Akár születés előtti diagnózist kap Down-szindróma vagy ha megtudja gyermeke születés utáni extra kromoszómáját, akkor kétségtelenül aggódni fog gyermeke jövője miatt.
Az aggodalom minden szülő számára magától értetődő, de a Down -szindrómában született gyermekek szülei számára a stresszt az ismeretlen fokozhatja. Nincs olyan teszt, amely megjósolná, hogy gyermeke mennyire lesz működőképes.
Természetesen az igazság az mindenkié jövője ismeretlen, de a szülők és szeretteik sokat tehetnek azért, hogy felkészüljenek a fogyatékkal élő gyermekek önálló életre való áttérésére.
Megtanulni lélegezni
„Amikor [a fiam], Jack megszületett, nem tudtam abbahagyni a fókuszálást és a sírást a szívműtét, a leukémia, a zaklatás és minden más, az emberiség által ismert félelem miatt” - osztja meg Bridget Murphy.
- A Down -szindróma átmenetének kézikönyve írta: Jo Ann Simons
- Kiköltözés: Családi útmutató a fogyatékkal élő felnőttek lakástervezéséhez Dafna Krouk-Jordan és Barbara D. Jackins
„A férjem megkért, hogy vállaljam, hogy megvárom, amíg a szívműtét, a leukémia és a zaklatás valójában megtörténik, mielőtt szétesem. Beleegyezett, hogy szétesik velem, csak nem akarta, amíg el nem jött az ideje. Továbbra is várjuk a szívműtétet, a leukémiát és a zaklatást. ”
Ma Jack egy nagy egyetem hallgatója, és kiemelkedő elsőéves hallgatónak választották, a szavazás az egész egyetemről érkezett, beleértve az oktatókat és a személyzetet.
Az élet készségeire összpontosítva
Azok a veterán anyukák, akik a SheKnows -szal beszélgettek ebben a cikkben, hangsúlyozták annak fontosságát, hogy a Down -szindrómás gyermeket ugyanúgy kezeljék, mint bármelyik szülő a jellemzően fejlődő gyermekeit. A mindennapi élet készségei elengedhetetlenek a függetlenség eléréséhez, a napi higiéniai rutinoktól kezdve az egészséges ételek készítésének megtanulásán át a mosogatásig.
Bridget legnagyobb sajnálatát fejezi ki, hogy nem tanította Jacket pénzről korábbi korában. Felsorolja azokat az egyszerű leckéket, amelyeket a szülők bevezethetnek:
- Vidd el gyermekedet vásárolni, és biztosítsd a zöld számlákat az elemek kifizetéséhez.
- Hagyja gyermekét, hogy válasszon és vásároljon harapnivalókat az élelmiszerboltban, majd segítsen neki megérteni, hogy mit kell visszahelyeznie, ha a teljes összeg meghaladja a korlátot.
- Indítson el egy szórakoztató költségvetést a középiskolában, és segítsen gyermekének kitalálni, mennyit költhet és mennyit tarthat a tárolóban, ha lehetőség adódik.
A felnőtt évek
„A felnőtt életre való áttérés minden fiatalnak időt vesz igénybe” - mutat rá Susanna Peyton, akinek a legidősebb fia Down -szindrómás, és jelenleg több más barátjával él együtt. „Hagyják, hogy kipróbálják a dolgokat, és ne csüggedjenek el, ha kudarcot vallanak. Mégis ne állítsa őket kudarcba irreális elvárásokkal. ”
Eve Islingnek három fia van. A legfiatalabb, Matthew 23 éves, Down -szindrómás. Részmunkaidőben dolgozik egy olyan munkahelyen, amely örömet okoz neki és aktív. Éva tanácsa a szülőknek egyszerű. „Továbbra is keresse gyermeke boldogságát, és kövesse, amit tud róla” - osztja meg. „Sok jó szakember, tanár stb. odakint, de nincs hozzád hasonló... Ne féljen kipróbálni dolgokat, de ne habozzon hátrálni sem, ha gyermeke nem áll készen. ”
"Gyermeke egyedisége és csodálatos volta olyasmi, amire Ön a legjobban képes felügyelni."
Egy testvér perspektívája
Matthew legidősebb testvére, 26 éves Jonathan saját aggodalmairól beszél Matty jövőjével kapcsolatban. „Féltem, hogy a Down -szindrómás emberek számára elérhető legtöbb munkahely túl egyhangú és unalmas lesz ahhoz, hogy egész nap megtartsa Matty figyelmét” - osztja meg. „Attól is féltem, hogy ez az új életszakasz a családunk számára egy soha véget nem érő kérdést vet fel:„ Mit tehetünk, hogy értelmes legyen az élet Máté számára? ””
„Soha nem veszítettük el a reményt, hogy Mattynek lesz mit csinálnia iskola után. Az egyik legfontosabb lecke, amit megtanulhat, ha Down -szindrómás szerette van, az, hogy fontos helyük van a társadalomban. ”
„A szüleim, Matthew többi gondozója, valamint a barátok és a család rugalmasságának köszönhetően Matty a tervezett tevékenységek, a részmunkaidős foglalkoztatás és a legfontosabb szabadidő életét éli.”
Ne riadjon vissza a „csoportotthontól”
Peyton elismeri, hogy egyes csoportotthonok „vidám, nem támogatott helyek lehetnek, ahol olyan személyek laknak, akik nincs családja, akiről beszélni kellene. ” Hangsúlyozza azonban, hogy a szülőknek soha nem szabad lemondaniuk az elérhető lehetőségekről függetlenség.
„Jelenleg is vannak újabb, nagyobb„ csoportélési ”lehetőségek” - mondja. „A támogatott életvitelünk inkább barátok gyönyörű háztartásának tűnik.”
Hogyan találjuk meg a megfelelő „otthont”?
Peyton megosztja tippjeit:
- Nézze meg, hogyan szerveznek szervezeteket, családokat és egyéneket az önálló életprogramok.
- Gondoljon arra, hogy gyermeke képes önállóan élni.
- Gondoljon arra a fajta támogatásra, amely lehetővé tenné gyermekének önálló életét. Például a gyermeke tudja, hogyan kell kezelni magát egy órát otthon egyedül, nélküled? Mit igényel?
- Kezdje el megnézni azokat a lehetőségeket, amelyekről tanul.
Keresse meg az erőforrásokat
Az Országos Down -szindrómás kongresszus (NDSC) weboldalán megvitatja a foglalkoztatási lehetőségeket, és arra ösztönzi a családokat, hogy egyénileg lépjenek kapcsolatba.
„Nagyon szeretünk az egyénre összpontosítani, és segíteni a családoknak annak meghatározásában, hogy melyek a megfelelő lehetőségek az egyes személyek számára” - mondja Sue Joe, az NDSC kommunikációs igazgatója. „Ezért bátorítjuk a családokat, hogy egyéni kérdéseikkel forduljanak az NDSC -hez (e -mailben, telefonon), hogy átbeszélhessük helyzetüket és javaslatokat tegyünk. Sajnos az emberek egyszerűen nincsenek tisztában az ott rejlő lehetőségekkel. ”
A Peyton további forrásokat kínál:
- Szerezz barátokat és ismerd meg más családok közösségét, akik érdeklődnek a személyek támogatása iránt különleges szükségletek
- Keressen egy meghatározott szervezetet, például egy Down -szindróma érdekképviseleti csoportot - mind az NDSC, mind a Országos Down -szindrómás Társaság összekapcsolhatja a családokat a helyi leányvállalatokkal
- Kapcsolatba lépni Az ív
- Vegyen részt a Speciális olimpia
„Ezek a közösségek sok ötletet és érdeklődést nyújtanak gyermeke növekedésével” - mondja Peyton. Mindenekelőtt azt tanácsolja, tegyen egy lépést a terápiák és a megszervezett tevékenységek napi rigmusától.
„Élvezze a gyermeke karakterét és erősségeit önmagában” - mondja. „Ne érezze, hogy a nap minden pillanatában tanítania kell. Lassan megtudja, hogyan hallgassa meg a gyermeke számára is fontos dolgokat, mert amikor fiatal felnőtt, akkor az valami, ami valóban segít a függetlenség elérésében, és az ő élvezetükhöz és céljaikhoz igazodik (nem a tiéd)."
Olvasson többet a speciális igényekről
A fogyatékkal élő gyerekek szülei személyre szabják az oktatási programokat
Közösségi média: Segítség speciális igényű gyerekek szüleinek
Az autizmus tudatosságán túl: magyarázza el gyermekének az autizmust
