A fogyatékossággal élő emberek fokozottan ki vannak téve annak kockázatának, hogy meghalnak a COVID-19-ben, ennek ellenére sok állam, megye és ország nem tudta prioritásként kezelni őket az oltás bevezetése során.
EgytanulmányA FAIR Health és a Johns Hopkins Medical School által végzett kutatás során megállapították, hogy a fejlett és intellektuális a fogyatékossággal élők háromszor nagyobb valószínűséggel halnak meg a vírus miatt – ez a halálozási arány csak a tüdőbetegek esetében egyezik meg rák. Hasonlóképpen egy az Egyesült Királyság Nemzeti Statisztikai Hivatalának elemzése arra a következtetésre jutott, hogy a fogyatékkal élő felnőttek a COVID-19 okozta halálesetek 59 százalékáért felelősek az Egyesült Királyságban, miközben a lakosság mindössze 17 százalékát teszik ki. Egy másikjelentés azt mutatja, hogy a tanulási fogyatékkal élők hatszor nagyobb valószínűséggel haltak meg COVID-ban, mint azok, akik nem szenvedtek.
A rengeteg megerősítés ellenére az önkormányzatok nem tántorognak. Bár még akkor is, ha a képesítések voltak nemzeti szinten módosítva nem feltétlenül oldaná meg a problémát. A jogosultsági komplikációk mellett számos oltási regisztrációs és információs webhely figyelmen kívül hagyja fogyatékosság törvények, hiányoznak a kötelező akadálymentesítési funkciók.WebAim, egy internetes akadálymentesítési nonprofit szervezet, amely mind az 50 államban elemezte az oltóanyagokkal kapcsolatos információkat és regisztrációs webhelyeket. District of Columbia, és megállapította, hogy a 94 állami szintű COVID-19 vakcina oldal átlagosan 18,9 kimutatható hibákat.
"A leggyakoribb hiba az alacsony kontrasztú szöveg volt, ami megnehezíti a szöveg olvashatóságát, különösen a gyengénlátó felhasználók számára."Jared Smith, a WebAim igazgatóhelyettese a Utah Állami Egyetemen, mondja Ő tudja. Más gyakori probléma a képek helyett alternatív szöveg hiánya, az üres hivatkozások és a gombok nélkül leírások és hiányzó űrlapbeviteli címkék, amelyek leírják a képernyőolvasó űrlapmezőinek célját vagy funkcióját felhasználók – teszi hozzá
Az LA Times beszámolt arról, hogy a vak lakosok legalább hét államban nem tudtak segítség nélkül időpontot foglalni a hozzáférhetetlen webhelyeket, bár fontos megjegyezni, hogy az elérhetetlenség más webhelyek számára is problémát jelent.
„A megközelíthetetlenség sajnos inkább norma, mint kivétel” – magyarázza Smith. "Gyakran nem ismerik a webes akadálymentesítést, de ez nem ésszerű kifogás a diszkriminációra."
Marissa Ditkowsky, aki a fogyatékossággal élő közösségi projektet vezeti a jogi nonprofit Tzedek DC-nél, és a National Disabled Law Students Accommodations Job Accommodations igazgatójaként dolgozik, egyetért ezzel. „Az időpontegyeztetésre szolgáló weboldalak elérhetetlenek, az oltóanyagokkal kapcsolatos információkhoz hozzáférést biztosító webhelyek pedig fázisok, és ami éppen zajlik, az elérhetetlen” – mondja, hozzátéve, hogy a megközelíthetetlenség szó szerinti, fizikai probléma. jól. Sok tömeges oltóhelyen kevés az egyéni alakítás lehetősége, ha valakinek szállásra van szüksége, és hosszú sorokban és/vagy zsúfolt várótermekben kint kell várni. (Ez vonatkozik a tesztelő oldalakra is.)
„A világjárvány kezdete óta azt szorgalmazzuk, hogy elmagyarázzuk, kik a fogyatékkal élők vannak, és magyarázza el, hogy egészségügyi egyenlőtlenségekkel küzdő lakosság vagyunk” – mondja Susan Dooha, a vállalat ügyvezető igazgatója New York-i Fogyatékosok Függetlenségi Központja. „Nehezen sikerült rávenni az Egészségügyi Minisztériumot, hogy küldjön ki a fogyatékosügyi szakirodalmat a megelőzésről és tesztelni, és rávenni őket, hogy foglalkozzanak azzal, hogy az emberek hogyan férhetnek hozzá teljes mértékben és egyenlő mértékben az oltási rendszerhez.”
Mi több, Dooha szerint magasabb a rokkantság aránya bizonyos populációk között. A fogyatékosság például minden negyedik feketét érint az Egyesült Államokban, ami az összes etnikai csoport közül a legmagasabb arány, kivéve az alaszkai bennszülötteket, akiknek az aránya tízhez három. A fogyatékkal élők körében is rendkívül magas a szegénységi ráta:2018-ban A fogyatékkal élők 26,9 százaléka élt szegénységben, ami több mint kétszerese a nem fogyatékkal élőkének.
