Sok gyermekanya Down-szindróma meg tudja mondani, amikor elkezdték vagy abbahagyták gyermekük Down -szindróma jellemzőit. Az apró fülek. A ferde szemek. A kicsi, gombos orr és nyelvnyúlvány. Ez teljesen természetes, és akkor jelenhetnek meg azok a pillanatok, amikor a legkevésbé számítunk rájuk.
Fiam, Charlie számára születés előtti diagnózist kaptunk a Down -szindrómáról (Ds). Számomra ez hónapokig azt jelentette, hogy nyilvánosan rendben vagyok, miközben magánban szétesem. Magam hibáztattam. Azt hittem, a fiamnak soha nem lesznek „igazi” barátai. Számítottam a zaklatásra és a névadásra.
A férjem pont fordítva reagált. Azelőtt csatlakozott a helyi DADS csoporthoz (Dads Appreciating Down Syndrome), mielőtt hivatalos diagnózisunk lett volna (ő az, akit proaktívnak nevezne). A lehető legtöbbet akart tudni arról, hogy mire számíthatunk.
Be akartam mászni a takaró alá. Nem tudtam Down -szindrómás gyermekek képeit nézni - csak a fizikai különbségeiket láttam, és tudatlanságomban aggódtam, hogy ezt mindenki más fogja látni.
A valóság, hogy találkoztam a gyermekemmel
Aztán Charlie 33 hetesen érkezett, és egy hónapot töltött a NICU -ban. Minden nap vele voltam, és órákat töltöttem a bölcsődésben, és memorizáltam gyönyörű arcának minden négyzetcentiméterét, apró kezét és bódítóan aranyos lábát.
Folyamatosan próbáltam „látni” a Down -szindrómát, de soha nem sikerült, eltekintve attól, hogy felismertem, hogy a nyelvi kiemelkedése az extra kromoszóma miatt van.
Most, amikor visszanézek a babaképekre, néha csak a Down -szindrómát látom, és vegyes érzelmeim vannak. Annyira szeretném, ha mások is látnák Charlie először is nem a Down -szindróma látható jellemzői. De akkor azt gondolom, ha ez mi Én vagyok látom, hogyan lehetek ideges, ha mások is észreveszik?
Az időzítés mindenkinek más
Minden anya tapasztalata változó. Egyesek számára eljött az a pillanat, amikor ténylegesen „meglátták” gyermekük Down -szindrómát, amikor újabb gyermekük született nélkül Down-szindróma. Hirtelen feltűntek a nézeteltérések, és megszállottnak találták magukat azon, hogy mit láthatnak mások, és mire összpontosítanak mások.
A szívfájdalom az, hogy mindannyian nagyon igyekszünk segíteni a társadalomnak, hogy túllásson gyermekünk extra kromoszómáján. Tehát mit jelent, ha hirtelen minden mi Láthatjuk?
Találd ki? Ez természetes!
„Nem ritka, hogy az új szülők néha csak jóval a szülés után kezdik észrevenni a Down -szindróma jellemzőit gyermekükről ”-magyarázza Dr. Brian Skotko, a Massachusetts General Down-szindróma programjának társigazgatója Kórház.
„Ez nem azt jelenti, hogy a funkciók nem voltak mindig ott, csak nem voltak fontosak. A szülők vették észre először a gyermeküket. A csodáik. Ünnepeiket. Az etetésre, a pelenkák cseréjére összpontosítottak, próbáltak helyesen cselekedni, miközben alváshiányban szenvedtek.
„De ahogy a szülők elkezdik csinálni a házi feladatukat, olvassák fel a Down -szindrómát, és lépjenek kapcsolatba más szülőkkel és érdekképviseleti mozgalmat, gyakran kezdik „látni” a Down -szindróma azon vonásait, amelyek számunkra, orvosok számára nyilvánvalóak voltak a kezdet."
A Down -szindróma tulajdonságainak felkarolása
Néhány szülő megnyugvást talált azokban a jellemzőkben, amelyeket felismert. „Amikor [a fiam] megszületett, az orvosok azt mondták, hogy bizonyos fizikai„ markerei ”vannak D -k számára” - osztja meg Beth. - Az egyetlen, amit láttam, tiszta volt, mint a nap, a nyakán lévő extra bőr volt. (A kissé vastagabb bőr a nyakon a Down -szindróma általános jelzője.)
