Mit kell tennem, hogy felkeltsem a figyelmét? Ez az a kérdés, amit mindig feltettem magamnak, amikor egy másik orvossal vitatkoztam, aki elvetette aggályaimat ill legyintett, hogy mit érzek valami iránt, ami nem hasonlítható ahhoz a fájdalomhoz, amelyet a testem küldött hívásként Segítség.
Az egészségügyi rendszerrel kapcsolatos tapasztalataim örökre megváltoztattak. Még intenzív osztályos ápolónői karrierem során is állandóan tapasztaltam orvosi gázvilágítás ez egy felfelé ívelő csatához vezetett, ahol foggal-körömmel küzdöttem azért, hogy valaki valóban meghallgasson rám. Csak egy orvosra és 63 orvosi látogatásra volt szükség, mire végre megkaptam azt a diagnózist, amelyet mindvégig ismertem: a agytumor.
A történetem egyedülállóan az enyém, de mégsem az. A nők hetvenkét százaléka azt mondják, hogy tapasztaltak valamilyen formát orvosi gázvilágítás 71 százalékuknak pedig az orvosok azt mondták nekik, hogy a tüneteiket elképzelték. Az orvosi gázvilágítás különösen veszélyes a színes bőrűek számára, akiknek nagyobb valószínűséggel figyelmen kívül hagyják aggályaikat az egészségügyi szolgáltatók.
Az orvosi gázvilágítás két évig megviselte a szervezetemet, mivel a tüneteim súlyosbodtak. És bár végül megkaptam a szükséges ellátást, az egész megpróbáltatás nagyon sokba került. Érzelmileg kimerültem attól, hogy az enyém vagyok saját egészségügyi szószólója és a növekvő daganat miatt részleges látásom lett a jobb szememben.
Két okból emlékszem 2016 őszére: anyám haldoklott, és a sült steak illata. Minden reggel 6 órakor arra az erős szagra, vagy néha az étterem kipufogójára ébredtem. Az egyetlen probléma az, hogy nem lakom étterem közelében. Mint intenzív osztályos nővér, megtanultam a fantomszagokat, amikor olyasmit érez, ami nincs. Ezek a fantomszagok szintén klasszikus neurológiai tünetek, amelyeket jellemzően három dolog okoz: sinus állapot, Alzheimer kór, vagy agydaganat.
Én személy szerint egy orrmelléküreg-fertőzésben reménykedtem, mivel akkoriban egy vezetési tanácsadó cégnél végzett munkám során évente 45 hetet utaztam. Nem volt idő Alzheimer-kórral vagy agydaganattal foglalkozni.
2017 folyamán ismételten felkerestem az alapellátó orvosomat, mivel a fantomszagok továbbra is megmaradtak. Megemlítettem neki azt a három okot, amelyekről azt hittem, hogy a szagokat kiválthatja, és orrspray használatát írta elő. Amikor az orrspray hónapokig nem hatott, azt javasolta, hogy többet használjon belőle. Soha nem utalt be fül-orr-gégész szakorvoshoz, noha folyamatosan azt mondtam neki, hogy az orrspray nem működik.
Ahogy 2017-ben előrehaladt a haszontalan orrspray, egyre több tünet jelentkezett. Ahogy lefeküdtem, olyan érzés volt, mintha egy tégla nyomta volna a homlokomat. Abban a hitben, hogy ez a kettő összefügg, megkértem, hogy rendeljen MRI-t. A válasza? Egyszerűen intett a kezével a levegőben, és azt mondta: „Nincs agydaganatod”.
Az orvosom hallgatott, de nem hallgatott. További néhány hónapig folytattam az orrspray-t, de nem javult. Aztán anyám meghalt.
Anyám és én nagyon közel álltunk egymáshoz, és a halála tönkretett. Miközben gyászoltam a veszteségemet, újabb tünetek sorozata jelent meg. A jobb szemem úgy érezte, mintha lángokban állna. A szemem mögött is erős nyomás nőtt, amitől úgy éreztem, hogy a szemem ki fog fújni a fejemből. Aggodalmaimat továbbítottam az alapellátásban dolgozó orvosomnak, és ő ismét elbocsátott, mivel nem jelentkeztem olyan tipikus tünetekkel, mint a fejfájás vagy a görcsroham.
Több mint egy évig tudtam, hogy egyedül vagyok. Elkezdtem keresni egy másik orvost, aki komolyan venné a tüneteimet. A keresés folyt.
Annak ellenére, hogy egy bonyolult akadémiai orvosi rendszerben eligazodtam, további két-három hónapig tartott a szakorvosi időpontok egyeztetése, mivel a PCP-m nem küldött beutalót. A szemész, akinél jártam, azt mondta, hogy égő szemem a száraz szemtől származik. Az ő receptje szerint naponta négynél többször kellett szemcseppeket használni.