„Óriási a szegénységi megosztottság” – mondja Dooha, hozzátéve, hogy emiatt a fogyatékkal élők kevésbé valószínű, hogy internet és/vagy hozzáférés a technológiához, különösen a világjárvány közepette, amikor a nyilvános létesítmények, például a nyilvános könyvtárak már nem hozzáférhető.
„Vannak olyan emberek, akiket kétszeresen érint a megbélyegzés és a diszkrimináció, és akikre a rendszernek különösen ügyelnie kell, hogy biztosítsa a vizsgálatot, a nyomon követést, a kezelést és a megelőzést” – mondja. Ehhez azonban megfelelően fel kell készülniük: tolmácsokra, feliratokra és videókra van szükségük, és a szolgáltatóknak meg kell érteniük, hogyan kommunikálhatnak különféle fogyatékossággal élő emberekkel, például a via szöveg.
Kivéve, hogy ebből semmi nem történik.
„Ezeket a videókat a COVID-19-ről és a vakcinákról tesznek közzé, de vagy nincs feliratozva, vagy nincs rajtuk ASL” – mondja. „Képzésre van szükségünk az egészségügyi szolgáltatók számára, amelyek foglalkoznak az ésszerű elhelyezési kötelezettséggel.”
És pusztán azért, mert jogosultak, ez nem jelenti azt, hogy a vakcina hozzáférhető ezeknek az egyéneknek.
„Az oltás bevezetése őszintén szólva a fogyatékkal élők nagyobb marginalizálódásának tünete” – mondja Adam Zimmerman, aki látássérült, de még nem jogosult Arizonában, ahol vőlegényével él. „A fogyatékossággal élő emberek mindig is utólagos gondolatok voltak a jogalkotásban vagy a közösségi prioritások meghatározásában.”
Zimmerman rámutat, hogy látássérülése miatt nagyobb a COVID-fertőzés kockázata, mivel nem tud vezetni, és időnként a tereposztástól függ. „Nem tudom, hogy a sofőr óvatos-e a mindennapi életében, vagy az előző utasok” – mondja. „Nem tudom megmondani, hogy a sofőr valóban maszkot visel-e. Bíznom kell benne, hogy azok.” Ráadásul az emberek és tárgyak érintésétől függ, hogy azonosítsa, kik és mik azok. Egyedülállóan megnövekedett kockázata még elkeserítőbbé teszi azt a tényt, hogy valószínűleg csak májusban – ha nem később – lesz jogosult az oltásra.
Bár a fogyatékkal élő közösség számára ez a hanyagság nem különösebben új keletű.
„Az egészségügyi ellátórendszerben a fogyatékossággal élő emberekkel szembeni diszkriminációról rekord és folyamatos feljegyzés történt” – mondja Dooha. „Ott kell kezdeni: a sterilizációval, az intézményesítéssel, [azzal, hogy az emberek] nem tekintik a fogyatékkal élőket embernek.
Ezek a különbségek még a mai napig is fennállnak.
„A fogyatékkal élők a történelem során kimaradtak a vészhelyzeti és katasztrófa-tervezésből” – mondja Carole Tonks, a vállalat ügyvezető igazgatója.Szövetségi Központ a Függetlenségért, egy New Jersey-i nonprofit szervezet, amely a fogyatékkal élők önálló életvitelét támogatja. Tonks azt mondja, hogy a Központ folyamatosan kap olyan hívásokat, amelyek arról érdeklődnek, hogyan regisztrálhatnak és/vagy kaphatják meg az oltást, és nincs az állam egészére kiterjedő terv a helyén, hogy az olyan emberek, mint a fia, aki autista és magas kockázatú, szociálisan szorongó és fél a tűktől, eljussanak hozzá. övé. „A kezdetektől fontolóra kellett volna venni egy tervet azoknak, akik nem tudnak kiszabadulni otthonukból, hogy megkapják az oltást” – mondja. „A fogyatékkal élőknek nem kellene harcolniuk azért, hogy megkaphassák az oltást.”
A bevezetés különösen elkeserítő a fogyatékkal élők számára, akik kénytelenek nézni, hogy otthonról dolgozó, nem fogyatékkal élő társaik előttük beoltsák magukat. „Nézem az Instagramot, látom az embereket, akik kirándulnak, és nagy régi időket töltenek. Mindeközben attól tartok, hogy biztonságosan elmegyek a szükséges orvosi rendeléseimre” – mondja Samantha Mannis, egy író és fogyatékkal élők ügyvédje, aki még nem jogosult Kalifornia államban. Ennek ellenére úgy gondolja, hogy nem hibáztathatja az egyéneket a vonal megszakításáért. „A nagy rendszereket és struktúrákat hibáztatom, amelyeknek biztonságban kell lenniük, akik tudták, mit kell tenniük ennek érdekében, de nem tették.”
