Mellrák az a a második leggyakoribb rák nőknél az Egyesült Államokban, bár bárkinél, akinek mellszövete van, kialakulhat ez a betegség. Általában nőknél diagnosztizálják 50 éves és idősebb, akkor fordul elő, ha a kóros sejtek ellenőrizhetetlenül nőnek az ember mellében.
Az öregedés kockázati tényezőnek számít, ezért az Egyesült Államok Megelőző Szolgáltatások Munkacsoportja ajánlja hogy minden nő 40 évesen kezd el minden második évben mammográfiás vizsgálatot végezni. Az Ön szűrési igényei ettől függően eltérőek lehetnek személyes kockázati tényezőit - mint mindig, konzultáljon orvosával, hogy eldöntse, mi a legjobb az Ön számára.
Az elmúlt években fokozottan felhívták a figyelmet a szűrések fontosságára, különösen azoknál az embereknél, akiknél bizonyos genetikai mutációk vagy a családban előfordult már a betegség. Mint a legtöbb rák, az emlőrák is akkor kezelhető a legjobban, ha korán észlelik. Kevésbé ismert azonban, hogy mi történik után egy személynél mellrákot diagnosztizálnak – ez a valóság
Ami a mellrákot illeti, az egészségügyi szolgáltatók elsősorban a betegek kezelésében vannak – magyarázza Allison Hancock, az oregoni székhelyű nonprofit szervezet vezérigazgatója. Mellbarátok. Gyakran „nincs elég erőforrásuk vagy idejük, hogy segítsenek a mellrák érzelmi vonatkozásaiban” – mondja Folyam. És bármennyire is nyújtanak támogatást barátaid és családod, nem tudják teljesen megérteni az érzelmi tapasztalataidat, hacsak nem is küzdöttek mellrákkal.
Itt jönnek be a mellrák támogató csoportok. Ezek a közösségek biztonságos, ítéletektől mentes teret biztosítanak a betegek és a túlélők számára, hogy kapcsolatba léphessenek olyan emberekkel, akik átélik, min mennek keresztül.
Milyen egyéb előnyökkel jár az emlőrákos közösségek, és hogyan találhat ilyet a környéken? Tiszteletére A mellrák elleni küzdelem hónapja, Folyam interjút készített több emlőrák-szervezetek szószólójával ebben a témában. Íme, mit kellett mondaniuk.
Hogyan segíthetnek a mellráktámogató csoportok a betegeknek és a túlélőknek?
A mellrák elleni küzdelem fizikailag megterhelő, nem beszélve az anyagiak kimerítőjéről. Sok beteg számára ez egy elszigetelt utazás is. Az olyan kezelések, mint a kemoterápia vagy a műtét – amelyek a betegek haját vagy melleit okozhatják, vagy korai menopauzát okozhatnak – érzelmileg traumatikusak lehetnek. „Ön együtt él a kezelés által okozott járulékos károkkal, és azzal, hogy ez milyen hatással volt rád” – Jean Sachs, a nemzeti nonprofit szervezet vezérigazgatója. Living Beyond Breast Cancer (LBBC), elmondja Folyam. És akkor ott van a rák kiújulásától való félelem – ez a kockázat bárki, akinek már volt.
Kutatás azt jelzi hogy a szociális támogatás csökkentheti az emlőrákhoz kapcsolódó érzelmi szorongást, beleértve a szorongást és a félelmet. Segíthet a betegeknek az összetartozás érzésében is.
Vegyük Stephanie Walkertől, az LBBC önkéntes betegvédőjétől. Amikor Walker először áttétes kezelésen esett át mellrák 50-es éveiben nem ismert senkit a közeléből, aki hasonló betegségben szenvedett volna. Ritkán mondta el barátainak és családjának a rákkal való együttélés érzelmi terheit. „Állandóan azt halljuk, hogy „Ó, de olyan jól nézel ki”, és ezt utálom” – mondja Folyam. "Ha lenne egy kis ablak a mellkasodon, és az emberek valóban látnák, hogy nézel ki belülről, és min mész keresztül, az egy teljesen más történet."
Csak évekkel később – amikor Walker rátalált az LBBC-re és elkezdett terápiára járni – kezdett megnyílni. Konferenciákon és virtuális támogató csoportokon keresztül szerzett barátokat, amelyeket különösen katartikusnak talált a COVID-19 világjárvány csúcspontján.
Ahogy Sachs megjegyzi, „nem mindenki akar egy támogató csoportba tartozni”. Egyéb a szociális támogatás formái, mint például a webináriumok, privát közösségimédia-csoportok vagy online vitalapok, ugyanolyan értékesek lehetnek.
Ezenkívül az olyan szervezetek, mint az LBBC, segíthetnek a betegeknek eligazodni a rákkezelés pénzügyi dimenzióiban, amely egy másik gyakori stressztényező. Egyben 2020-as felmérés az emlőrákot túlélők körülbelül 14 százaléka mondta azt, hogy nehézségekbe ütközik az orvosi kiadások fedezése.
Milyen témák merülnek fel a mellrák támogató csoportokban?
Sok emlőrákos beteg fordul támogató csoportokhoz, hogy megvitassák a különböző kezelések előnyeit és hátrányait, onkológusokat vagy sebészeket. Vannak, akik, például Walker, vidéki területeken élnek, és nem ismernek személyesen senkit, aki tanácsot vagy vigaszt nyújthatna.
Ez különösen igaz azokra az emberekre, akiknek mastectomiára vagy műtétre van szükségük az egyik vagy mindkét mellük eltávolítására. „Néha az orvosok azt mondják: „Beültetést végzünk, és rekonstrukcióra kerülhet, és el tudjuk juttatni nagyobb méretben”, de ezek olyan beszélgetések, amelyeket nem akarunk folytatni” – mondja Hancock, aki szintén túlélő önmaga. „Hallni akarjuk, milyen érzés átélni? Fájdalom lesz? Már a mell elvesztésének képzete is traumatikus lehet, és egyes orvosok ezt nem értik.”
Hancock és Sachs is sok nőtől hall, akik intimitással vagy testkép-problémákkal küzdenek kemoterápia vagy műtét után. Valójában azok a betegek, akik befejezték az elsődleges kezelést, erősebben érezhetik az érzelmi szorongást.
„Gyakran a „küzdj vagy menekülj” módban vagy, amikor diagnosztizálják, és kezelés alatt állsz, majd a pszichológiai rész erősebben érinti a kezelést” – magyarázza Sachs. Ez különösen nagy kihívást jelenthet a barátok és a család számára, akik szeretnének ünnepelni, amikor végre „metabolizálod” az átélt traumát. De segíthet, ha olyan emberekkel beszélsz, akik megértik a kínodat.
És néha üdítő lehet, ha az emberek részt vesznek emlőrák-támogató csoportokon vagy konferenciákon, és bármiről beszélnek de betegségüket. Ez a diagnózis megváltoztatja az életet, de nem kell, hogy meghatározza Önt.
Miért fontos emlékezni arra, hogy minden ember mellrákos útja egyedi
Amikor a mellrákról beszélünk, fontos szem előtt tartani, hogy ez a betegség nem monolitikus. Egy idősebb nő, aki áttétes emlőrákkal küzd, más orvosi kezelést fog végezni beavatkozások és érzelmi stresszorok, mint mondjuk valakinél, akinél korai stádiumú mellrákot diagnosztizáltak 30-as éveikben. És bár a mellrák bárkit érinthet, bizonyos agresszív altípusok igen többcommon fekete nőkben.
Ezért a robusztus oktatás és az inkluzív támogató csoportok felbecsülhetetlen értékűek. „A mellrák bonyolult – teszi hozzá Sachs –, és valóban hiszünk abban, hogy ha mellrákot diagnosztizálnak, jobban jár, ha megérti a betegségét.
Néhány marginalizált közösségből származó mellrákos beteg találkozik további akadályok ahogy információt vagy kezelést keresnek. „Ez egy trükkös rák, ha az LMBTQ közösségekről van szó” – mondta Shawn Reilly, a projekt szakértője. Országos LMBT Rákkutató Hálózat, elmondja Folyam. A legtöbb emlőrák-kezelő központ rendkívül nemi szempontú, ami elrettentő lehet transz vagy nemnek nem megfelelő betegek. Szintén nagyon kevés kutatás foglalkozik a mellrák prevalenciájával és a hormonpótló terápiában részesült transz emberek kezelésével kapcsolatban.
„Tudjuk, hogy az LMBTQ+ emlőrákos embereknél késleltetett diagnózis és nagyobb a kiújulási arány, mint a cisz-hetero embereknél” – teszi hozzá Reilly. Ez nagyrészt a túlélőgondozási tervekről szóló ismeretek hiányának köszönhető, amely a kortárs támogatástól a rendszeres orvoslátogatásig mindent magában foglal. Ezeknél a betegeknél különösen hasznos lehet egy furcsa támogató csoport megtalálása.
Hogyan találhatok mellrák támogató csoportokat a közelemben?
Függetlenül attól, hogy hol tart a mellrákos úton, segíthet, ha kapcsolatba lép másokkal a helyében. Az LBBC számos lehetőséget kínál virtuális támogató csoportok, vitalapok és személyes események. Az American Cancer Society is rendelkezik egy online címtár ráktámogatási csoportok és programok, amelyek kulcsszó és irányítószám alapján kereshetők. Az LMBTQ+ emberek pedig kapcsolatba léphetnek az Országos LGBT Rákkutató Hálózattal, hogy hozzáférjenek queer-befogadó támogató csoportok.
Ezenkívül Hancock azt javasolja, hogy lépjen kapcsolatba a helyi mellrák-védőcsoportokkal, hogy többet tudjon meg az Ön területén található erőforrásokról. A Breast Friends-hez hasonlóan sok ilyen szervezet is kínál támogató csoportokat és programokat a betegek, túlélők és szeretteik számára.
„Nőkként nagyon függetlenek vagyunk” – teszi hozzá. „Egyedül akarunk csinálni dolgokat, és azt gondoljuk, hogy túl leszünk rajta.” De ha úgy találja, hogy közösségre vágyik, „ne féljen megkeresni a támogatást”.