Ezután felkerestem egy fül-orr-gégészt, aki megvizsgálta az orrmelléküregeimet, és mindegyiket tisztának találta – kizárva az orrmelléküreg-fertőzést. Ez volt az első orvos, aki megerősítette, hogy a szaglóhallucinációim klasszikus neurológiai tünet, és azt javasolta, menjek el neurológushoz. Végül sikerült időpontot egyeztetnem egy neurológushoz, aki Parkinson-kór specialistája volt, és amikor elkezdtem magyarázni a tüneteimet, elkezdett Parkinson-kórvizsgálatot végezni. Amikor rájöttem, hogy mire készül, mondtam neki, hogy hagyja abba. „Ön egy Parkinson-kóros kalapács, aki Parkinson-kóros szöget keres” – emlékszem, amikor mondtam. Miután elmagyaráztam, hogy csak egy fej MRI-t szeretnék, ugyanaz a reakciója volt, mint a PCP-nek. Intett a kezével a levegőben, és azt mondta, semmi esetre sem lehet agydaganatom. Végül meggyőztem, hogy rendeljen nekem egyet, hogy kizárhassuk az agydaganat okait.
Két nappal az MRI után a szalonban vagyok fodrászat, amikor az orvosom hív. Emlékszem, hallottam a döbbenetet a hangjában, amikor kibökte, hogy valóban, én csináld agydaganata van. Szerencsére jóindulatú volt, de mivel a daganat nőtt és a jobb szemem mögé nyomódott, el kellett távolítani.
Bár Lady Luck rám mosolygott. Az egyik legjobb idegsebész, aki a jobb homloklebenyem daganattípusának eltávolításában jártas, csak egy metróútra volt Bostonban.
2018. április 10-én az idegsebész egy négy centis lyukat vágott a koponyámon, és eltávolított egy tojás nagyságú daganatot. Felvidultam, mert azt hittem, a legnehezebb résznek végre vége, de tévedtem.
Az ilyen típusú műtét agyrázkódás-szerű tüneteket okozhat a műtét után. Két hétig napi 22 órát aludtam. Nem emlékeztem, hogyan kell pirítóst vagy kávét főzni. Lelkes olvasóként hónapokba telt, mire fel tudtam fogni az oldalakon lévő szavakat.
Négy évvel agyműtét után teljes körű végrehajtói működésem visszatért a műtét előtti állapotba. Azonban voltak agyi állóképességi problémáim, amikor 20 percbe telt kiírnom a csekkeket, és utána öt órát kellett aludnom. Végül ez is idővel megoldódott.
De amikor arra gondoltam, hogy magam mögött hagyhatom ezt a fejezetet, a jobb szememben a látás hirtelen elhalványult, mintha függöny takarná el. Mivel a daganat megnőtt, és olyan sokáig nyomta a jobb szemem hátsó részét, miután ez a nyomás megszűnt, a retinám tapétaszerűen levált. Újabb műtéten esett át a leváló retina helyreállítása, és amíg visszanyertem a látásomat, soha nem fogok olyan tisztán látni, mint korábban.
Néha elgondolkodom azon, vajon más lett volna-e az orvosi utam, ha a PCP-m nem vetette volna el gyorsan egy neurológiai probléma lehetőségét. Amikor az orvosi ellátásomat egy másik egészségügyi központba helyeztem át, megkaptam az orvosi tanulmányaim másolatát az irodájából származó feljegyzések, ahová aznap beírta a jegyzetet, amikor MRI-t kértem, hogy lehet-e volt elmebaj. Ennek ellenére soha nem említette nekem, és nem végzett további értékeléseket. Mivel a daganatom lassan növekszik, lehetséges, hogy nem veszítettem volna el részleges látást a jobb szememben.
De nincs értelme a múlton töprengeni. Ha valami, ez az utazás még jobban értékelte az életet. Semmit nem veszek természetesnek, és jobban figyelek a mindennapi élet apró dolgaira, amelyek örömet és elégedettséget okoznak.
Minden bizonnyal a szerencsések közé tartozom, mivel az egészségügyi ipar működésének belső ismeretében jutottam ehhez a tapasztalathoz. Nem mindenkinek van ilyen előnye. Ha valami, ne feledje: Ön birtokában van a hatalom az orvos-beteg kapcsolatban. Ez az egészséged, a tested, a kórlapod. Időnként meg kell kérdezni a szolgáltatót, ha nem ért valamit, amit mond, vagy nem ért egyet a következtetésével. Végső soron te ismered a legjobban a testedet, és ha úgy érzed, nem egészen helyes, amit mondanak neked, akkor önmagad szószólójának kell lenned, és a saját válaszaidat kell keresned.
Christine Spadaforegy tapasztalt vezetési tanácsadó, aki széles körben dolgozott az igazgatótanács tanácsadójaként A Fortune 500 C-suite vezetői, valamint a Dartmouth és a Harvard Medical előadója és előadója Iskolák.