Heather Tomko, egy pittsburgh-i székhelyű blogger és fogyatékkal élők aktivista, aki 2018-ban elnyerte a Miss Wheelchair USA címet, úgy érzi, hogy a fogyatékkal élőket figyelmen kívül hagyták a világjárvány során. „Az oltás bevezetése egy újabb olyan helyzet, amikor úgy éreztem, hogy az én szükségleteimet és a fogyatékkal élők szükségleteit figyelmen kívül hagyják” – mondja. „Hacsak nem kérik aktívan a fogyatékkal élő lakosok véleményét, gyakori, hogy a fogyatékkal élő közösséget elfelejtik, vagy csak utólag hozzáteszik hozzájuk.”
Dalzell Andrea, egy tolószéket használó New York-i ápolónő és fogyatékossággal élő aktivista ugyanezt mondja. „Ez arra vezethető vissza, hogy a politikusok olyan döntéseket hozhatnak az egészségügyben, amelyeket nem kellene meghozniuk” – mondja. „Vannak egészségügyi [dolgozói], akik nem értenek meg minket, akik – még ha helyettük is hoznának döntéseket – úgy gondolnak ránk, hogy nincs életminőségünk, és terhesek vagyunk a rendszer számára. És a politikusok is ezt gondolják.”
„Ez valahogy így szól: „Igen, eléggé törődünk azzal, hogy tudjuk, hogy elkapod a COVID-ot, de nem törődünk annyira, hogy valóban megmentsük az életedet, mert teher vagy. Nem gondoljuk, hogy az életminőséged megéri” – teszi hozzá.
Egy közelmúltban készült amerikai orvos ötből négy úgy ítéli meg, hogy a súlyosan fogyatékos emberek rosszabb életminőségűek, mint más betegek.tanulmány. Ráadásul az orvosok mindössze 40 százaléka számolt be arról, hogy biztos abban, hogy képes „ugyanolyan minőségű ellátást nyújtani” a fogyatékos betegek számára.
(A tanulmány alatti megjegyzésben ez áll: „Mi, a fogyatékkal élők közössége ezt évtizedek óta tudjuk.)
Arra a kérdésre, hogy ez a tanulmány azt sugallja-e, hogy az orvosok nem tesznek meg mindent a fogyatékkal élők életének megmentéséért, Dalzell azt válaszolja, hogy nem.
"Valójában nem tanulnak [fogyatékosságot] az egészségügyi világban" - folytatja. „Az [orvosi] folyóiratokból mindig hiányzik a fogyatékosság, mint alcsoport. Érintjük a fajt, érintjük a nemet, de nem vesszük figyelembe, ha fogyatékosak. Ha nem vonja be őket a tanulmányokba, valójában hogyan gyakorolja és hozza meg ezeket az elhatározásokat?”
„Az az oka, hogy többen legyünk a szakmában, mert megértjük, hogy nem is látnak minket” – teszi hozzá.
Négyből egy Az amerikaiak – az Egyesült Államokban 61 millió ember – arról számoltak be, hogy legalább egy fogyatékosságuk van. Ez a népesség hatalmas része, amelyet a történelem során és továbbra is figyelmen kívül hagynak az egészségügyi politikai döntéshozók. Hogyan biztosíthatják a szövetségesek és a szószólók az egyenlő hozzáférést és a bánásmódot a jövőben?
„Az egyik lehetséges lehetőség, hogy megpróbáljuk prioritásként kezelni a magasabb kockázatot, a fogyatékkal élők számára elérhető hozzáférést találkozók közelebb hozzájuk” – javasolja Ditkowsky kezdeti megoldásként az elérhetőség javítására kiterjesztés. A biztonságos szállítást is biztosítani kell azoknak, akiknek erre szükségük van, mondja, és minden oltóközpontnak fizikailag hozzáférhetőnek kell lennie.
Ami a fogyatékkal élők befogadásának és a méltányos politikamódosításnak a támogatását illeti, Zimmerman megismétli, hogy a megfelelő szövetségesnek meg kell szólalnia nevében a marginalizáltaké – nem beszélve róluk. „Adjon nekünk hozzáférést, hogy a magunk nevében beszélhessünk” – mondja.
„A fogyatékkal élőket be kell vonni a tervezési folyamatba” – ért egyet Tonks, és Tomko könyörög. nem fogyatékos embereket, hogy támogassák a fogyatékossággal élő emberek bevonását olyan helyiségekbe, ahol döntéseket hoznak készült.
Dalzell ugyanezt mondja: „Követelnünk kell, hogy a szobában legyünk, a szövetségeseinknek pedig fel kell erősíteniük a hangunkat.”
És ami a legfontosabb, emlékeznünk kell arra, hogy ezek az egyenlőtlenségek nem légüres térben léteznek: az egészségügyi ellátás és a hozzáférési egyenlőtlenségek évszázadok óta a fogyatékossággal élő emberek norma. „Minden, amiről beszélünk, ott volt a COVID előtt, és utána is ott lesz” – összegzi Dooha. – Hacsak nem mindenkit ébresztenek, hogy foglalkozzanak vele.
Legyen ez az ébresztő.
Mielőtt elmész, nézd meg a A legjobb gyerekmaszkok (valószínűleg) nem kell az apró arcokra birkózni:
