Ha a felnőttkort úgy határozzák meg, hogy teljesen önfenntartó vagyok és önállóan élek, akkor ezt a mérföldkövet 23 éves koromban értem el. Ha a házasságkötés, a gyermekvállalás vagy a jelzálogkölcsön fizetése határozza meg, akkor ezeket 27, 33, illetve 35 -nél áthúztam a listámról.
De ha visszatekintek, most már tudom, hogy a felnőtt szett kártyás tagja lettem azon a reggelen, amikor lenéztem a gyönyörű másodikra gyermek, aki mindössze hat hetes volt, és elfogott az az érzés, hogy valami mélységesen nincs rendben neki. Igen, felnőtt lettem 36 évesen, azon a napon, amikor a szívemben tudtam, hogy a lányomnak jelentős speciális igényei vannak.
Ez volt a kezdete a sok -sok látogatásnak egy sor szakembernél, terapeutánál és tanárnál. Számtalan találkozó kezdődött azzal, hogy „nem hiszem, hogy ez valami komoly”, és a következővel zárult: „Valami nagyon nem stimmel.” Így sok invazív vizsgálat és eljárás, amelyek szindrómákat és betegségeket javasoltak, amelyek életveszélyesek voltak, de más tesztek ellentmondottak őket. Öt MRI, amelyek jelentős agykárosodást mutattak, de egyetlen orvos sem tudta megmondani, hogy mindez mit jelent.
Mindezek mellett volt egy kislányom, akinek szüksége volt rám, hogy jobb legyen. Mégsem tudtam. Annak ellenére, hogy számtalan szakember megnyugtatott, hogy végül rendben lesz, nem volt az.
Soha nem éreztem magam jobban felnőttnek. A férjem és én voltunk felelősek ezért a kislányért. A jövője tőlünk függött. A félelem, hogy elrontjuk, időnként hatalmas volt.
Néha úgy írom le Lizzy állapotát, hogy összehasonlítom őt egy csodálatos számítógéppel, amely minden csengőt és sípot tartalmaz. Mégis minden bekapcsoláskor újabb eredményt kap. Néhány nap soha nem kapcsol be. Más napokon bekapcsol, de olyan információt ad, amelynek nincs értelme. Aztán vannak napok, amikor egy -két órán keresztül tökéletesen működik, és megmutatja, milyen csodálatos gép ez, csak hogy újra leálljon.
Mielőtt Lizzy -vel rendelkezünk, azt hittem, hogy az orvosoknak, a terapeutáknak és a tanároknak mindig megvan a válaszuk, és ha nem, akkor csak keményebben kellett keresnem, hogy találjak egyet. Abban a téveszmében éltem, hogy csak jó biztosításra, támogató családra és hajlandó férjre van szükségem dolgozz olyan keményen, mint én, és nem csak azt fogjuk megtudni, mi a baj az édes lányunkkal, hanem valójában „meg is javíthatjuk”.
A barátaim és a családom azt mondanák nekem, hogy mindent megteszek, amit tudok, de hogyan lehet ez igaz, amikor nem tudtam segíteni neki? Férjemmel elkezdtük gubóba burkolni a családunkat. Abbahagytuk Lizzy problémáinak nehezebb aspektusainak megosztását szeretteinkkel. Nem bírtam tovább nézni a szánalmat vagy megjegyzéseket, hogy szent vagyok.
És dühös voltam. Mindig meg tudtam oldani minden problémát, ami az utamba került; miért ne tehetném meg most, amikor ez a legfontosabb?
Kezdtem rájönni, hogy az a meggyőződésem, hogy mindig találok választ és megoldást, egy kiváltságos helyről származik. Csak meg kell nézni a híreket vagy el kell olvasni az újságot, hogy lássa, hogy minden nap nehéz, szörnyű dolgok történnek az emberekkel. Miért gondoltam, hogy immunis vagyok? Mitől lettem ilyen különleges?
Valahányszor a „miért én” kérdéseim támadnak, mindenre összpontosítok, amim van, és a családokra gondolok, akik mindennel foglalkoznak, és mi több. Sokan teszik ezt az erőforrások és támogatások nélkül, amelyekhez szerencsénk van.
Abbahagytam az elfogyasztást, és megtaláltam az állapotának okát, és elkezdtem keresni a kezelés módját. Nagy szerencsénk volt, hogy találtunk egy orvost, aki megtalálta a gyógyszerek megfelelő kombinációját, amely lehetővé teszi Lizzy számára, hogy iskolába menjen, és együtt étkezzen a családjával. Ma egy speciális igényű gyermekek iskolájába jár, és egy boldog, 13 éves lány, aki szereti a hercegnőket, a pompomlányokat, a művészetet és a zenét.
Ma mindazt, amin keresztülmentünk, és valószínűleg továbbra is furcsa áldásként fogunk élni. Sokkal erősebb, megértőbb felnőtt vagyok, mint valaha lettem volna, ha nem vagyok egy különleges hercegnő anyukája.
