Hogyan beszéljünk gyermeke társaival a Down-szindrómáról – SheKnows

Ha a weboldalunkon található hivatkozáson keresztül független ellenőrzött terméket vagy szolgáltatást vásárol, a SheKnows társult jutalékot kaphat.

Amikor 18 hetes terhes voltam a fiammal, Charlie-val, megtudtam, hogy van Down-szindróma. Terhességem során megszoktam, hogy sokkal jobban érzékenyek az „R” szóra és a viccekre, amelyeket az emberek olyan rovására csináltak, fogyatékosok.

Manapság csukott szemmel és a tweet gombon lévő rózsaszín gombbal tudom visszaszorítani az „R” szó használatát.

Ám Charlie csecsemőkora óta folyamatosan tántorogtam az egyszerű, őszinte kérdésekkel, amelyekre nem érzem magam felkészülten.

Vegyük például ezt a történetet. A Down-szindrómás csecsemők egyik jellemzője a nyelv dugása – majdnem olyan, mintha fagylaltot nyalnának, szinte folyamatosan. Olvastam róla, de amíg észre nem vettem, hogy Charlie saját nyelve lökdösődik, ahogy a NICU-izolettjében feküdt, eszembe sem jutott, hogy a gyermekemnek lehet ilyen tulajdonsága.

Már megszoktuk, eléggé ahhoz, hogy elfelejtsem, másoknak is feltűnhet. Amikor egy óvodás először megkérdezte tőlem, hogy Charlie miért kinyújtotta a nyelvét, nem voltam büszke a válaszomra. Nagyon egyszerűen azt mondtam: „Nos, biztosan a fagylaltra gondol!”

Kapcsolódó történet. Apa a lányát bántalmazó trollok ellen harcol – Harry Kane pedig felkéri, hogy legyen a Spurs kabalája

Mit kellett volna mondanom? Mi a legjobb módja annak, hogy a szülők beszéljenek gyermekeik társaikkal a Down-szindrómáról? Mikor hasznos?

Érvek és ellenérvek

A szülők vegyes reakciókat és filozófiákat fogalmaznak meg azzal kapcsolatban, hogy hasznos-e, ha a gyermek fogyatékosságait társaival közösen kezelik.

Stephanie a 8 éves Down-szindrómás Ivan és a 7 éves Angelina anyukája, aki agybénulásban szenved. Ivan egy általános második osztályos osztályteremben jár, és Stephanie azt mondja, eszébe sem jutott beszélni az osztályával a Ds diagnózisáról.

„Szilárdan hiszek abban, hogy „inkább hasonlítunk, mint különbözőek” – mondja –, és az utolsó dolog, amit tenni akarok, az az, hogy Ivan úgy érezze, ő más.

A Stephanie által elmondott történet megerősítette meggyőződését, hogy Ivan osztálytársai pontosan olyannak fogadják el, amilyen.

„A tavalyi év felénél az első osztályos tanára azt mondta nekem, hogy volt egy kis tantermi kinyilatkoztatásuk. Nem tudom, hogyan került szóba ez a beszélgetés során, de kiderült, hogy az osztálynak fogalma sem volt arról, hogy Ivan Down-szindrómás.

„[Osztálytársai] úgy gondolták, kisebb termete és késleltetett beszéde miatt csak egy igazán okos óvodás, aki elég okos ahhoz, hogy kis segítséggel az első osztályba járjon! Ennek a beszélgetésnek a gondolata még mindig örömmel tölt el.”

Tudatosság fokozása

Laurie negyedik osztályos tanár és két Down-szindrómás fia, Chase és Zeke édesanyja, akik mindketten 5 évesek. Nemrég előadást tartott a Down-szindrómás egyesület Greater Charlotte-i (Észak-Karolina) szemináriumán arról, hogy egy gyermek kortársainak beszéljen a Down-szindrómáról.

A szeminárium egy sor forgatókönyvet ölelt fel, a kisebb gyerekekkel való beszélgetéstől a megbeszélésekig fogyatékosság etikett középiskolásokkal.

Laurie megosztotta az általa használt óratervet Chase és Zeke óvodai osztályával, valamint legidősebb fia, Ian óvodai, első és második osztályos osztályaival.

„Tudtuk, hogy [Ian] osztálytársai ismerik Chase-t, és el akartuk kezdeni ezt a tudatosságot, elfogadást és megértést az első naptól kezdve” – magyarázza.

