A szülői élet kihívást jelenthet, de egyesek számára ez egy kicsit több. Találkozzon egy anyukával, aki először szembesült egyedülálló kihívásaival.
Sarah Kovac, aki férjével és 3 éves fiával a Missouri állambeli Szent Józsefben él, Arthrogryposis Multiplex Congenita nevű betegséggel született. Ez a félelmetes anyuka többet tett, mint azt valaha is el tudná képzelni a lábával, és mivel 2013 szeptemberében megjelenik a könyve, olvashatjuk inspiráló történetét. Addig utolértük ezt a mesés anyukát, és megosztotta velünk, milyen volt felnőni, összeházasodni, legyünk terhesek és szüljenek gyereket - mindezt anélkül, hogy a többi kezét használnánk megadott.
A diagnózis és a felnőtté válás
SheKnows: Mesélj egy kicsit magadról. Mikor születtél? Hol nőttél fel?
Sára: Missouri állambeli St. Joseph -ben születtem, és a Kansas City -ben töltött kisgyermekkorom rövid szakaszán kívül egész életemet itt töltöttem.
SheKnows: Mikor diagnosztizálták nálad az Arthrogryposis Multiplex Congenita -t?
Sára: Az orvosok nem tudták ultrahanggal megállapítani fogyatékosságomat, így mindenki megdöbbent, amikor valami nyilvánvalóan rosszul születtem. Eleinte felkészítették a szüleimet a legrosszabbra, mondván, valószínű, hogy szellemileg késésben vagyok, vak vagyok, és nincs reményem az önálló életre. Másnap egy nagyobb kórház (Kids's Mercy of Kansas City) NICU -jába küldtünk, ahol pontosan diagnosztizálni tudtak nekem Arthrogryposis Multiplex Congenita -t vagy AMC -t.
SheKnows: El tudja magyarázni az AMC -t valakinek, aki nem ismeri?
Sára: Az AMC szó szerint „ívelt vagy kampós ízületeket” jelent. Ez egy esernyő diagnózis, és csak annyit jelent, hogy az AMC -vel diagnosztizált személynek több ízülete van, amelyek születéskor a helyükön vannak. A kezek gyakran görbültek, és a személynek klublábai lehetnek. Körülbelül 400 variáció létezik, és lehetséges, hogy a test bármely része érintett. Esetemben a csontok és az izmok a nyak tövétől az ujjaimig fejletlenek és kicsiek. Valamiért nem mozdultam és gyakoroltam az anyaméhben, így a dolgok nem alakultak megfelelően, de egyeseknél az AMC -t a genetika is okozhatja.
SheKnows: Mennyire elterjedt az AMC?
Sára: 4000 élő születésből 1 -ben jelenik meg. Sok AMC -s ember felnő felnőtté, és soha nem találkozott még egy ilyen emberrel.
SheKnows: Emlékszel arra, hogy megtanultad használni a lábad, vagy teljesen normális volt számodra?
Sára: 2 éves koromban elkezdtem a lábammal szedni az edényeket és a zsírkrétát, így tényleg nem emlékszem. A terapeuták biztattak, hogy a kezeimet használjam dolgokra, de makacs gyerek voltam, és mindig inkább a saját utamat kerestem. Miért használok két megnyomorított végtagot, ha van még kettő, ami jól működik?
SheKnows: Milyen tapasztalatai voltak az iskolában?
Sára: Az általános iskolában sok mindenben segítséget kellett kérnem az osztálytársaimtól, bármennyire is nem tetszett. Még nem tanultam meg megtalálni a saját módszereimet, így amikor a táblára írni kellett, kinyitottam a tejemet, felhúztam a hátizsákomat, megkötöttem a cipőmet, és még a nadrágomat is gomboltam a mosdóban, kérnem kellett Segítség. Eltekintve attól, hogy néha kirekesztettek, és az alkalmankénti szúrós megjegyzésekkel, a többi gyerek tisztességes volt velem, a tanárok pedig mindig kedvesek voltak, és megpróbáltak teret adni ahhoz, hogy alkalmazkodjak, ahogy kell.
A középiskola kicsit durva volt, társadalmilag beszélve, és még öngyilkossági gondolatokkal is küzdöttem. Úgy éreztem, hogy nincs hely számomra, és hogy mindig kívülállónak érzem magam.
A főiskola teljesen más élmény volt... ha én kívülálló voltam, rengetegen érezték ugyanezt. Megtanultam, hogy nem kell egyedül lennem, és másnak lenni nem feltétlenül rossz dolog. Megtanultam egyedülállónak látni magam, fizikailag és minden más módon, ahelyett, hogy csak másnak lennék.
