Jess Wilson nem tervezte, hogy reményjelző lámpává válik a gyermek más szülei számára autizmus. Ám szűretlen blogja, a Napló egy anyukából olyan közösséget táplált, ahol az egymás támogatása ugyanolyan fontos, mint az élet árnyalatainak elfogadása autizmussal. Wilson szavaival élve: „Tetszik = értem.”
Öt évvel ezelőtt az autizmus nem volt a világom része. A Down -szindróma nem tartozott a szókincsemhez. A francba, a házasság sem szerepelt a tervben - de ez egy másik történet.
Ma van egy férjem, három gyermekem és egy életet megváltoztató érdeklődésem a kromoszómák, az értelmi fogyatékosság és az autizmus spektrumzavarok iránt. Ez megváltoztatja az életet, mert minden nap belépek ezekbe a világokba, akár más szülőkön, más gyerekeken keresztül, akár online. Rengeteg online, mert ez a világ lehetővé teszi, hogy átnézzem, leskelődjek, és alkalmanként osszam meg belső gondolataimat egy külső hanggal.
Így „találkoztam” Jess Wilsonnal, aki blogol Egy anyuka naplója és rendelkezik a Facebook követi meghaladja az 50 000 lájkot. Két lánya van, akinek nyilvános célú neve Brooke és Katie. Brooke autista (ezt a kifejezést Jess előnyben részesíti, an magyarázat ez segített megérteni, hogy egyesek miért foglalkoznak az emberek első nyelvével). Férje színpadi neve Luau, ami véleményem szerint azonnal menővé teszi.
Egyedülálló hang
Wilson nyers megfigyeléssel és önértékeléssel ír. „Azt hiszem, az különböztet meg engem [más íróktól], hogy alig várom, hogy nevessek magamon” - osztja Wilson. „Abszurd vagyok. Szamárként viselkedem, és viccesnek találom. Ez, és az a tény, hogy szeretek olvasóimmal tanulni, még akkor is, ha azt kell mondanom, hogy: „Igazad van, és elnézést kérek, hogy így adtam elő. Nagyon értékelem, hogy más szemszögből mutattad meg nekem. ”Sokat csinálok.”
Emellett módjában áll óvatosan emlékeztetni az olvasókat és a Facebook résztvevőit, hogy legyenek tiszteletteljesek. Figyelembe venni mások elképzeléseit, véleményét és az élet kihívásait. Írása nem arra törekszik, hogy ellentmondásos módon lángra lobbantsa az embereket, hanem inkább arra való, hogy az autista gyerekkel való valóságos életre neveljen.
Szavai szerint: „Blogot írok anyai utazásomról, nagy hangsúlyt fektetve az autizmusra, a tiszteletre és az emberi méltóságra.”
A diagnózis
Wilson elmondta, hogy lányuk autizmus diagnózisával sziklás tengerbe dobták, és ő és férje megközelítései sokat változtak, de végül ugyanahhoz a cselekvéshez és reményhez juttatták őket. - Motorcsónak vagyok - magyarázza Wilson. „Ha egyszer döntést hozok, keményen kanyarodok, és sebességet teszek az új cél felé. [Luau] egy óceánjáró. Sokkal több időbe telik, amíg irányt változtat. Egyszer azonban teljes gőzzel áll előtte. Ez a tökéletes metafora a diagnózis elfogadásához vezető külön utakon. ”
Sokoldalú szószóló
Wilson elismeri, hogy az érdekképviseletbe való törekvés akkor kezdődött, amikor 2008 -ban elkezdte blogját. Ám az érdekképviseletét több szempontból is nézi - nyilvános beszéd, közösségi részvétel és kitartás.
Ő tudja:
Mit szeretne, ha minél többen megértenék az autizmusról?
Egy anyuka naplója:
- Az, hogy nem beszél, nem jelenti azt, hogy nincs mondanivalója.
- Hogy számtalan módja van a másokkal való kommunikációnak és interakciónak.
- Hogy amikor olyan autista emberekről beszélünk, akiknek nincsenek alapvető emberi tulajdonságaik, mint például az empátia, a kreativitás és a humor, akkor általában mi vagyunk, a neurotípusos populáció, hiányzik a képzelet ahhoz, hogy megértsük, hogy az erények egy vagy mindegyikének atipikus tapasztalata és/vagy kifejezése nem jelenti azt, hogy nem léteznek.
- Ez a közös figyelem bizalommal kezdődik, és ez a bizalom tisztelettel kezdődik.
- Ez az autizmus egyszerre lehet identitás, amely büszkeség forrása, és fogyatékosság, amely jelentős kihívás gyökere - ugyanakkor.
- Ez az autizmus generációkon átívelő, és amikor úgy beszélünk, mintha csak a gyermekeknél fordulna elő, mi hatékonyan elutasítják a felnőtt lakosság tapasztalatait, és kitörlik történeteiket az autizmusból elbeszélés.
- Az autizmus valódi szakértői az autisták.
- Hogy ez megváltoztatott engem. És örökké hálás vagyok.
„Főiskolai tanfolyamokon vendégeltem a helyi oktató főiskola korai oktatási osztályától az MIT idegtudományi tanfolyamáig. Beszéltem a Harvard Graduate School of Education -ben, részt vettem a Fehér Házban folyó osztályközi megbeszéléseken és leült egy elnöki tanácsadóval, hogy beszéljen arról, hogy véleményem szerint mi a közösségünk legsürgetőbb szükséglete ” - mondta Wilson mondja.
„De ezek a bejegyzések az önéletrajzomban nem tesznek engem inkább szószólómmá, mint az a tény, hogy beszéltem a lányom szüleivel osztálytársait az iskola előtti éjszakán, vagy a városi iskolaszék elé terjesztették ügyünket, amikor a létfontosságú gyógypedagógiai szolgáltatások veszélyben voltak.
„Nem vagyok több szószóló, mert mikrofont fogtam, mint azért, mert a legrosszabb időkben is magasra emeltem a fejem, hogy a lányomat is erre buzdítsam.”
Míg Wilson hangja sokakat vonz, időnként egy olvasó vagy a Facebook -oldal lurkója kifogásolja, hogy az egész autista közösséget képviseli. Gyorsan rámutat, hogy nem ez a célja.
„Az évek során rájöttem az ostobaságra, amikor megpróbáltam képviselni az autista közösség egészét egy csapásra - egy hatalmas és sokszínű csoport, amelynek igényei annyira eltérőek, hogy néha ellentmondásosak ” - mondja Wilson.
„Ezzel együtt nagyon óvatosan teszem egyértelművé, hogy nem beszélek senki másért. Az én nézőpontomat minden bizonnyal több száz beszélgetés segíti az autistákkal, valamint a szülőkkel, gondozókkal, tanárokkal, orvosokkal stb. De végül is ez még mindig csak az én nézőpontom, amely a gyermekemmel való életen alapul. ”