Tapasztalatból született tanács

Laurie két alapvető tippet ad azoknak a szülőknek, akik azt fontolgatják, hogy beszéljenek-e egy gyermekük osztályával, vagy elolvassanak egyet a számos csodálatos, fogyatékossággal foglalkozó könyv közül:

1. Építs kapcsolatot gyermeke tanárával, mielőtt megkérné, hogy beszéljen az osztállyal gyermeke fogyatékosságáról. „Könnyebb bemenni az osztályba, ha már felépítetted a támogatást” – mondja Laurie.
2. Gyakorolj, gyakorolj gyakorlatot! „Annak ellenére, hogy úgy gondolja, hogy nem érzi magát érzelmesen gyermeke diagnózisával kapcsolatban, az érzései lehetnek felerősödik, amikor [egy könyvet] olvasol a gyermeked egy csoportja előtt” – mutat rá Laurie ki.

„Majdnem érzéketlenné kell tenned magad a könyvtől. Ha sírsz – még a boldogság könnyeit is –, akkor azt gondolod a gyerekekben, hogy a Ds olyan dolog, amitől szomorú vagy félsz. [Ne feledd,] az üzeneted az elfogadásról szól, nem a szomorúságról!

Laurie folyamatosan pozitív reakcióról számol be, amikor a fiúk osztálytársaival beszélt. „Ha bepillantást enged a tanulóknak gyermeke életébe, együttérzőek lesznek. [Valójában] a Ds-ről való beszéd felhívja a figyelmet az osztályterembe, ami lehetővé teszi, hogy őszintén, támogatóan kérdezzünk” – mondja.

Különböző megközelítések

Azoknak a szülőknek, akik úgy döntenek, hogy az osztálytermi foglalkozás hasznos lesz, a megközelítések a fogyatékosságokról szóló gyermekkönyv olvasásától egészen a megosztani egy házi készítésű „könyvet” a gyermekről, amely számos közös tulajdonságot illusztrál, amelyet a speciális szükségletű gyermek megoszt a gyermekével társai.

Laurie és férje, Bryan összeállítottak egy brosúrát (egy 8-1/2 x 11 hüvelykes papír mindkét oldalára nyomtatva és félbehajtva). A borítón Chase és Zeke képe látható egymás mellett, és minden mosoly. „Meet Chase és Zeke [vezetéknév]” – áll a címben. „Idén ________ óvodai osztályába tartoznak. Mindkettőjük Down-szindrómás, de inkább hasonlítanak egymásra, mintsem különböznek egymástól.

A füzet belsejében egy bekezdés található arról, hogy a fiúk mit szeretnek csinálni, amikor iskolában vannak, és amikor otthon vannak a családjukkal. „Amikor nem járnak iskolába, mindketten szeretik a játszóteret, ugrálnak a trambulinon, úsznak és filmeket néznek, akárcsak a legtöbb óvodás.”

A brosúra harmadik oldala egyszerű nyelvezetű gyors tényeket tartalmaz a Down-szindrómáról, a hátsó oldalon pedig forrásokat sorol fel további információk a Down-szindrómáról, valamint a család elérhetőségei és egy felhívás, hogy lépjen kapcsolatba és kérdezzen kérdéseket.

„Nem tudom, hogy az órák, vagy az iskola, vagy az a tény, hogy a fiaim rocksztárok, de nem tudom hagyja el az iskola utáni programot anélkül, hogy az összes osztálytársuk megölelné és megdörzsölné őket” – Laurie megoszt.

Gyerekek bevonása

A gyerekeknek szóló könyvek olvasása mellett a szakértők azt javasolják, hogy vonják be a gyerekeket annak megértésében, hogy mit úgy érezheti, hogy olyan fogyatékosságokkal vagy kihívásokkal jár, mint a Down-kór szindróma. Mivel a Ds-ben szenvedő gyermekeknek gyakran van beszéd- és finommotorikás késése, ezek a tevékenységek segíthetnek a tipikusan fejlődő gyermekeknek megérteni, milyen érzések ezek a késések:

Beszédkésések kimutatása

Párosítsd a gyerekeket csapatokba, és adj mindegyiknek egy-egy nagy mályvacukrot. Egyenként kérd meg a gyermeket, hogy helyezze a mályvacukrot a nyelve hegyére, a szájába, majd beszélgessetek egymással kedvenc hobbijáról vagy filmjéről.

Ez segít a gyerekeknek megérteni, milyen érzés tudni, hogy mit akarsz mondani, de küzdeni kell a szavak tisztán kimondásával.

A finommotoros kihívások megértése

Minden gyermek tegyen egy zoknit az egyik kezére. Ezután kérje meg a gyermeket, hogy a „zoknis kezével” vegye fel a ceruzát, és írja le a nevét. Ez a gyakorlat segít nekik megérteni, milyen nehéz lehet keményebben dolgozni azon képességeken, amelyeket sok gyerek sokkal könnyebben meg tud csinálni.

További információért és tippekért a gyermeke társaival való beszélgetéssel kapcsolatban forduljon a helyi Down-szindróma egyesülethez vagy a Nemzeti Down-szindróma Társaság.

Ennek a bejegyzésnek egy változata eredetileg 2012-ben jelent meg.