Down-szindróma az érdekképviseleti szervezetek azt állítják, hogy az orvosi közösség nem kínál kiegyensúlyozott információt a születés előtti vagy születéskori Down-szindróma diagnózisa után, és ösztönzi az abortuszt. Az orvosi közösség ellenzi, hogy az érdekképviseletek információi a propagandával határosak, és kizár minden lehetőséget. Eközben a fejlett prenatális tesztelés azt jelenti, hogy több nő kap prenatális diagnózist a vita közepette arról, hogy kinek a legjobb információi vannak.
Országosan számos helyi Down -szindrómás szervezet elkötelezte magát amellett, hogy elfogulatlan, pontos információkat nyújt várandó vagy új szülők, odáig mennek, hogy a szülőket a kismama szükségletei alapján támaszt nyújtani képzik és akar.
A történet két oldala
Tágabb értelemben gyakran figyelmen kívül hagyott feszültség lóg a nemzeti Down-szindróma érdekképviseleti szervezetei és az orvosi közösség között. Maradj velem egy pillanatra-az alapvető kérdések elmagyarázásához némi ping-pong szükséges.
- A Down -szindrómás közösség általában egyetért azzal, hogy a kismamák nem kapnak friss, pontos információkat az orvostól a közösséget a Down -szindrómás gyermek születésének valóságáról, és azzal érvelnek, hogy az orvosok túl gyorsan bátorítanak felmondás.
- Az orvosi közösség általában ódzkodik a Down -szindróma érdekvédelmi szervezeteitől propaganda jellegű információk, amelyek angyali harmóniát festenek egy gyermek életében Down-szindróma.
- Az orvosi közösség köteles törvényesen tájékoztatni egy nőt, akinek magzatán Down -szindrómát diagnosztizáltak, a terhesség megszakításának lehetőségéről.
Ha mindkét fél - az orvosi közösség és a Down -szindróma érdekképviseleti közössége - egyetért azzal, hogy a nők nem frissülnek, pontosak, elfogulatlan információkkal, ésszerű lenne együttműködni az irodalommal, amely minden lehetőséget és szöget biztosít, és amelyet mindketten támogatnak csoportok.
Jobb?
Különféle gondolatok találkozása
Valójában a nemzeti Down -szindróma érdekképviseleti szervezetek egy időben egyetértettek abban, hogy az irodalom megbízhatónak és elfogulatlan a beteg (és az orvos, aki úgy dönt, hogy átadja neki az információt), minden lehetőséget tartalmaznia kell, beleértve felmondás.
„2009 -ben a professzionális orvosi szervezetek és a Országos Down -szindrómás Társaság (NDSS) és Országos Down -szindrómás kongresszus (NDSC) azért gyűlt össze, hogy foglalkozzon a szülés előtti tesztekkel ” - magyarázza Stephanie Meredith, a Levélszekrény füzet, amely egy pillanatra az orvosi közösség nyilvános jóváhagyásával büszkélkedhet és a Down -szindróma országos szervezetei.
„Az egyik első dolog, amit tettek, az volt, hogy megállapították, hogy téves felfogás volt az NDSS-t és az NDSC-t életpárti szervezetnek minősíteni”-folytatja Meredith. „A találkozó Down -szindrómával kapcsolatos konszenzusos nyilatkozatában a nemzeti Down -szindróma és az egészségügyi szervezetek egyetértettek a következő kijelentéssel:„ A szülőknek, akik lehetséges a születés előtti diagnózis, a terhesség folytatása az újszülött felnevelésének terveivel, az újszülött örökbe adása és az érintett terhesség megszakítása lehetőségek. A szülőket meg kell engedni, hogy teljes, naprakész információkon alapuló személyes döntést hozzanak, az egészségügyi szakemberek vagy az érdekképviseleti közösség kényszere nélkül. ”
A Lettercase története
A 2008 -ban létrehozott Lettercase könyvet 2009 -ben választották „aranystandardnak” a helyi és nemzeti Down -szindróma szervezet képviselői, akik részt vettek a Kennedy Alapítványban „Először Hívás ”támogatás.
2010 -ben a könyvet a Down -szindróma konszenzuscsoport képviselőinek, köztük a nemzeti orvosoknak és szindróma szervezetek, és 2012 -ben a Kennedy Alapítványnak adják át, hogy a Kentucky -i Egyetem humán fejlődésének útján kezeljék Intézet.
„A Lettercase könyv abszolút egyedülálló abban az értelemben, hogy a leendő szülők egyetlen forrása a Down -ról szindróma, amely konszenzust képvisel az orvosi és a fogyatékossággal élő közösségek vezetői között ” - mutat rá Meredith ki.
Lettercase dagály fordul
Egy szó azonban az együttműködést erőszakos vitákká változtatta - beleértve a „felmondást”, mint jogi lehetőséget azon kismamák számára, akiknek magzatán Down -szindrómát diagnosztizáltak.
"A nőket tájékoztatni kell a felmondásról, amikor pozitív diagnózist kapnak a Down -szindrómáról" - mondja Meredith. „Ezt az orvosi irányelvek megkövetelik, és az államok több mint felében a felmondással kapcsolatos tanácsadás elmulasztása peres eljárás alá vonhatja az orvost, mert elmulasztotta megfelelő tanácsadását a páciensnek.
„Ebből a szempontból a Down -szindróma megkülönböztethető számos olyan betegségtől, amelyek prenatálisan diagnosztizálhatók, és nincsenek szakmai irányelvek, amelyek megkövetelik a felmondással kapcsolatos tanácsadást” - teszi hozzá.
Az abortuszra hivatkozva an jóváhagyás az abortuszról?
Az abortusz témája villámhárító, politikai, vallási, etikai és társadalmi szempontból. „De van egy fontos vita, amely megkülönbözteti az abortusztól, és úgy tűnik, mindenki egyetért. Vagyis a várandós párok pontos és naprakész információkat érdemelnek a Down-szindrómáról ”-mondja Dr. Brian Skotko, a Down -szindróma program a Massachusettsi Általános Kórházban. „[A várakozó párok] megérdemlik, hogy tudják, mit jelent Down -szindróma az Egyesült Államokban. A szülők egyetértenek ezzel. Az egészségügyi szakemberek egyetértenek. A nonprofit szervezetek egyetértenek. Amiben nem értenek egyet, az az, hogy milyen információkat kell bemutatni. ”
Talán a kevésbé invazív, gyorsabb prenatális tesztelési lehetőségek megjelenése okozta a következő fordulatot ebben a történetben (azaz a tesztelést hibáztatják több befejezésért). Talán az volt a valóság, hogy néztük a megegyezés szerinti nyelvet a sikeresen együttműködő találkozón gránátként vitára, amint a résztvevők újra csatlakoztak tömegeikhez.
Ettől függetlenül, a dominóhoz hasonlóan a gravitációs nyomásra reagálva, minden egyes Down -szindrómás szervezet visszavonta a Lettercase brosúrát.