„Gyorsan ragaszkodtam hozzá” - mondja Beth. „Titokban féltem, hogy lesz valaki a világon, aki nem szereti őt a D -k miatt, és ez a bőr számomra a D -ket képviselte. Tehát ahogy szerettem őt, szerettem csókolni, öblögetni és simogatni azt a puha bőrt a nyakán. Megnyugtató volt számomra. Egy ilyen bizonytalanság idején elhatároztam, hogy szeretni fogok minden a babám része. "
Nehezen látja az orvosok szemét
Más szülők elmondják, milyen nehéz volt azonnal látni a Down -szindróma bármely fizikai vonását.
"Nagyon sokáig nem" láttam " - osztja meg Tamara. „A kórházba érkező gyermekorvos felült, és ellenőrizte, és igen, [a fiam] hajlékony volt, de ő volt az első és egyetlen gyermekem. Azt hittem, hogy mind floppy.
„Megdöbbentem, amikor az orvos azt mondta, hogy meg kell vizsgálnunk. A három hét alatt, amíg kapcsolatba kerültem a genetikussal, akivel megpróbáltam találkozni - [azt hittem], hogy tévednek…
„Még azután sem, hogy [orvosok] megmutatták az eredményeket, még mindig nem láttam. Vannak olyan tulajdonságok, amelyek egyre inkább előtérbe kerültek, ahogy [a fiam] megöregedett, és mindig volt nála extra hely a lábujjai között. Elmondom neki, hogy papucsra készült, és ez a cipőm, amit választottam szinte egész évben! ”
Jill fiát a születése után azonnal eltávolították tőle. - Az ápolónő odajött hozzám, megfogta a kezem és elmondta, hogy azt hiszi, Down -szindrómás. Még nem is fogtuk őt.
„[A férjemmel] beszéltünk arról, hogy bár nagyon hamar és hirtelen történt, nem változtatnánk azon, ahogy megtudtuk, mert nem volt tényleg bármikor a születése után, amikor nem tudtunk a diagnózisról... Nem láttam a diagnózist, amikor végre megfogtam, vagy a napokban a későbbiekben. Még a baba képeit is visszanézve nem igazán látom, és nem is látom naponta. ”
Bevezetett a tulajdonságokba a baba előtt
Más szülők számára első tapasztalatukat a gyermekük felett legyőzte, hogy a Down -szindróma markereire összpontosítottak.
„Percekkel a születés után, mielőtt megláttam [a lányomat], az ápolónő értesítette a„ gyanújáról ” - mondja Sandy. - Amikor meg kellett fognom őt, az első dolog, amit láttam, az volt. A szem, a száj, az ujjak. Ennyit láttam. És ezt mondtam a babámnak… „Igen… megvan.”
„Visszatekintve a születéskori képekre, rájövök, milyen gyönyörű volt. Milyen tökéletesen alakult. Valójában nem „látom” a Down -szindrómát azokon a képeken, de akkoriban sokat láttam belőle - osztja meg Sandy. - Az volt a tény, hogy azt mondták nekem, hogy megvan, mielőtt megláttam - ez alakította a nézetemet.
„A szülőknek tudniuk kell, hogy ez rendben van” - mondja Dr. Skotko. „A Down -szindrómás emberek másképp néznek ki, mint mi. De ettől még nem lesznek kevésbé fontosak, kevésbé értékesek. A fizikai különbségek csak egyike annak a sokféle módnak, amellyel mi emberek gazdagok vagyunk a sokféleségben - és ez ismét ok az ünneplésre. ”
Az irónia, ha magunk látjuk
Hozzám hasonlóan sok Down -szindrómás gyermek szülője támogatja az egyenlőséget, és azt akarja, hogy mások először gyermekként lássák gyermekeinket, annak ellenére, hogy fizikai tulajdonságaik eltérőek lehetnek.
„Vicces, mert nem szeretjük, ha mások azt mondják:„ Ő nem néz mintha Down -szindrómás lenne, mintha bók lenne ” - mondja Sara. "[A fiam] csinál úgy néz ki, mintha Down -szindrómás lenne, és [ő] messze a legaranyosabb baba a szememben. ”
A képek ereje
Néhány szülő elismeri, hogy küzd a képekkel, inkább a gyermekéről készült felvételeket részesíti előnyben, amelyek lekicsinylik a Down -szindróma fizikai vonásait.
"Észreveszem a Ds jellemzőit, de ő rendelkezik velük, ezért nem érzem rosszul magam, hogy észrevettem" - mondja Sara a fiáról. „Azt mondom, hogy amikor [őt] fényképezem, hajlamos vagyok nem szeretni azokat, ahol a nyelve ki van nyitva, vagy a szája nyitva van. Úgy érzem, ezeken a képeken jobban látom a Down -szindrómát, mint őt, és ezért csak a mosolyt vagy a személyiségét próbálom megszerezni.
„Ezekben az esetekben bűnösnek érzem magam, nem mintha nem próbálnám nem látni, de nem szeretem azokat a képeket, amelyek [az ő tulajdonságait] mutatják be…. és nem szeretem, hogy így érzek. ”
Jill azt mondja, hogy néha rábukkan a fia képére, és észreveszi a Ds jellemzőit. - Ez azért van, mert a fejem és a szívem úgy dönt, hogy nem látom őket, vagy azért, mert a tulajdonságai enyhék? Igazából nem vagyok benne biztos, hogy őszinte legyek. Csak azt tudom, hogy számomra ő a legszebb gyermek, aki valaha volt, és azt hiszem, ennek így kell lennie. ”
Jenna nem láthatta fia fia tulajdonságait, amikor megszületett, de ma „a képek azok, ahol én látom” - mondja. - Tudtuk születés előtt, így amint megszületett, megpróbáltam látni, de nem sikerült.
Azt mondja, nem vették észre, amíg a fia körülbelül 9 hónapos volt, és meg nem nőtt a nyelvnyúlványa. „Most rengeteg képet készítünk, hogy megpróbáljunk néhányat beszúrni a nyelvével” - mondja. „Valamilyen oknál fogva, amikor kint vagyunk, ez a rosszabb… mert szereti, ahogy a szél érzi a nyelvét. De részleges vagyok, mert hiszem, hogy [a fiam] gyönyörű! Mindenki, akivel kapcsolatba kerülünk, azt mondja: ’Ő olyan aranyos!’ Tudják? [Ez] egy olyan kérdés, amelyre mindig kíváncsi vagyok. ”
Sandy, aki megkapta lánya Down -szindróma diagnózisát, mielőtt esélye lett volna megtartani, ugyanazt a megközelítést alkalmazza mindhárom gyermeke képeivel. „Most, 17 hónapos koromban ritkán„ látom ”[a lányom Ds vonásait]. Gyönyörűnek találom. De a másik két gyermekemhez hasonlóan óvatos vagyok a mentett és közzétett képekkel kapcsolatban. A legjobb képeit akarom. És igen, ez azt jelenti, hogy nincsenek olyan képek, ahol a nyelve „túlságosan” nyúl ki. Azt akarom, hogy mások is lássanak a Ds mellett, és lássák, milyen igazán szép és okos. ”
Amikor az idegenek észreveszik
„Ha félek attól, hogy az emberek észreveszik, hogy [a fiamnak] Down -szindrómája van, az az, hogy feltételeznek valamit a diagnózisról, és alábecsülik őt” - magyarázza Jill. - Minden tekintetben olyan fényes, és ha ismered, akkor tudod, hogy nem fogják lebecsülni, így nem vagyok biztos benne, miért aggódom.
„Néha csodálkozom, ha idegenek észreveszik, vajon miért beszél kevesebbet. Ritkán kapok kérdéseket a felnőttektől, ami elgondolkodtat. A gyerekek gyorsabban tesznek fel kérdéseket, de általában a beszédén alapulnak, nem pedig az arcvonásain. ”
Tamara megrémül, amikor idegenek elismerik a fia Down -szindrómát. „Amikor [ő] idősebb volt, megdöbbentem, amikor valaki más kommentálta [őt] és a Down -szindrómát! Komolyan, volt, amikor ránéztem [a férjemre], és azt mondtam: Honnan tudták?
Felnőtt vs. gyermek megfigyelések
Larinának ellentétes a véleménye. „Mindig azt feltételeztem, hogy minden egyes felnőtt, aki látja vagy találkozik [a lányommal], tudja, hogy van Ds. Eszembe sem jutott volna (egészen mostanáig) azt gondolni, hogy ez nem nyilvánvaló egy számára felnőtt. Azonban soha nem vagyok biztos abban, hogy más gyerekek mit gondolnak… és kíváncsi vagyok, hogy milyen korban kezdik összerakni a dolgokat. ”
„Amikor a játszótérről van szó, a szülőknek fel kell ismerniük, hogy a kisgyermekek nem ismerik fel könnyen a Down -szindróma jellemzőit” - magyarázza Dr. Skotko. „Látnak egy másik játszótársat. Először az embereket látják, nem a címkéket. A felnőtteknek, különösen azoknak, akik csak a különbségeket látják, le kell tanulniuk a fiatalabb tanároktól. ”
Kép hitel: Maureen Wallace
Tudjon meg többet a Down -szindrómás gyermekekről
Az Alzheimer -kór és a Down -szindróma közötti kapcsolat
Down -szindróma: túlzott a tudatosság és a cselekvés?
Válás: Létezik „Down -szindróma előnye”?
