Kezelés
Katie hálás volt, hogy a NICU csapata ott volt, hogy segítsen neki és kisbabájának, bár úgy tűnt, megragadják a kezelést - például amikor Eddie lázával és kiütéseivel együtt osztotta a szájsebeket, aggódtak, hogy ez lehet -e herpeszvírus, és vírusellenes gyógyszerekkel kezelik Jack -et gyógyszer. Megszervezték, hogy elszállítsák, ami aggodalomra ad okot egy ilyen kicsi és súlyosan beteg baba költöztetése miatt. A belvárosba azonban csak egy kis gonddal ment a PICU -ba.
Jacknek éjfél közepén volt CT-vizsgálata, ami rendellenesnek bizonyult. Azon a reggelen rengeteg találkozó zajlott a PICU csapatával, aggodalommal és bizonytalansággal az út során. Az egyik orvos „normálisnak” találta az MRI -t, csak reményei szertefoszlottak, amikor meglátogatta őket a neurológiai csoport. "Az unokatestvérem látogatott, és a neurológus megkérdezte, hogy szeretném -e, hogy maradjon" - mondta. - Tudtam, amikor azt mondta, hogy a hír nem jó.
Rossz hírek
Katie így nyilatkozott: „Ezután magyarázatot adott nekünk, amely örökre meg fogja adni ennek az orvosnak a„ léggömbfiú ”nevet a fejünkben. Azt mondta, hogy az agy olyan, mint egy csomó léggömb, amelyet húrok kötnek össze. A szürkeállomány a lufik, a húrok pedig a fehér anyagok voltak. Elmondta, hogy a fiunk agyában lévő fehér anyag megsérült, és a károsodás kiterjedt volt az érintett agyterület tekintetében. Bementem a fürdőszobába, és hánytam. ”
Mindezek tetejébe Katie -t ezután egy szociális munkás kérdezte meg, mivel a fehérállomány károsodását is néha a rázott baba szindróma okozza. A szociális munkás nagyon vádló volt, és külön faggatta a férjét. "Nem tudtam kezelni ezt, miután átéltem" - mondta nekünk. A gyermekbántalmazásra szakosodott gyermekorvos is megkérdezte, aki azt mondta nekik, hogy ha nincs bizonyíték arra, hogy Jack lázas, akkor hívták volna a CPS -t. „Tudom, hogy dolguk van, és vannak emberek, akik bántalmazzák a gyerekeket, de csak így jártak el” - mondta. "Senki sem tudja, milyen tartós negatív hatást gyakorol valakire az ilyen típusú kérdezés."
Rongybaba baba, és a diagnózis
Jacket elengedték, és a szüleinek azt mondták, hogy nem biztosak abban, hogy mi a prognózisa, de hogy ne veszítsék el a reményt. Egy utóvizsgálat során orvosa hipotóniát vagy alacsony izomtónust diagnosztizált nála.
„Valahogy kattant a férjemmel és én, hogy talán mindig egy kicsit„ floppynak ”tűnt” - mondta. „Olvastam, hogy a csecsemőknél fellépő hypotonia az Ehlers-Danlos-szindróma (ED) következménye is lehet, amely szövetbetegségben szenved a férjem. ” 50 százalékos esélye volt annak, hogy Jack megkapja a gént, ésszerű volt őket.
Találkoztak egy genetikussal, és egy hónap múlva megvolt a válaszuk. Első fiának, Eddie -nek nincs ED -je, de férjének és Jack -nek igen. „Számomra ezt feltétlenül szükséges volt előbb -utóbb megtudnom, mert a megközelítés fizikai és a foglalkozási terapeuták [másképp járnának], mint ha neurológiai alapon lennének ” - mondta magyarázta. "Még mindig nem tudjuk neurológiai szövődményeinek mértékét, de legalább részben a kötőszöveti betegséggel magyarázható."
Új fejlemény
Miután észrevette, hogy Jack sajátos viselkedést tanúsított az etetés idején, ismét látta őt egy orvos, úgy tűnt, mintha ismét rohamai lennének, de ha igen, akkor nem vette fel az EEG, és az orvosoknak nem volt válaszokat. „Természetesen rákerestem a Google -ra, és azonnal kiderült, hogy Sandifer -szindróma az, ami felmerült” - mondta. "Ez egy megküzdési mechanizmus, amelyet néhány csecsemő a savas reflux fájdalmának leküzdésére használ." Sokat kellett kutatnia és Próbáljon ki egy másik formulát, amely látszólag segített, de még mindig voltak problémái, és volt egy kis problémája a reflux rendezésében ki. „A dolgok kezdtek javulni, de nem nagyszerűek, amikor a Prevacidon folytatta” - magyarázta. „Valahol itt tartunk még. Azt hiszem, még mindig nagyon küzd. ”
Jack jogosult speciális szolgáltatásokra, amelyek otthonukba kerülnek foglalkozási és fizikoterápiára. "Nagyon szeretem, mert megkérdezhetek valakitől, hogy mi a normális vagy nem, és nyugodtabb környezetben értékelhetek valakivel, aki hetente egyszer látja őt" - osztotta meg. Továbbra is látja a GI -t és a neurológust a folyamatos reflux- és rohamproblémái miatt.
Küzdj a gyerekeidért
Katie határozottan azt javasolja, hogy védekezzen gyermeke mellett, ha kérdése van az egészségével vagy jólétével kapcsolatban. "Te vagy az egyetlen, aki mindig a gyermekeddel van" - osztotta meg. - Leírónak, kitartónak és tájékozottnak kell lennie. Azt is javasolja, hogy csatlakozzon a támogató csoportokhoz, és írja le a kérdéseket az orvos kinevezése előtt.
„Azt is tanácsolnám, hogy a szülők szánjanak időt arra, hogy gyermekeikkel együtt élvezzék az apróságokat, és néha lépjenek hátra az orvosi szempontoktól, és csak élvezzék gyermekeiket” - mondta. - Ez olyasmi, amivel sokat küzdök.
Csodálatosabb anyukák
Kétszer kétszer olyan szép: két ikerpár, plusz egy
Oh bebe: Gyermeknevelés Franciaországban
Nevelés, amikor apa rákos
