Képzeld el, hogy fiatal anya vagy, aki megbirkózik a csecsemő könyörtelen fizikai igénybevételével. Tudod, azok, akik szeretik megbizonyosodni arról, hogy ne szúrjanak valamit a szemükbe, vagy felveszik és leteszik őket, hogy megállás nélkül étkezzenek és pelenkázzanak. Ezek olyan igények, amelyek minden cselekvőképes ember energiáját és szellemi józanságát kimeríthetik.
Most képzeld el, hogy ugyanaz a fiatal anya vagy, és együtt élsz amiotróf laterális szklerózis - közismertebb nevén ALS - terminális, degeneratív motor-neuron betegség, amely lassan megbénítja a karját.
Ez a valóság számára Allie Schmidt, egy nashville-i anyuka egy éves fiának, és a megalkotója Fogyatékos hölgy, blog és online forrás krónikus betegséggel élő szülőknek és fogyatékosság.
Körülbelül öt évvel ezelőtt Schmidt az első munkahelyén volt a vállalati marketing területén, amikor észrevette, hogy a lány „most már nem tud dolgozni” – meséli a SheKnows-nak. Másfél évvel később Schmidtnek nehézségei támadtak a súlyemeléssel az edzőteremben, és nem tudta mozgatni a bal hüvelykujját. Végül egy helytelen diagnózis és egy szükségtelen műtét után Schmidt találkozott egy neurológussal, aki elkezdett több tesztet is beadni, így korán jelentkező ALS-diagnózist kapott, amikor még nála volt 20-as évek.
„Nincs végleges teszt az ALS-re” – magyarázza Schmidt. „Lényegében minden egyes dolgot kizársz, amíg ez az egyetlen betegség marad az asztalon. És ezen a ponton itt tartunk.” Ez a diagnózis akaratlanul is egy exkluzív klubba helyezi a 30 éves Schmidtet; szerint a ALS Egyesület, a legtöbb ember, akinél a betegség kialakul, 40 és 70 év közöttiek – átlagosan három év túlélési idővel. (Meg kell említeni, hogy Stephen Hawking, a bestseller szerző és neves fizikus, a 20-as évei elején diagnosztizálták az ALS-t, és 76 évig élt.)
Schmidt azt mondja, nem fáj neki, de nagyon keveset használja a jobb karját. Bár a bal kezét továbbra is tudja használni a telefonján, „nagyon-nagyon korlátozott”. Hozzáadás a ennek a fajta napi létnek a kétértelműsége a kezelési lehetőségek hiánya a vele élők számára ALS.
"Semmiféle gyógyszert vagy fizikoterápiát [az orvosok] nem ajánlhatnak nekem" - mondja Schmidt. Felmerül az a kérdés is, hogy a betegség átterjed-e a lábára vagy sem, ami lenne az egyetlen oka annak, hogy Schmidt a továbbiakban orvoshoz forduljon. Érthető, hogy legalábbis egyelőre úgy döntött, hogy „csak élem az életem”.
Az „élete élésének” nagy része az a munka, amellyel ő végez Fogyatékos hölgy. Bár Schmidtnek szerencséje van, hogy mindkét férje nála van (az otthonról végzett munka a COVID-19 világjárvány egyik ritka pozitívuma volt számukra család) és egy dajka, aki segít neki fizikai dolgokban, mint például a fia be- és kiszállása a kiságyba, a valóságnak ez a változata érzelmileg útdíj. Annál is inkább, amiért egy olyan webhely, mint a Disability Dame, képes arra, hogy sok mást támogasson hasonló helyzetben, akik hasonló érzéseket éreznek.
„Határozottan hatással volt rám lelkileg” – mondja Schmidt. „Néha úgy érzem, alkalmatlan anya vagyok, mert bizonyos dolgokat nem tudok megtenni a fiammal.”
Miután megtudta, milyen kevés adaptálható termék van a piacon a fogyatékkal élő szülők számára – és még kevesebb online forrás, például blogok –, Schmidt elindította 2020 márciusában, azzal a szándékkal, hogy segítsenek „más anyukáknak, akik ugyanabban a helyzetben vannak, mint én”. Minden cikket ír a blogon, tapasztalt tanácsokat adva, mint pl.13 kritikus kérdés egy új orvoshoz (és kerülendő kérdések) és "7 gyakorlati tipp fogyatékkal élők gyermekneveléséhez.”
„Remélem, egy bizonyos ponton meg tudom nyitni a közreműködők előtt” – mondja, de egyelőre olyan eszközöknek köszönhetően, mint a Hangvezérlés parancs a Google Dokumentumokban és a tervezőalkalmazás. Canva, A fogyatékos nő elsősorban egy nő műtétje marad.
Tekintse meg ezt a bejegyzést az Instagramon
Allie Schmidt (@disability_dame) által megosztott bejegyzés
Rövid távon Schmidt jelenleg azon dolgozik, hogy kiépítse a Disability Dame tartalomkönyvtárát, és körülbelül két-három naponta tesz közzé mindent, fogyatékos nevelés nak nek diagnózist keresni nak nek önellátó. De előre is gondolkodik: reméli, hogy egy éven belül non-profit szervezetet indíthat, és hosszú távú célja, hogy adaptív szülői termékcsaládot hozzon létre és tegye elérhetővé a webhelyén.
„Most egyre több inkluzív terméket lát” – mutat rá Schmidt Tommy Hilfiger adaptív példaként a ruházati vonalat. „Ahogy az emberek továbbra is megosztják a történeteiket, látni fogjuk, hogy ez egy nagyobb piaci rést jelent, amely jelenleg teljesen kimerült. Szeretném létrehozni a Disability Dame-et, hogy a kutatás rájöjjön, mire van szükségük az embereknek, majd olyan termékeket készítek, amelyek segítenek nekik.”
Schmidt a fogyatékkal élők számára fenntartott posztján dolgozott az ilyen típusú kutatásokon.24 okos babatermék fogyatékkal élő szülők számára.” Ekkor fedezett fel további hiányosságokat a piacon – különösen azt, hogy nincs adaptálható pelenkázóasztal a kerekesszékes szülők számára.
„Szerintem még egy pelenkázóasztalt sem találtam a piacon, ahol a tolószékben ülő személy valóban beférne a pelenkázóasztal alá” – mondja. "Például nem volt kivágás a tolószékükhöz, hogy elférjen, miközben átöltözték a babát."
Átalakító életvezetési tanácsadói oklevelet is szerzett, és alig várja, hogy egyszer majd „coachingelje az ügyfeleket azzal, hogy milyen velük foglalkozni. tragédiát, és segíts nekik meglátni, lehet egy világosabb út a másik oldalon.” De jelenleg Schmidt úgy döntött, hogy energiáit a fogyatékossággal élő nőkre összpontosítja ALS érdekképviselet, amely magában foglalta a Tennessee-i szenátorokkal folytatott kommunikációt is Marsha Blackburn és Bill Hagerty. Sen. A republikánus Blackburn a kétpárti csoport tagja Szenátusi ALS választmány, elkötelezett az ALS-betegekkel és egészségügyi szolgáltatókkal való együttműködés mellett, hogy kezeléseket és – remélhetőleg – gyógymódot fejlesszen ki erre a legyengítő betegségre.
„A webhelyem elindítása során rájöttem, hogy nagyon korlátozottak az információk és az erőforrások [a fogyatékkal élő szülők számára]” – mondja Schmidt. – Csak nem beszélnek róla.
De ha a fogyatékos asszony bármire utal, Schmidt nemcsak a fogyatékkal élők neveléséről beszél, hanem ő vezeti a beszélgetést.
Mielőtt elindulna, tekintse meg az ágynyugalomban lévő terhesek számára alapvető fontosságú termékeinket:
