Mint a legtöbb kisgyerek, nekem sem volt határozott fogásom a rheumatoid arthritis bonyolultságai. Tudtam, hogy anyámnak és anyjának is van, de ahogy a nagymamám mondta vastag keletivel Az európai akcentus – „Arthur Itis” – elhitette velem, hogy egy Arthur nevű férfi volt az, aki felelős fájdalom.
Ahogy idősebb lettem, fokozatosan egyre jobban megértettem az állapotot, és azt, hogy ez azt jelenti, hogy anyám teste néha annyira megfájdul, hogy nem tudott lejönni a földre játszani velem. És hogy ez volt az oka annak is, hogy a nap végén megkértek, hogy készítsek meleg lábfürdőt a nagymamámnak.
De csak felnőttkoromhoz közeledve láttam meg a rheumatoid arthritis (RA) másik oldalát. Igen, ez volt az oka anyám ízületi fájdalmának, de ez csak egy része a történetnek. Mint kiderült, a többi részét elrejtette – például a fáradtság, gyengeség és mentális egészségügyi hatások - tőlem évekig, magyarázva, hogy nem akarja adj még valami aggódnivalót.
Szerepváltásunk után, amikor én lettem a gondozó, igyekeztem észben tartani, hogy az RA sokkal több, mint fájó ízületek, és nem hogy reggel nagyon mozgékony: egy újabb szintű türelemre és megértésre volt szükség ahhoz, hogy biztosan azt kapja, amit szükséges. Ha Ön is hasonló helyzetben találta magát, a következőket kell tudnia az RA-s betegek gondozásáról, beleértve a gondozó szakértők, orvosok és munkaterapeuta.
Tartsa tiszteletben az ember fájdalmát
Ez magától értetődőnek hangzik: Természetesen tudja, hogy a gondozott személynek fájdalmai vannak. De Nicole Brackett, a gondozási és oktatási menedzser Homewatch CareGivers, azt mondja, hogy ennél többről van szó. "Az RA-ban szenvedők otthoni gondozójaként fontos megérteni, hogy az ízületi gyulladásból származó fájdalom nagyon legyengítő lehet" - mondja a SheKnowsnak. „Fontos azt is tanácsolni az embereknek, hogy „tiszteljék a fájdalmat”, mivel a fájdalom egy vörös zászló, amely megpróbálja felhívni a figyelmünket, hogy kezelni tudjuk, bármi is történik.
Értsd meg, hogy az RA több, mint ízületi fájdalom
Ugyanakkor Dr. Saurabh Srivastav orvos és társalapítója Dr. Arthritis, azt mondja, hogy fontos szem előtt tartani azt a tényt, hogy az RA nem „csak ízületi gyulladás”, hanem az ember testének több területét is érintheti. „Valójában végtelenül frusztrálja az RA betegeket, ha az emberek azt feltételezik, hogy betegségük egyszerűen ízületi probléma” – mondja a SheKnowsnak. "Igen, az RA először az ízületeit érinti, de hatással lehet a szervekre is."
Ezenkívül maga az RA, valamint az állapot kezelésére szolgáló gyógyszer is okozhat legyengítő fáradtság és agyköd, álmatlanság, súlyingadozás és egyéb tünetek krónikus fájdalom. „Az RA bekúszik az életed minden porcikájába, és sok beteget elszigetelve érezhet” – magyarázza Srivastav. "Ha megérti, hogy az RA mekkora hatással lehet valaki életére, akkor együttérzőbb gondozóvá válhat."
Figyelj
Mivel az RA tünetei napról napra változhatnak, fontos, hogy a gondozók aktívan figyeljék a személy kényelmetlenségi szintjét. "Az RA-ban szenvedő betegeknek gyógyszerre van szükségük a fájdalom enyhítésére, és azonnali beadásra van szükségük" - mondta Raymond Dacillo, a kórház operatív igazgatója. C-Care egészségügyi szolgáltatások, egy kanadai otthoni ápoló és egészségügyi személyzeti ügynökség, mondja a SheKnows. "A gondozóknak figyelniük kell arra, hogy az RA-ban szenvedők mennyi fájdalommal küzdenek naponta, hogy meghatározzák, mennyi pihenésre vagy testmozgásra lenne szükségük aznap."
Ugyanezen az irányvonalon Brackett azt tanácsolja, hogy az RA-ban szenvedők gondozóinak rendszeresen ellenőrizniük kell az időjárást: „A meleg és a hideg egyaránt személytől függően befolyásolja a jólétet, ezért ügyeljen arra, hogy keresse a mintákat, és hogyan teremthet komfortszintet a hőmérséklet ingadozása esetén" jegyzetek.
A gondozás különböző formákat ölthet majd
Alapján Dr. Janelle Laughlin, a UCHealth reumatológus Longmontban, Coloradoban, az RA-ban szenvedőket gondozóknak fel kell ismerniük a többszintű támogatás szükségességét. „Például a betegeknek otthoni eszközökre lehet szükségük a sikerhez, mint például szélesebb markolatú főzőedényekre, fogantyús típusú ajtógombokra és olyan szőnyegek eltávolítására, amelyek leesést okozhatnak” – mondja a SheKnowsnak. „Az RA-betegek reggelente többet küzdenek merevséggel és fájdalommal, így az időpontok egyeztetése vagy a feladatok ütemezése hatékonyabb lehet délután.”
A foglalkozási terapeutával való együttműködés segíthet
Mivel az RA az ember életének szinte minden területére hatással van, néha további segítségre lehet szüksége bizonyos mindennapi feladatok elvégzése – vagy legalábbis a szintjüknek megfelelő mutatók azok elvégzésére mobilitás. Ilyenkor jól jöhet egy foglalkozási terapeuta (OT). „Arra specializálódtunk, hogy segítsünk az embereknek kitalálni, hogyan alkalmazkodjanak az élet nehézségeihez, hogy életet élhessen” – mondta Dr. Brandy Archie, foglalkozási terapeuta és a szervezet alapító igazgatója. Akadálymentes nappali mondja SheKnows.
És nem kell megvárnia az OT-t, amíg az ember ízületei annyira eldeformálódnak, hogy sínre van szüksége. „A teljes testre gyakorolt hatások megnehezíthetik az egyszerű dolgokat, például a táblát az osztályteremben, vagy elegendő energiával ellátni a zuhanyozást, elhagyni a házat, vagy meleg, párás éghajlaton működni” – Archie magyarázza. „Az OT-k segíthetnek megtalálni a módját annak, hogy újra könnyebbé tegyék ezeket a dolgokat.”
Legyen rugalmas
Az RA egy krónikus állapot, amely szórványos, néha hirtelen elváltozásokkal jár a tünetekben – és az RA betegeket ápolóknak tisztában kell lenniük ezzel. „A gondozóknak kegyelmet kell adniuk szeretteiknek” – magyarázza Laughlin. „Egy nap úgy tűnhet, teljesen rendben vannak. Másnap egy alapvető feladattal küszködhetnek. A fellángolások változékonysága és váratlansága nagyon frusztráló lehet a betegek és a családtagok számára, mivel megzavarja a normál rutint. Fontos megérteni a rugalmasság szükségességét, mert az RA egy hosszú távú betegség.”
Mozgás
Amikor az RA-ban szenvedő emberekről van szó, Laughlin azt mondja, hogy „a mozgás testápoló” – ami azt jelenti, hogy azok, akik aktívak, általában jobban érzik magukat hosszú távon, „ezért a fizikai aktivitás ösztönzése javasolt”. Dacillo szerint ennek egyik módja az, ha csatlakozik hozzájuk gyakorlataikhoz és nyújtásaikhoz: „Amikor a gondozó részt vesz velük, az arra ösztönzi őket, hogy végezzenek fizikai tevékenységeket a fájdalom csökkentése érdekében.”
Ugyanakkor ne feledje, hogy az RA-s betegeknek vannak jó napjai és rossz napjai. „Bármennyire is szeretné látni a betegek mozgását és mozgását – ami valójában sokat segít az RA-ban – próbálja meg ne erőltetni őket túlságosan” – magyarázza Srivastav. „Jó napokon könnyen túlerőltetik magukat, és ha megteszik, az elkerülhetetlenül egy nagyon rossz naphoz vezet, amelyet fájdalom és fáradtság jellemez.”
Eszközök és segédeszközök használatának ösztönzése
Amikor RA-ban szenvedőt ápol, Brackett azt mondja, hogy fontos ösztönözni a fizikailag ajánlott segédeszközök használatát. és a foglalkozási terapeutáknak, hogy segítsenek nekik maximalizálni függetlenségüket, miközben elkerülik az érintettek szükségtelen megterhelését. ízületek.
"Sok RA-beteg, különösen azok, akiket nemrég diagnosztizáltak, hajlamosak elkerülni az eszközök és segédeszközök használatát, mert ez felerősíti a fogyatékosság gondolatát" - magyarázza Srivastav. „Próbáljon normalizálni ezeknek az eszközöknek a használatát. Meglepődne, hogy egy egyszerű térdhüvely mennyire segít megőrizni a mobilitást a nap folyamán, vagy hogy egy pár kompressziós kesztyűvel való alvás hogyan csökkentheti a reggeli csukló- és kézfájdalmat.”
Ne felejts el vigyázni magadra
Ha ennyire arra koncentrál, hogy valaki másról gondoskodjon, könnyen elhanyagolhatja saját szükségleteit – de ez senkinek sem segít. „Nehéz lehet gondozónak lenni RA-ban szenvedőknek” – mondja Brackett. „Nagyon megterhelő lehet, szomorúságot, alvászavart, vagy akár fizikai betegségeket, például fejfájást is okozhat. Ez az állapot nemcsak fizikai támogatást igényel, hanem érzelmi támogatást is, amely biztosítja, hogy az RA-ban élő személy nyugodt, kényelmes és a lehető legpozitívabb maradjon.
