Thom Filicia rengeteg tapasztalattal rendelkezik a tervezés terén. Végül is a eredeti Queer Eye csoport tag egy híres belsőépítész, aki könyveket írt a mesterségéről, és számos olyan show-ban szerepelt, amelyek gyönyörű tereket alakítottak ki – nem is beszélve a munkásságáról. RuPaul Drag Race-je 2022-ben. Egy dologgal kapcsolatban Filiciának nem volt sok tapasztalata: a mielofibrózissal, a vérrák ritka formájával, amelyet bátyjától 10 évvel ezelőtt diagnosztizáltak.
Filicia úgy emlékszik vissza arra az időre "nagyon ijesztő," azt mondja SheKnowsnak. „Abban az időben nagyon kevés információ állt rendelkezésre” a mielofibrózisról – magyarázza. „Rettegtem a bátyám miatt” – mondta Queer Eye - emlékszik vissza a sztár. „Aggódtam a családjáért, a gyerekeiért… egy nagyon ijesztő folyamaton mentünk keresztül, amikor nem tudtuk, mivel állunk szemben és mit csinálunk.”
A mielofibrózis akkor fordul elő, amikor túl sok vérsejt termelődik a csontvelőben, ami „a csontvelő feltorlódását okozhatja” – mondja Andrew. Kuykendall, MD, a Moffitt Cancer Center hematológiai szakértője, aki a mieloproliferatív neoplazmákra szakosodott, egy olyan betegségcsoportra, amely magában foglalja mielofibrózis. A csontvelő túlzsúfoltsága képes
gyulladáshoz vezetnek és hegszövet (más néven fibrózis) a csontvelőben, mondja Dr. Kuykendall a SheKnowsnak. A gyulladás viszont megnehezítheti a szervezet számára a vérsejtek létrehozását; vérsejteket hoz létre más szervekben, például a lépben vagy a májban, ami megduzzad; és gyulladásos tünetekhez vezethet, mint például láz, hidegrázás, éjszakai izzadás, csontfájdalom, fogyás és fáradtság.„Mindez abból a tényből fakad, hogy ez egy túltermelési probléma” – magyarázza Dr. Kuykendall –, ahol a szervezet túl sok vérsejtet termel.
Az őssejt-transzplantáció meggyógyíthatja a mielofibrózist, és itt térünk vissza Filicia történetéhez. Filiciát „teljes [őssejt] egyezésként” azonosították testvére számára, ami azt jelenti, hogy „a fehérvérük sejtek megosztottak markereket, amelyek megkönnyítik számára az őssejtek adományozását” – mondta Dr. Kuykendall magyarázta.
És pontosan ezt tette Filicia. Pár hetes felkészülés után, amit Filicia így ír le: „megbizonyosodtam arról, hogy csúcsformában legyek, vért tudták figyelembe venni, és hogy ez a megfelelő vér” – a transzplantáció a nap.
„Adományozóként te vagy a mentőöv az adott személy számára” – mondja Filicia. Emlékszik, hogy „lenyűgözött, mit tehettem az őssejtjeimmel. Nem volt túl invazív, és nagyon sikeres folyamat volt.” A transzplantációnak köszönhetően Filicia bátyja teljesen felépült, és immár 10 éve rákmentes.
Noha családja mielofibrózisos útja pozitívan végződött, Filicia még mindig emlékszik a bátyja diagnózisát követő zavar és félelem első napjaira. Ez a tapasztalat inspirálta őt, hogy a GSK-val csatlakozzon a reklámozáshoz A mielofibrózis feltérképezése, egy kezdeményezés, amelynek célja a betegség tudatosítása, források biztosítása és az emberek oktatása tünetekről, okokról és kezelésekről, lényegében kiküszöbölve a találgatásokat a rémisztő korai emberekből napok.
„Bármely ritka betegség egyik kihívása az, hogy a betegek néha elveszettnek érzik magukat, és küszködnek, merre menjenek menjen, és hol találhat információt” – mondja Dr. Kuykendall, aki a GSK-val is együttműködve népszerűsítette a webhely. Hozzáteszi, hogy még az orvosoknak sem biztos, hogy sok kényelemmel vagy tapasztalattal rendelkeznek az olyan állapotok kezelésében, mint a mielofibrózis. „Azt akarjuk tenni, hogy ezt az erőt a páciens kezébe adjuk” – magyarázza. „[Ez a kezdeményezés] lehetővé teszi a betegek számára, hogy jó, megbízható információkat kapjanak… így válhatnak a valódi befektetett résztvevő a saját gondozásukra."
Filicia egyetért. „A [myelofibrosis] mindenkit másként érint, és miután diagnosztizálták, valóban el akarja kezdeni megérteni a személyre szabott utazást” – magyarázza. Ennek nagy része a megfelelő információk lehető leggyorsabb megszerzése. „Bárcsak a Mappingmf.com létezett volna, amikor én ezen mentem keresztül, és amikor a bátyám is ezen ment keresztül” – mondja Filicia. – Ez az információ, ami nem volt birtokunkban.
Mielőtt elindulna, olvassa el ezeket a hírességeket, akik ritka és krónikus betegségekről beszélnek:
