A kaliforniai borvidék egyik szállodájában az ágyban fekve a férjem felém fordult, és próbaképpen eltakarta a kezemet. Szemei tágra nyíltak, boldogok és egy kicsit könnyesek. „Majd kitaláljuk” – ígérte.
Mint sok apa, aki épp most látott két rózsaszín vonalat egy kisbolti terhességi teszten, ő is kissé elakadt – de valószínűleg egy kicsit jobban meglepett, mint a legtöbb. Férjem négylábú kerekesszékes, sok évvel ezelőtt eltörte a nyakát és gerincvelő-sérülést szenvedett. Egészséges és aktív, de ha a termékenységről és apaság, nem voltunk biztosak benne, hogyan fognak menni a dolgok. Orvosunk figyelmeztetett bennünket a bizonytalanságra, hogy teherbe tudjunk esni, legalábbis költséges és invazív beavatkozások nélkül. Hosszú várakozásra és sok szívfájdalomra készültünk. De - meglepetés! — Azonnal teherbe estem, orvosi beavatkozás nélkül. Izgatottak voltunk – és féltünk is. (Megemlítettem már, hogy még általános iskolába járunk, egy cipősdoboz méretű lakásban élünk, és a férjem új tanári állásának esedékességének hónapjában költözést tervezünk? Jaj!)
Több:Hogyan legyünk feminista apák
Kiderült, hogy tapasztalataink nem túl szokatlanok (talán a szülés utáni országúti költözést leszámítva). Évente körülbelül 12 000 új gerincvelő-sérüléses eset fordul elő, ami az egyik leggyakoribb hosszú távú fogyatékosság, és a legtöbb SCI-beteg férfi. Míg sok gerincvelősérült férfi aggódik amiatt, hogy apává válhat, a kerekesszéket használó férfiak 80 százaléka SCI-vel küzd képesek biológiai apákká válni – egyesek asszisztált reprodukciós technológiák, például IVF, mások beavatkozásával nélkül.
De a termékenység csak az első lépés a fogyatékos szülővel (vagy szüleivel) családalapításban. Bár számos forrás áll a fogyatékkal élő gyermekek szülei rendelkezésére, az oktatási programoktól a támogató csoportok kiterjesztett hálózatáig, a fogyatékkal élő szülők nem mindig ilyen szerencsések. Amikor elkezdtem olyan forrásokat keresni, amelyek kifejezetten SCI-apák vagy általában fogyatékkal élő szülők partnereinek szólnak, meglepődtem, hogy milyen kevés információ áll rendelkezésre. Hozzánk hasonlóan sok új fogyatékos szülő elveszettnek érzi magát. – Milyen babatermékek működnek majd nálunk? tűnődtünk. „Cserélhetünk mindketten pelenkát? Vannak kerekesszékkel megközelíthető kiságyak? Babakocsik? Ha igen, megengedhetnénk magunknak őket? Vajon a gyermekorvosok és a tanárok egyenrangú partnerként és tekintélyként kezelnék a férjemet gyermekünk életében?
Úgy tűnt, minden a levegőben volt, és nehéz volt végleges választ találni. Mégis biztos voltam benne, hogy bírjuk. Értelemszerűen az élet a fogyatékosság gyakran barkácsolást igényel, és ez alól a szülői nevelés – amely mindenkitől rugalmasságot követel – sem kivétel. A gerincvelő-sérült apákhoz és (elsősorban ép) partnereikhez fordultam, hogy megtudjam, hogyan navigálnak sikeresen a gyermeknevelésben. Minden gerincvelő-sérülésben szenvedő szülőnek más-más fizikai képességei vannak – egyeseknek nagy szüksége lehet rá segítséget, mások nagyon kevéssé vagy egyáltalán nem – és sok apa talált kreatív megoldásokat a megoldásra kihívásokat. Mivel a tömegesen forgalmazott babacikkeket, például a babaruhákat és a babakocsikat általában nem a fogyatékossággal élőknek való adaptációval készítik, a kézreállóság hasznos tulajdonság.
Sherry P., akinek férje volt az elsődleges gondozója mindkét gyermeküknek fiuk mindössze 3 hónapos kora óta, ezt a tulajdonságát ápolja férjében, két gyermekük apjában. „A férjem nagyon kreatív és találékony – a sziklamászó hevederből készítettünk egy hámot egy fogantyú a hátán, hogy a gyerekeket fel tudja húzni a padlóról, amikor másznak, és az övéire ültesse őket ölébe!”
