A diagnózis
SK: Milyen tünetek vezettek Bruce -hoz orvoshoz?
Ana: Tünetei gyorsan fejlődtek két nap alatt, és inkább az ER -hez küldték, mint a rendes orvosunkhoz. A tünetek maguk is olyan jól utánozták az epehólyag gyulladását, hogy kezdetben láttuk a kórházban egy általános sebészt, aki azt tervezte, hogy aznap este kiveszi az epehólyagját. A CT -vizsgálat után rájöttek, hogy egyáltalán nem az epehólyagja.
SK: Mennyi ideig tartott a diagnózis?
Ana: Nem volt gyors diagnózis. CT -vizsgálatot végeztek a kórházban az ER -utazás utáni tartózkodása alatt, de nem tudták pontosan, mi történik. Végül gasztroenterológussal végeztünk, aki több hatókört végzett. Kettőt, hogy körülnézzen és biopsziát kapjon, egy másikat pedig, amikor sárgasága lett. Csak amikor stentet helyeztek az epevezetékébe, végül kaptak rosszindulatú mintákat.
SK: Mi a pontos diagnózis?
Ana: Hivatalos diagnózisa az Cholangiocarcinoma, de először azt hitték, hogy hasnyálmirigyrák. Nagyon hasonló tüneteik vannak, ha a daganat magán a hasnyálmirigyen alakul ki, nem pedig közelebb vagy a májhoz.
Kezelés
SK: Írja le, milyen kezelést kapott Bruce betegsége során.
Ana: Eddig számtalan CT -vizsgálata volt, három felső GI -hatóköre, a Whipple eljárás, hat hónapos IV -es kemoterápia ciszplatint és gemcidabint használva Neulasta -val az infúziók után, és most a hat hetes sugárzás közepén van, orális kemoterápiával. A sugárzás és a szájon át szedett gyógyszere, ami a Xeloda, hétfőtől péntekig naponta, a hétvégén szünetet tartanak.
SK: Milyen mellékhatásokat szenvedett?
Ana: Krónikus hányingert kapott a IV. Kemoterápia során, de a legnagyobb mellékhatás valójában a csontfájdalom volt, különösen a hát alsó részén.
SK: Milyen kihívások voltak ebben az időszakban?
Ana: Az egyik legnagyobb probléma a pénz volt. Bruce egy ideje nem dolgozott teljes munkaidőben a munkahelyén, és az első tünetek óta sokáig nem érezte jól magát. Ez megnehezíti a munkámat, mivel elsősorban őt és a fiunkat gondozom. Megyénk félnapos óvodával rendelkezik, és nagyjából lehetetlenné tette a részmunkaidős munkába való visszatérést. Rendkívül szerencsések vagyunk, hogy Bruce családja pénzben tudott nekünk segíteni ezalatt. Még Bruce munkából való szabadideje és csökkent jövedelme ellenére sem vagyunk jogosultak az állami segítségnyújtásra.
Az autónk is váratlanul tönkrement a kemoterápia közepette, és rengeteg karikát kellett átugranunk, hogy újat találhassunk számunkra. A jelenlegi autó megtalálása egy újabb szerencsés szünet volt számunkra. Végül, de nem utolsósorban annak kiderítése, hogy Bruce biztosítása nem fedezte teljes mértékben a Xeloda receptjét. Biztosítás nélkül a gyógyszer havi 5000 dollár körül van. Biztosítási fedezetünkkel havi 1000 dollárra csökkentette. Szerencsére a speciális gyógyszertár saját anyagi nehézségi programjával tudott segíteni nekünk a gyógyszer fennmaradó költségeiben.
Egyben tartása
SK: Mennyit tud Kane apa betegségéről?
Ana: Egyik sem volt elrejtve előle, és ezt a lehető legjobban megérti a korában. Tudja, hogy apja nagyon beteg, és folyamatos ellátásra lesz szüksége, hogy jobban legyen. Kane szinte minden egyes orvoslátogatáson, eljárási látogatáson járt, és amikor IV. Kemoterápiát végzett, mindannyian együtt hajtottunk fel. Ez egy hatórás infúzió volt, és mivel több mint egy órányi autóútra élünk az őrült forgalommal Kane és én a nap hátralévő részét a város közelében töltenénk, így ez egy -egy esemény volt idő. Azt is tudja, hogy Bruce szájon át kemoterápiát kap, és a héten sugárzást kap.
SK: Sikerült egyáltalán Kane -t bevonni Bruce gondozásába?
Ana: Igen! Kane alig várja, hogy kedvében járjon, ezért segített beszerezni dolgokat, ha Bruce -nek nagyrészt szüksége van rá. Sok gondja csak pihenni hagyja. Kane segít a házimunkában, de ezt ő is megtette, mielőtt ez megtörtént.
SK: Bruce gyakorlati apa maradt mindvégig?
Ana: Eléggé. Vannak olyan napok, amikor túlságosan fáradt, ez azonban inkább a sugárzással jár, mint a kemoterápia. Még mindig együtt járunk parkokba vagy sétálunk. Bruce kezeli a bili problémákat, amikor ezek felbukkannak, és nézi Kane -t, amikor otthon van, hogy egyedül csinálhassak dolgokat a házon kívül.
Életünk hátralévő részében is a lehető leggyakoribb volt. Az egyetlen oka annak, hogy még mindig nem a szemétszállításban van, mert sérv utáni műtétet fejlesztett ki a belső metszési vonal mentén, és mindent megteszek, hogy ne emelje fel [amikor nem kellene]. A sérv hatalmas bosszúságot okozott számára, mivel körülbelül egy hónapot kell várniuk a sugárzás befejezése után, mielőtt bemehetnek és megjavíthatják.
Mit tartogat a jövő
SK: Mi a Bruce előrejelzése ebben az időben?
Ana: Bruce -nak szerencséje volt, hogy a 2B stádiumban rákot diagnosztizáltak nála. Könnyű diagnózisnak tűnik, de a hasnyálmirigy- és epevezeték -rák esetében a 2B a még kezelhető felső határa. A 2B -n túl általában nem tartják a Whipple -eljárást a kezelés életképes részének. Jelenleg nincs bizonyíték a hasnyálmirigy, az epeutak vagy más környező szervek vagy szövetek daganatnövekedésére. Vérképe azt mutatja, hogy mikroszkopikus szinten sem nő semmi. Bruce élete végéig valamilyen formában kezelésben lesz, de az összkép nagyon pozitív.
SK: Mi vár a Wilmot családra?
Ana: Egyelőre csak arra várunk, hogy Bruce befejezze az aktív kezelést, hogy visszanyerhessük a normalitásunkat. A mindennapi rutinjaink eléggé megváltoztak mindezzel. Azzal, hogy Kane idén elkezdte az óvodát, segített néhányan elterelni a figyelmet a jelenlegi helyzetről. Határozottan várjuk, hogy ne a kezelés körül kelljen terveznünk napjainkat, heteinket és hónapjainkat.
Segítség
Ana barátai alapítványt hoztak létre, hogy segítsék családját az anyagi kiadásokban - nézze meg itt.
Csodálatosabb anyukák
Ez az anya hit útján utazik
A szülői rocksztár család
Tandem szoptatás: Szoptatás kettesben
