódóan) olyan teszteket kínál, amelyek többet kínálnak információ a Down -szindrómás gyermekes családok valós életéről társadalmi szempontból és nem csak a orvosi egyet. Remélem, hogy a „jobb prenatális vizsgálat” idővel kevesebb Down -szindrómás csecsemő abortuszát is jelenti. ”
Tudjon meg többet a Down -szindrómáról
Az Alzheimer -kór és a Down -szindróma közötti kapcsolat
Down -szindrómás vagyok, és saját vállalkozást vezetek
Válás: Létezik „Down -szindróma előnye”?
