Miután másodszor is megfertőződött a COVID-dal, Lori Wiitanen-Parker egész élete fenekestül felfordult.
Az 52 éves anya 2020 decemberében már küzdött a betegséggel, de amikor ez év júliusában visszatért, tudta, hogy valami nincs rendben. Súlyos fáradtságot, szívdobogásérzést, állandó fülzúgást, krónikus lábfájdalmat és nyelési nehézségeket kezdett tapasztalni, többek között. Olyan orvosokkal találkozott, akik nem tudtak valódi megoldást nyújtani, de egy dolgot biztosan tudtak: régóta szenved a COVID-ban.
"Ez egy fogyatékosság ezt csak azok tudják megmagyarázni, akik szenvednek tőle – mondta. „Sokan azt hiszik, hogy kitalálod, vagy hogy a tünetek nem olyan rosszak, mint mondod. Nagyon elkeserítő.”
A hosszú COVID vagy posztCOVID-szindróma csaknem minden ötödik amerikait érintett, aki már átesett a COVID-ban A CDC jelentése szerint. A hosszú COVID prevalenciája egyénenként változó, egyesek csak íz- vagy szaglásukról számoltak be, míg mások tartósan rokkantnak találták magukat.
„Szó szerint annyira lehangolt vagyok a fülemben és a fejemben zajló hangos csengéstõl, valamint az alváshiánytól, hogy szó szerint nem megyek ki sokat a házamból” – mondta Wiitanen-Parker.
Az újonnan fogyatékkal élő amerikaiak drámai beáramlása miatt a kutatók küzdenek, hogy megértsék, hogyan kell megközelíteni és kezelni a hosszú COVID-t. A tudomány korlátozott, és elsősorban személyes történetek és adatok állnak rendelkezésre, amelyeket a betegek saját maguk mesélnek el tartós tüneteikről.
Raphael Kellman, MD, a Kellman Wellness Center integratív és funkcionális orvoslásáért felelős orvosa szerint kulcsfontosságú lesz megtalálni a módját a hosszú COVID kezelésének a forrásnál.
"Jelenleg korlátozottak a hagyományos orvosi beavatkozások" - mondta. "Ezek nagy része a tünetek kezelésére összpontosít, nem pedig a probléma kiváltó okára."
A kórházi rendszerek durva becslései ellenére senki sem tudja igazán, hány ember szenved vagy fog szenvedni hosszan tartó COVID-betegségben, ami megnehezíti a pontos meghatározását, osztályozását és megelőzését.
„Mivel a COVID gyulladásos állapot, kimutatták, hogy egyes embereknél autoimmun állapotok kialakulását váltja ki” – mondta Dr. Kellman. „A kutatások kimutatták, hogy a hosszan tartó COVID-fertőzést átélők bélmikrobiómájukban olyan elváltozások tapasztalhatók, amelyek szisztémás gyulladáshoz vezethetnek. valamint a tüneteket.” Azt is megjegyezte, hogy a rendszerben fennmaradó maradék vírusterhelés más vírusok újraaktiválását okozhatja, mint pl. Epstein-Barr.
De mivel az erőforrások továbbra is korlátozottak, és az orvosi közösség azon birkózik, hogyan lehet a legjobban kezelni a hosszú COVID-betegeket vagy a hosszú távú szállítókat. gyakran hivatkoznak rá, hogy sok egészségvédő máshová irányítja energiáját abban a reményben, hogy segíthet az újonnan fogyatékkal élőknek, és közvetlenebbé teheti hatás.
Sara Fergenson, a nyugat-virginiai szociális munkás és vidéki közegészségügyi szószóló azt mondta, hogy a fogyatékosságról való beszéd mindenre kiterjedő, befogadó megközelítése a legjobb módja a valódi változás megteremtésének.
„Úgy gondolom, hogy sokan fogyatékosnak tekintenek valakit, ha fizikai korlátai vannak” – mondta. „Valaki tolószékben ül, vagy olyan, akinek fizikai segítségre van szüksége a napi feladatok elvégzéséhez. De ha ez a vírus megtanított nekünk valamit, akkor az az, hogy össze kell fognunk, és ez a fogyatékkal élők jelentésének normalizálásáról szóló beszélgetésekkel kezdődik. Megtesszük, szerintem többen lesznek hajlandóak segíteni.”
„Te biztosan ismersz valakit, aki fogyatékos – és a COVID után valószínűleg több fogyatékos embert is ismer.”
Sara Fergenson
És amikor beszélni kell róla, a nyelv trükkös lehet. Nem minden hosszú COVID-beteg éri el azt a küszöböt, amely általában rokkantsággal jár. Alig több mint 30 évvel ezelőtt a Amerikai fogyatékossággal élők törvénye úgy írták, hogy tartalmazzon egy jogi definíciót, amely magában foglal mindenkit, akinek olyan testi vagy szellemi fogyatékossága van, amely jelentősen korlátozza egy vagy több jelentős élettevékenységet. Az orvostársadalom most azon munkálkodott, hogy ezt a definíciót kiterjessze a hosszú fuvarozókra, akik látták, hogy a mindennapi életük felfordult.
Az Egyesült Államokban több mint 61 millió felnőtt él valamilyen fogyatékossággal CDC. És ezeket a számokat 7-23 millió újonnan rokkant hosszú COVID-beteg erősíti.
– Biztosan ismer valakit, aki fogyatékos – mondta Fergenson. „És a COVID után valószínűleg ismer több fogyatékos embert. Tartsa ezt szem előtt, amikor ebben a COVID utáni világban navigál, és soha ne feltételezze, hogy valaki jól van, ha nem látja a testi fogyatékosságát.”
Azok a távolsági fuvarozók, akik orvosi fogyatékossági diagnózist kaptak az orvosuktól, jogosultak ellátásra és szállásra az amerikai fogyatékkal élők törvénye értelmében. De a jövő szempontjából fontos kérdés lesz, ha szövetségi fogyatékossági programok hosszú ideig fogyatékosságnak fogja tekinteni a COVID-ot, ami több juttatás és forrás előtt nyitja meg az ajtót.
„Ez egy olyan kérdés, amelyre mindannyian választ várunk” – mondta Fergenson. „Egyelőre azonban arra kérek mindenkit, aki forrásokat keres, hogy lépjen kapcsolatba a helyi társadalombiztosítási hivatalával vagy orvosával.”
Egyelőre a COVID-betegek keresik a közösségeket, és látják, milyen előnyökkel jár, ha megosztják történeteiket, hogy megbirkózzanak vele. David Parker, a „Long Haulers Post COVID Support Group” tagja a Facebookon csatlakozott az oldalhoz, miután elkapta a COVID-ot, és tünetei soha nem múltak el.
"Időnként vannak fáradtságom, de legtöbbször jól vagyok" - tette közzé. "Arcbénulás és paresztézia is kialakult a számban, ami rémálommá teszi az evést és az ivást, és az agyköd állandó probléma."
Az oldal azonban lehetővé tette a hosszú fuvarozók számára is, hogy támogató szavakat ajánljanak fel, és tudatják másokkal, hogy nincsenek egyedül.
„Remélem, túl leszel ezen, a tiédhez hasonló történetek emlékeztetnek arra, hogy a dolgok sokkal rosszabbak is lehetnek” – írta Parker valaki bejegyzése alá. "Vigyázz magadra."
Mielőtt elindulna, tekintse meg kedvenc, teljesen természetes köhögésre és megfázásra készült termékeinket, amelyeket gyerekeknek ajánlunk:
