Sírtam a fiamon óvoda első napja. Ahogy az enyémben tartottam a kis kezét, az iskola, egy meglehetősen tipikus általános iskola, hirtelen hatalmasnak tűnt. Körülnéztem a többi anyukán, láttam, hogy nem vagyok egyedül. Volt egy kimondatlan bajtársiasság, a kölcsönös megértés, hogy mindannyian egy sarkalatos pillanatot élünk meg gyermekeink életében. Gyengéd, bátorító mosolyt váltottak, olyat, amelyik azt mondta – Ez nehéz, de egyre könnyebb lesz.
Számomra azonban nem. Sőt, nehezebb lett.
Ez az első tanév úgy tűnik számomra, mint szülői utam egyik legnehezebb időszaka. Szinte napi szinten, volt valami. Telefonhívás az igazgatótól. E-mail a tanártól. Hazaküldtek egy rózsaszín cédulát, hogy aláírjam. Újabb kirándulás az irodába. Az állandó, elsöprő frusztráció, hogy azon tűnődöm, mit csinálok rosszul, miért küzd a gyerekem sokkal jobban, mint a társai.
Egy nap felhívott a nővér. Az iskolában hányt, és fel kellett venni. De aggodalom vagy szánalom helyett ez jellemző
Ó, szegény kicsim! anyaösztön, amit először éreztem, az a megkönnyebbülés. Hála Istennek, nincs többé baja. Egy beteg gyerek gondozása stresszes, de foglalkozni egy keveset has bogár stressz volt, tudtam, hogyan kell kezelni. Tartsa hidratált. Figyelje a hőmérsékletét. Szerezz neki almaszószt, sót, pirítóst. Hadd pihenjen. Tegyen egy hideg törlőkendőt a homlokára. Dörzsölje a hátát. Vigasztalja őt. Ismétlés. De nincs útikönyv, nincs meghatározott orvosság a viselkedésre.Egyszerűen tanácstalan voltam.
Többször találkoztunk az iskolai tanácsadóval, a tanárokkal, az igazgatóval. Volt egy IQ-teszt annak megállapítására, hogy tehetséges-e vagy késik-e; bármelyik megmagyarázhatta az iskolai nehézségeit, de kiderült, hogy egyik sem. Tökéletesen átlagos volt; könnyen értette az anyagot, de nem olyan könnyen, hogy unatkozzon. Okos volt, de nem annyira okos, hogy kihívhatatlannak érezze magát. Nem küszködött tanul; azért küzdött lenni. Csendben lenni, nyugodtnak lenni, koncentrálni, csendben lenni. Hogy olyan legyek, mint mindenki más.
A leginkább védekező pillanataimban azon töprengtem, hogy talán csak egy fiú-e, aki hajlamosabb arra, hogy lármás és energikus legyen. Végül is a lányok gyorsabban érnek, mint a fiúk. Egyes készségeket is gyorsabban fejlesztenek, beleértve az iskolában megkövetelt mozdulatlan és hosszú ideig tartó ülés készségét. Biztosan más fiúk is így jártak az osztályában? Az együttérzés az arcukon mindent elmondott, amit tudnom kellett.
Ennek ellenére én magam is szenvedek ADD-től, vagyis figyelemhiányos zavartól (most ADHD-nek hívják). Csendes és jól nevelt gyerekként a figyelmetlenségemet a tanárok nagyrészt figyelmen kívül hagyták, és mire diagnosztizáltak, már lemaradtam. Most legalább meg tudnám akadályozni, hogy a fiam ugyanerre a sorsra jusson.
Elvittem egy helyi terápiás praxisba, hogy hivatalosan kiértékeljék, teljes meggyőződéssel, hogy az ADHD hiperaktívabb formája van. Azt mondták nekünk, hogy a tesztelés két ülést vesz igénybe, de valójában hármat. Nyilvánvalóan komoly kihívás volt rávenni, hogy elég hosszú ideig összpontosítson ahhoz, hogy a megadott időn belül befejezze, ami csak megerősítette a fotel diagnózisomat.
Az értékelés utáni találkozó tehát puszta formalitásnak tűnt – egy találkozónak, hogy elmondjam, mit tudtam már és rendkívül jártas. A klinikussal szemben ülve nyugodtnak és késznek éreztem magam. Még egy kicsit mohón is. Teljesen felkészültem egy hivatalos ADHD megállapításra. Mi voltam nem felkészülve volt azonban a tényleges diagnózisra: autizmus.
Az első reakcióm a hitetlenség volt, majd az irritáció. Nyilvánvalóan ez a klinikus nem tudta, mit csinál. Az ADHD egyértelmű jeleit mutatta – hiperaktivitás, impulzivitás, nehezére esik mozdulatlanul ülni és nyugodt maradni, állandó izgalom. De nem volt kézrebegtetés, kitörések vagy összeomlások, semmi idegenkedés az öleléstől. Nem voltak értelmi képességei vagy kognitív késései. Valójában nem volt késése; minden mérföldkövét időben elérte. Honnan lett az autizmusa?
Ismét a saját védekezőképességem került előtérbe. De ahogy elmagyarázta az okfejtését, kezdtem cserbenhagyni az óvatosságomat. Korábbi dacosom feladta a helyét, valami megértéshez hasonlóvá formálódott. Hirtelen értelmet nyert minden furcsasága, az apró furcsaságok, amiket naponta láttam. Ahogy állandóan ismételt bizonyos szavakat vagy zajokat. Hogyan állítaná sorba a játékait ahelyett, hogy csak játszana velük. Rendkívüli válogatóssága az ételekkel kapcsolatban. Milyen gyakran kérdezett tőlem, hogy boldog vagyok-e, amikor nem mosolygok.
Találkozásunk hátralevő részében megőriztem a nyugalmamat. Kérdéseket tettem fel, jegyzeteltem és ajánlásokat kaptam. Mentális ellenőrzőlistát készítettem a következő lépésekről, amelyeket meg kell tennem. A hangsúly a pragmatikuson volt, nem a bennem felépítő érzelmi turbulencián. A könnyek csak később, a hazafelé vezető úton jöttek, amikor rám tört: autista anya vagyok. Az én tapasztalatom anyaság mindig más lenne, ahogy a fiam világtapasztalata is szokatlan lenne.
Több mint öt év telt el a kezdeti diagnózis óta, és rengeteg hullámvölgy volt. Navigálás az IEP folyamatban. A különböző kezelési lehetőségek kipróbálása és hibája. Fognom kell a nyelvem minden alkalommal, amikor valaki azt mondja, hogy „nem néz ki autistának”. A szívfájdalom, amikor látja, hogy más gyerekek kizárják őt. Büszkeség, hogy sikeresnek látja, és tudja, milyen keményen kell dolgoznia. A humorérzéke. Meglepően éleslátó természete. A folyamatban lévő társadalmi harcok. Vajon könnyebb lesz-e valaha. A frusztráció. A szomorúság. A magány. Az állandó fáradtság. A nyomasztó szorongás.
Ott van a nyomás is, hogy megadják az embereknek, amit akarnak; felemelő és inspiráló történet. Olyat, amelyik azt mondja – Megcsináltam, te is megteheted! Mese a diadalról a viszontagságokkal szemben. A remény üzenete, amely az anyaság nem hivatalos szlogenjét visszhangozza, miszerint anyának lenni a világ legkifizetődőbb munkája.
De az igazság az, hogy autista anyának lenni nagyon nehéz. Az anyaságon át vezető utam nem úgy néz ki, mint másoké. Természetesen nem az, amire számítottam. Néha nem érzem magam elégedettnek – egyszerűen kimerültnek érzem magam. És tudod mit? Rendben van.