Egy SCI-vel rendelkező apa egyetért Sherryvel abban, hogy az egy-egy alkalom különösen fontos a fogyatékkal élő apák számára. „Féltem, hogy először egyedül maradok a babánkkal, de tudtam, hogy erre szükség van, és némi rugalmassággal ez rendben lesz. Kiderült, hogy nagyon jól éreztük magunkat, és most nagyon szeretem a vele való személyes időt.”
Más szülőkhöz hasonlóan, de más mértékben, a kreativitás szelleme és a pozitív hozzáállás A problémamegoldás elengedhetetlen az SCI-vel vagy más fogyatékossággal élő apák és partnereik (fogyatékos vagy nem). A családi hatalmi dinamika akkor is trükkös lehet, ha az egyik partner rokkant, a másik pedig nem. A szülői szerepek megtárgyalása kihívást jelent minden pár számára, de még nagyobb a tanulási görbe, ha az egyik szülő kerekesszékes, mivel a szülői nevelés mindennapi igényei megzavarhatják a kommunikáció áramlását, vagy olyan helyzetet teremthetnek, amelyben a cselekvőképes partner válik az alapértelmezett tekintélyré. ábra.
Nina W., három 9, 5 és 3 éves gyermek édesanyja azt mondja, félt, hogy fia nem engedelmeskedik férjének, vagy nem tekinti őt tekintélynek. A fogyatékkal élő apák ép partnereinek tanácsot adva Nina azzal érvel, hogy kulcsfontosságú a házastárs támogatása. "A legjobb tippem az, hogy légy nyitott és őszinte a partnereddel a szülői nevelést és a fegyelmet illetően, de ne győzd túl a házastársadat… Jobban kell egy csapatnak lenni, mint valaha."
Egyes fogyatékkal élő apák attól tartanak, hogy a többiek megkérdőjelezik hatékony szülői képességüket. Anne, egy 13 hónapos kisfia édesanyja férjével, Jamesszel azt mondja, hogy a közvélemény reakciói néha érezhetőek. megbélyegző vagy lenéző, mondván: „Sok ember ezt a patronáló szánalom arcát vágja, amikor együtt lát minket család."
Egy gerincvelő-sérülést szenvedett apa egyetért azzal, hogy másoknak a fogyatékkal élők képességeivel vagy képtelenségeivel kapcsolatos feltételezései a hátrányos megkülönböztetés elsődleges fajtája, amellyel fogyatékos apaként szembesül. „Ez többnyire elég finom, és abban a formában, hogy az emberek „kíváncsiak” arra, hogyan végezzük el a szülői feladatokat, és gyakran felajánlanak nem kívánt „segítséget”. a kért segítség nagyra értékelhető, ha valaki szülői hatékonyságának feltételezése vagy ennek hiánya a világban való mozgása miatt frusztráló sokaknak.
Több:15 legaranyosabb Apa és én ajándék Apák napjára
Amikor a fogyatékkal élők gyermeknevelésének előnyeiről kérdezik, sok szülő megemlíti a türelem, az empátia, nyitottság, az önállóság érzése és magabiztosság, valamint a különbségek tiszteletben tartása önmagukban és saját magukban gyermekek. Kristen Sachs, egy blogger, aki sokat írt családja SCI-szülői útjáról, számos pozitív aspektust tulajdonít neki. lánya hozzáállása és fejlődése férje fogyatékosságához, ami mindkettőjüknek segített mélyebb érzelmi intelligenciájának és érettség. „A férjem nagyon türelmes a lányunkkal – minden bizonnyal türelmesebb, mint én. Ő az a szülő, aki leggyakrabban csak a szavaival készteti rá, hogy lassítson és összpontosítson. Nagyon jól elmagyarázza a dolgokat – az ötletektől kezdve, hogy hogyan segítsen neki egy érzelmi időszakon át a fizikai feladat elvégzésére vonatkozó utasításokig.”
Amikor ezt írom, hat hét múlva esedékes vagyok. Mint sok leendő apa, a férjem is egyszerre izgatott és rémült. De azokkal a tulajdonságokkal, amelyek minden szülőt sikerre visznek – a párbeszéd, a rugalmasság és a hajlandóság, hogy rendbe jöjjön, akkor biztos vagyok benne, hogy minden rendben lesz.
