A füled ég. Vizezik a szemed. Nem hiszi el, hogy csak hallott egy tapasztalt orvosi szakember ilyen érzéketlen, tudatlan megjegyzését. Azok a szülők, akik megkapták a Down-szindróma születéskori diagnózis ossza meg történeteit.
Néhány ilyen valódi anyukák története azt mutatja, hogy hosszú utat kell megtennünk, amikor együttérzést és támogatást kínálunk, amikor a családoknak a legnagyobb szükségük van rá.
A szülés érzelmileg és fizikailag megterhelő, ha minden simán megy. Azoknak a családoknak, akik születésük után megtanulják, hogy gyermekük Down -szindrómás, orvosi szakember szavai, hangneme a hang- és testbeszédnek óriási hatása van - és túl gyakran még súlyosabbá teheti a nehéz helyzetet stresszes.
Lisa közel 25 évvel ezelőtti tapasztalata visszatekint egy olyan időszakra, amikor a társadalom - és az orvosok - kevésbé fogadták el a Down -szindrómás újszülöttet.
Leírja, hogy a neonatológusok először a férjükkel beszélnek, és egyedül. „Azt javasolták, hogy helyezzük [fiunkat] otthonba vagy intézménybe. [Elmentek], hogy elmondják [a férjemnek], hogy kapcsolatba hozhatnak minket valakivel, aki segít nekünk. David alapvetően köszönetet mondott nekik, de nem. Zach a fiunk volt, és velünk megy haza. ”
Sarah osztja a döbbenetet, amikor az éjszaka közepén megtanulta lánya diagnózisát az elhallgatott hangon beszélő orvosoktól, miközben férje alig pár méterre aludt.
„A legvégén a férjem felébredt, de nem volt rajta. Miért nem ébresztettem fel? [Nem vagyok biztos benne, de a kimerültséget, a sokkot és a félelmet okolom. ”
Pozitív élmények
Susanna fia most 26 éves, és születéskor szerzett tapasztalatai jól érzékeltetik ugyanazon orvosgeneráció érzékeny hozzáállását, amely azt tanácsolta Lisának, hogy intézményesítse a fiát.
„Az orvos, aki hozzánk fordult, azt mondta:„ Először is szeretném elmondani a jó hírt: egészséges kisfiad van. De azt is el kell mondanom, hogy meg kell vizsgálnunk őt Down -szindrómára. ”
Ő és a férje szerencsésnek érezték magukat, mert a hír gyorsan jött, az orvos első személyű nyelvet használt, és először a pozitívra koncentrált.
Beth még mindig lábadozott, amikor megtudta gyermeke diagnózisát. „A [szülési és nőgyógyászati] nővérem leült velem, szorosan átölelt, és mindketten sírtunk. Ő volt a legmegnyugtatóbb „idegen”, akit valaha ismertem. Soha nem felejtem el őt. ”
Előre fizetve
Terri Leyton, az észak -karolinai Greater Charlotte Down -szindróma egyesületének programigazgatója. 2012 -ben segített elindítani az egyesület First Call programját, amely hatékonyan képzi a szülőket támogatni vagy tanácsot adni azoknak az új szülőknek, akik éppen a születés előtti vagy születéskori Down-diagnózist kaptak szindróma.
Férjével évekkel korábban megtudták saját lányuk Down -szindróma diagnózisát, amit most „tankönyvként” ír le.
Miután leült Terri kórházi szobájában, az OB osztotta a gyanút, hogy lánya Down -szindrómás. „Az OB -m adott valamit, amiben reménykedhetek. Azt mondta, hogy a Down -szindrómás emberek önállóan élhetnek. Például volt egy 25 éves beteg, aki egyedül élt.
„Most itt azon a célon dolgozom, hogy minden diagnózis olyan„ tankönyv ”legyen, mint az enyém. Vannak napok, amikor szeretném felhívni ezt az OB -t, és megkérdezni tőle, hogy hol végezte a képzését, és megköszönni neki a jól végzett munkát. ”
Tények közlése a diagnózissal
Charlotte „A szülők első hívásának programja”, amely a Massachusetts Down -szindróma kongresszusának programja alapján készült, elfogulatlan, pontos információkat biztosítson a várandós vagy új szülőknek a Down -szindrómáról azáltal, hogy képzett személyekkel kapcsolja össze őket egyének. Ez naprakész információkat jelent arról, hogy mit és gyakran tehetnek a Down-szindrómás emberek tedd megvalósítani, végrahajt.
Amikor Brandi megtudta lánya diagnózisát, úgy emlékszik, hogy több orvos is arra koncentrált, hogy tájékoztassa őt arról, hogy mi lesz a lánya képtelen csinálni.
„Tisztán emlékszem egy olyan mondásra, hogy valószínűleg 18 hónapig nem fog járni” - osztja Brandi. A válasza? „Csak egy napos?! Kihívás elfogadva."
A társadalom elfogadóbb természete és az egészségügyi szakemberek fokozott sokféleségű oktatása talán megszüntette az orvosok térdrázó tanácsát a Down-szindrómás gyermek intézményesítésére. Az érzékenység hiánya azonban időtlen és leküzdhetetlen kihívás lehet annak biztosítása érdekében, hogy a szülők tisztességes, együttérző és pontos diagnózist kapjanak.
Az idő világosságot nyújt
Néhány szülő számára a felfedezésen való elmélkedés világosságot és fanyarságot okoz.
Mielőtt még látta volna újszülött lányát, Sandy hallotta az újszülött ápolónőt: „Én el akartam mondani, hogy az életereje rendben van, de fizikai értékelésünk alapján gyanítjuk, hogy Down van szindróma."
„[Nem volt] érzelem” - emlékszik vissza Sandy. „Az első szavak, amiket a lányommal mondtam:„ Igen, megvan. ”És onnantól kezdve csak a D -ket láttam.”
Ma Sandy lánya 10 hónapos. „Visszatekintve a szülésről készült képekre és videókra, rájövök, milyen gyönyörű és tökéletes volt valójában” - osztja meg. - Bárcsak akkor láttam volna ilyet.
Az orvos tartós hatása
Egy blogbejegyzésben, „Az éjszakán, amikor megszülettél”, Jill Wagoner rögzíti emlékeit fiához, Cooperhez, a legelső nézőpontról, amelyet orvosuk megosztott Coopie jövőjével kapcsolatban.
„Soha nem fogom elfelejteni, hogy leült a hintaszékbe, nyugodt és laza, és bizonytalanul azt mondta, mintha ez lenne a legbiztosabb dolog, amit valaha is tudott… hogy te leszel a legmenőbb gyerek.
„Azt mondta nekünk, hogy jól járna, szerető lenne, beteljesítené az életünket, és sok szempontból meglepne minket. Annyira biztos volt benne, hogy minden rendben lesz.
- Nem hiszem, hogy valaha is igazán felfogja, mit tett az a kis idő és egyszerű szavak az apádért és értem.
Bővebben a Down -szindrómáról
Szüksége van -e Down -szindrómás gyermekének alvásvizsgálatra?
A nonprofit film bekapcsolja a Down -szindrómás tinédzsereket
Az igazság a Down -szindrómás gyermekemről
