Egy család, aki kétségbeesetten próbálja megmenteni kislányát, megdöntheti a GoFundMe közösségi finanszírozási rekordját, miközben megpróbálja megóvni őt a szenvedéstől a tragikusan rövid élettől.
Ha gyermeke legyengítő, végső genetikai betegségben szenvedne, bármit megtenné, hogy megmentse őt, igaz? A dél -karolinai O’Neill család éppen ezt teszi - és közben megdönthetik a GoFundMe közösségi finanszírozási platformjának eddigi legsikeresebb kampányának rekordját.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Pusztító diagnózis: Sanfilippo -szindróma
Tavaly júliusban az O’Neill család olyan híreket kapott, amelyek megrengették a világukat - kislányuknak, Elizának A típusú Sanfilippo -szindróma volt. A Sanfilippo -szindróma egy degeneratív genetikai betegség, amelynek szenvedőiből hiányzik egy alapvető enzim a normál sejtműködéshez. Az érintett gyermekek csecsemőként normálisnak tűnnek, de ahogy nőnek, elkezdenek fejlődésbeli késés és értelmi hanyatlás jeleit mutatni. A múlt gyermekkorban élni nem jellemző, ezért a szülőknek figyelniük kell gyermekük hanyatlását a szemük előtt, mielőtt behódolnak a betegségnek.
Az O’Neills azonban megtudta, hogy van egy kísérleti gyógyszer, amely megállíthatja a betegség előrehaladását-életmentő gyógyszer kislányuk számára. Sajnos ahhoz, hogy elérje azt a pontot, ahol hasznot húzhat ebből a gyógyszeres kezelésből, pénzeszközökre volt szükség. „A tárgyalásból hiányzik a finanszírozás a gyógyszer előállításához, a kezelés lefolytatásához és a menetrend szerinti maradáshoz, és minden pillanat számít ahogy Eliza a fordulóponthoz közeledik, amikor betegsége visszafordíthatatlan fordulatot vesz a legrosszabbra ” - írja apukája GoFundMe kampányoldal.
Rekorddöntő adománygyűjtés
A család már 250 000 dollárt gyűjtött össze helyben, amikor úgy döntöttek, hogy GoFundMe kampányt indítanak, és már nagyon közel állnak ahhoz, hogy megdöntsék a platform rekordját, mint a legtöbbet kereső kampányt dátum. Ettől az időponttól kezdve egyre közelebb kerültek a 800 000 dollárhoz, és harmadikak lettek a begyűjtött pénzek listáján.
Minden összeget a klinikai vizsgálatra fordítanak, így Eliza és más azonos diagnózisú gyermekek reménykedhetnek. A család összesen 2,5 millió dollárt próbál összegyűjteni annak teljes finanszírozására októberre, amikor a tárgyalás a tervek szerint elkezdődik.
További információ az adománygyűjtésről és a gyermekegészségről
Piggybackr: Tömeges finanszírozási platform csak a fiataloknak
Hogyan találjunk olyan fényvédőt, amely nem árt a gyerekeinek
Ismerkedjen meg egy bátor, transznemű 5 éves gyermekkel
