A mindössze hónapokkal idősebb gyerek már szöges ellentétben áll a fiammal, Charlie-val. Egyedül tud biciklizni, csaknem egy háztömbnyire attól, ahol édesanyja áll. Kérdéseket tud feltenni. Kommentálhatja azt, amit megfigyel. Fejlődésileg ott van, ahol Charlie lehetne, ha nem lenne egy plusz kromoszóma.
A férjem megállt köszönni, és egy rettegett hajvágási találkozóra tartott Charlie-val, aki igen Down-szindróma és iszonyatos érzékszervi reakció a hajvágásokra – mintha minden vágás átvágná a húsát.
"Sziasztok fiúk!" A férjem hívott. – Szia, Charlie! – csipogtak a fiúk egyhangúan, és felismerték a fiunkat a hátsó ülésen. Aztán az egyik felgurította a biciklijét az autóhoz, lábával a járdán terpeszkedett, egyensúlyozva.
„Nagyon sajnálom, hogy Charlie rossz dolgokkal született” – mondta a férjemnek. A férjem nem emlékszik, hogy válaszolt-e egyáltalán. Elhajtott, érezte a szomorúság, a tehetetlenség és a düh kezdeti bizsergését a mellkasán.
Ezekkel a szomszédokkal minimális kapcsolatunk volt. Egyszer elküldték bébiszitterüket a fiaikkal Charlie születésnapi partijára. Jó emberek, de óriási hibát követtek el, amikor elmagyarázták Charlie-t a gyerekeiknek – mert hogyan másként magyarázná egy 6 éves gyerek ezt a „rossz dolog” kifejezést?
Még nem nyúltam a mamához, mert már érzem a zavar feszült hullámát, a tülekedést, hogy magyarázkodjak vagy bocsánatot kérjek. És egyszerűen nem vagyok hajlandó rá. Fárasztó más felnőttek nyelvezetének őrzőjének lenni a fiam egy plusz kromoszómájával kapcsolatban.
Szóval mit tehetek helyette? Jobban kell kezelnem, hogyan magyarázzák el társainak Charlie fogyatékosságát. Jobban kell dolgoznom, nehogy azt feltételezzem, hogy az emberek jól fogják tudni – mert az isten szerelmére, a férjemmel még Charlie életének első évében sem tudtuk, hogyan magyarázzuk el. Szándékos gondolkodásra van szükség – és most már rájöttem, hogy szándékos kitekintést is igényel.
Egyes szülők azt mondják, hogy a gyermek fogyatékosságának magyarázata csak felhívja rá a figyelmet, de szerintem az előnyök meghaladják a kockázatokat. Ezt szeretném elmondani minden gyermeknek, aki valaha találkozik a fiammal (vagy a szüleivel, amikor Charlie-ról beszél).
Beszélj a hasonlóságokról
Igen, a Down-szindróma miatt Charlie különbözik a legtöbb gyerektől. De szereted a teherautókat? Mickey egér? Jégkrém? Charlie is! Ő egy kisfiú, aki szeret futni, játszani és nevetni, akárcsak a te gyereked. Beszélgessünk a gyerekeink közös dolgairól, mert ígérem, van valami!
A különbségeket tényekkel jellemezze, ne érzelmekkel
Charlie anyjaként sírva fakadtam a kihívások miatt, amelyekkel szembe kell néznie – de megtanultam, hogy A Down-szindróma csak egy apró része annak, aki ő, és hogy minden gyermek szembesül a kihívásokkal egyféleképpen vagy egy másik. Az a fontos, hogy milyen hangot adunk meg szülőként – felnőttként, akiknek az a félelmetes felelősségük, hogy megismertessük gyermekeinkkel a különbségek jelentését. Mindegy, hogy a különbség egy szemüveg, egy autizmus-diagnózis vagy egy másik szülő érdektelensége a Pinterest-tábláján található 1112 tű bármelyikének végrehajtása iránt. Nincs két egyforma ember, hála Istennek.
Charlie számára a Down-szindróma azt jelenti, hogy további segítségre lehet szüksége néhány olyan dologban, ami egy másik gyereknek olyan könnyen megtörténik. De tudod mit? Egyes dolgok nagyon könnyen jönnek Charlie-ra, például ha valaki újjal beszél, és még a legfurcsább dögöt is elvigyorodik és röhög a bohóckodásain és vigyorogásain. Charlie szereti az életet és szereti az embereket. Nincsenek benne olyan általános társadalmi akadozások, amelyekkel mi, többiek is küzdhetünk: bizonytalanság, félénkség, idegesség új emberekkel szemben. Csak arra megy. Charlie minden benne van.
Gyakoroljunk türelmet
Elkeserítő, ha Charlie nem hallgat a tanárra? Teljesen. De ez egy óriási lehetőség az osztálytársai számára is, hogy megtanulják, hogyan alkalmazkodjanak a való világhoz, amikor a dolgok nem mennek simán, csendesen vagy tökéletesen. Ha a gyerekek az óvodában nem tudják megtanulni, hogyan segítsenek egymásnak, akkor valamit rosszul csinálunk. Tudsz segíteni Charlie-nak, amikor elejt valamit? Emlékeztetnéd, hol van a kulacsa, ha elfelejti? Megtaníthatjuk-e gyermekeinket (és felnőtteinket), hogy egy kicsit több türelmet tanúsítsanak? Mert minden joga megvan ahhoz, hogy társai mellett tanuljon, akárcsak a te gyerekednek.
Több:A 16 legzseniálisabb dolog, amit az anyukák valaha is tettek azért, hogy gyermekeiket viselkedésre bírják
Kérem, tanítson kedvességet
Az élet minden forgatókönyve számára előnyös lehet több kedvesség. Tudom, milyen zavaró tud lenni, amikor úgy tűnik, mindenki „ért” valamit, Charlie pedig nem. De mi lenne, ha mindannyian megtanulnánk megállni egy percre, és némi kegyelmet hinteni a helyzeten? Tavaly, amikor Charlie felsorakozott az osztályával egy zenei előadásra, egy maroknyi lány anyázta – és azon is kuncogtak, hogyan mondja ki a nevüket. „Olyan vicces! Figyeld, hogyan mondja az ÉN nevemet!” kuncogtak össze-vissza. Tudom, hogy nem értették meg, és Charlie gyakran elrontott szavait hallva viccesen hangozhat egy 5 éves gyerek számára. De a szívem egy kicsit megszakadt azon az éjszakán.
Kérdései vannak? Csak kérdezz!
A férjemmel az elején nem jöttünk jól, és másoktól sem várjuk el. Úgy értem, amire emlékeztem, amikor az iskolában tanultam a kromoszómákról, az alapvetően csekély volt. Amit elvárunk, az a tisztelet. Lehet, hogy az a pillanat, amikor összefutunk, nem a legalkalmasabb a részletes kérdések feltevésére, de ígérem, minden kérdésére válaszolni akarok. A legjobb megközelítés az, ha először megkérdezi, hogy itt az ideje beszélni. Olyan őszinte leszek, amennyire csak lehet, miközben tiszteletben tartom a magánéletét.
