Soha nem gondoltam volna, hogy a családomban minden nő megkapja mellrák. 1998-ban kezdődött, amikor a nagynénémnél 58 évesen diagnosztizálták. 2010-ben édesanyámat 65 évesen diagnosztizálták. Két évvel később unokatestvéremnél (a nagynéném lányánál) 42 évesen 1. stádiumú hármas negatív mellrákot diagnosztizáltak, ami a legagresszívebb és leggyorsabban növekvő típus. Ha csak egy évvel később fedezték volna fel, a 4. szakaszba nőtt volna. 2014-ben csatlakoztam a klubhoz, mindössze két héttel a 35. születésnapom után. Mind a négyünk tesztje negatív lett a BRCA génmutáció.
A legegyszerűbb megfogalmazásban ez a kód az BRkeleti CAncer gén és két kategóriába sorolható: BRCA1 és BRCA2. Bár mindannyian rendelkezünk BRCA génekkel, úgy gondolják, hogy mutáció esetén növelik a betegség kialakulásának esélyét. Dr. Sunil Hingorani, családbarát és hasnyálmirigyrák-specialista egyszer azt mondta nekem: „Ez nem azt jelenti, hogy nincs génkapcsolat, csak azt, hogy még nem találták meg a gént.”
Eek. Aztán arra gondoltam: „Ó, talán rólunk nevezik el. Menő. Várjon. Nem, nem menő."Miután közölték velünk, hogy nem vagyunk BRCA génmutáció-hordozók, egy Erin Boobivich nevű kebelkémmé formálódtam, hogy kiderítsem, pontosan mi a tettes. Az unokatestvérem azt hiszi, hogy van valami köze hozzá a víz Connecticutban. Nemcsak mindannyian éltünk ott legalább 30 évig a diagnózis felállítása előtt (Boobivich tudja, hogy nagyon sok mindent összetört); ez is otthont ad néhány országnak legmagasabb az emlőrák aránya. A bátyám szerint a mikrohullámú sütő a hibás, amiben felnőttünk. Anyám azt hiszi, hogy a nagynéném attól kapta meg, hogy túl sok grillezést evett. Meggyőződésem, hogy van valami köze a burgonya chipshez. (Mit?! Ezek rákkeltő anyagok! Egyszer olvastam egy cikket, és most nem eszem burgonya chipset). Oké, ez a kutatásom mértéke, de ez lehet az összes vagy bármelyik dolog, plusz egy zacskó gén.
Az indoklást félretéve, amit igazán érdemes megosztani, az túlmutat a statisztikákon. Végül, mellrák teljesen megváltoztatta az életünket kollektíven és egyénileg. És bár fontos, hogy megosszuk a közös vonásokat, az egyéni tapasztalataink is olyan tanulságokat hordoznak, amelyeket fel kell erősíteni.
1998: Veena nagynéném
A 70-es években Indiából Amerikába induló nagynénémet diagnosztizálták HER2 neu pozitív, a mellrák nagyon agresszív fajtája. Lumpectomiát (más néven emlőmegtartó műtétet, amely eltávolítja a kóros szöveteket) és több mint 20 nyirokcsomót távolítottak el, hogy megállapítsák, elterjedt-e az egész testében. Ezt a legyengítő kemoterápia követte, amitől hónapokig rendkívül beteg lett. Kívülről soha nem lehetett tudni, hogy fájdalmai vannak, mert humorérzéke miatt a rák szórakoztatónak tűnt. Mindig jókedvű volt, és szuper oda nem illő vicceket sütött, mint például az, amikor 2003-ban felhívott, és azzal viccelődött, hogy visszatért a rák, aztán hangosan kuncogott, és azt mondta, hogy viccel. Ha. Ha.
A kemoterápia során úgy döntött, hogy nem hord parókát, hanem inkább fejfedőt viselt és büszkén kopaszra repült. Csak úgy tűnt, nem törődik vele. A haja sosem nőtt vissza igazán. Ha megkéred a nagynénémet, hogy készítsen egy képet ma veled, visszautasítja, azt állítva, hogy utálja a képeket. Az igazság az, hogy a rák megváltoztatja azt, ahogyan érzel a testeddel kapcsolatban. A haja nem nőtt vissza korábbi fényébe, de szerencsére a rákja sem. Éppen 2019. október 8-án érte el a 21 éves tiszta MRI-jét.
2010: Anyám Roma
Anyám rákja volt hormon alapú. Egy orvos azt mondta neki, hogy lumpectomiára, sugárkezelésre és kemoterápiára lesz szüksége. Családi barátunk, Dr. Hingorani ragaszkodott hozzá, hogy menjen Dana Farber, egy híres bostoni rákkutató intézet, egy második véleményért. Anyám ellenkezett, de apám és Hingorani ragaszkodott hozzá. Még jó, hogy hallgatott. Az ottani orvosok megerősítették, hogy a kemoterápia nem lenne előnyös. Egyáltalán. Ha túlélte volna, elvesztette volna a haját, és ki tudja, mi mást… számára Nem. Előny. Nál nél. Összes. Ennek ellenére kérjen második véleményt. Szerezzen harmadokat. Győződjön meg arról, hogy rendelkezik minden szükséges információval.
Amúgy a lumpeectomiája és a besugárzása után anyát feltették Arimidex, kifejezetten posztmenopauzás nők számára készült gyógyszer, amely csökkenti a rák kiújulásának kockázatát. Most töltötte be a 9. életévét, és 2019. október 9-én közölték vele, hogy már nem kell szednie.
2012: Priya unokatestvérem
Az unokatestvéremet 2012 novemberében diagnosztizálták, november elején, és 2013-ig legalább 5 biopszián esett át. Mivel a rákja különösen agresszív volt, a lumpectomia, a sugárzás és a kemoterápia kombinációja volt az egyetlen választás. Gyermekei ekkor 11, 9 és 7 évesek voltak.
A karácsonyi vacsoránkon, egy hónappal a kemoterápia megkezdése előtt, emlékszem, hogy megkérdeztem, készíthetek-e képet róla, a nagynénémről és a gyerekekről az új fényképezőgépemmel. Priya így válaszolt: "Persze, mert ez lesz az utolsó alkalom, hogy ilyen hajam van." És igaza volt. A haja soha nem tért vissza aznapi állapotába.
4 hónapon belül 8 kemoterápiát vészelt át, és mindegyik infúzió 4-6 órát vett igénybe. Felváltva elkísértük Bostonba. Férje, Douglas tette meg az első kört. De amikor megpróbálta kihúzni a kemogépet, hogy feltöltse Blackberryjét, mondjuk nem hívták vissza.
Priya haja kihullott, körmei kékek lettek, és eltűnt a szemöldöke. Az unokatestvérem nagyon erős és sztoikus egyéniség egy hibával szemben. Soha nem akarta beismerni, hogy fájdalmai vannak, vagy segítségre van szüksége. Értettem. Három kisgyermek mellett nem akarta, hogy biztonságban érezzék magukat, vagy azt gondolják, hogy az anyjuk haldoklik. Egyik reggel nem tudta megvédeni őket attól, ami történik, és miközben reggeliztek, elájult a kamrában. Szerencsére Douglas nem töltötte a Blackberryjét, elszaladt a kamrába, és kiköltöztette a gyerekeket a konyhából, hogy segítsen neki. Megijedt. Így voltak a gyerekek is.
Azt mondták neki, hogy a kemoterápia csak 3-5%-kal javítja a kiújulás esélyét. Úgy tűnik, semmi igaz? De három gyerekkel azt mondta, mindent megtesz, ami szükséges. Ma már 7 éve tiszta. De rajta kívül hajritkulás, a kemoterápia az agyára is hatással volt – különösen a figyelmére és a memóriájára. Két évébe telt, mire újra képes volt végigvinni egy hosszú könyvet. És mint sok nőt, a kemoterápia korai menopauzába sodorta, mindössze 43 évesen.
2014: Én (Reshma)
Édesanyámmal pontosan ugyanabban a ráktípusban szenvedtünk. Ugyanaz a cici. Pontosan ugyanaz a hely. Mint anya, mint lánya. Az egyetlen különbség a kor volt; a diagnózisom sokkal korábban jött az életemben (pontosabban 30 évvel anya előtt.) Ez szívás volt. Mindig is azt hittem, hogy lesznek saját gyerekeim. Sajnos ez a diagnózis megváltoztatta ezt.
Mielőtt megkaptam a rossz hírt, a családomban mindenki könyörgött, hogy menjek át a szűrésre; konkrétan az unokatestvérem diagnózisa után. Végül egy év múlva megtettem. Azt hittem, ilyen fiatalon nem lehet rákot kapni. Ezt mindannyian gondoltuk.
De aztán megláttak valamit a jobb mellemen. Két mammográfiás vizsgálat, 1 ultrahang és biopszia után teljesen tiszta lett. Fú. Megkönnyebbülés. Nincs rák. De aztán valami furcsa történt. A jobb hónaljamban rendkívül fájdalmas duzzanatot kaptam. Így karácsony napján a nagybátyám körbevezetett, hátha találunk sürgősségi központot. Az orvos, aki korábban elrendelte a biopsziámat, MRI-t kért. Kiderült, hogy a jobb mellnél minden rendben van… a bal oldalon pedig egy daganat. Utóbbi két mammográfiás vizsgálaton és egy ultrahangon is elmaradt.
Anyukám azt mondta, amikor 2014. március 4-én felhívtam, hogy közöljem vele a hírt, ez volt élete egyik legmegrázóbb pillanata. Emlékszem, sírva fakadtam, és nem vagyok síró. Ez az orvos azt mondta nekem: „Figyeljen, kaphat egy csonteltávolítást, besugárzást, esetleg kemot. Vagy egyszerűen elvégezheti a mastectomiát, és nem kell aggódnia semmi miatt.” Azta. (Ez volt a leginkább elhomályosított kijelentés, amit valaha mondtak nekem). Az unokatestvérem felhívta Dr. Alexandra Heerdt, a mellsebészt Memorial Sloan Kettering Rákközpont, aki később azt mondta, hogy a mastectomiát nem javasolja.
Tekintse meg ezt a bejegyzést az Instagramon
Reshma Gopaldas (@reshmago) által megosztott bejegyzés
Mire 2014. április 9-én megtörtént a lumpectomiám, 2 mammográfiás vizsgálaton, 2 ultrahangon és 3 biopszián estem át. Két nappal a műtétem után kialakult a zsinór, annak ellenére, hogy csak 3 őrcsomót távolítottak el. Ez egy traumatikus reakció, amelyet a tested fejt ki, amikor az izmok és az idegek ugyanazon a területen egymás köré fonódnak. Életem egyik legfájdalmasabb élménye volt, és 5 hónapig tartó fizikoterápiás kezelést igényelt.
A sugárzás mindent elpusztít. Az orvosok azt mondták, ha valaha lesz gyerekem, nem fogok tudni a bal oldalamon szoptatni. A mellemet is elszenesítette, és szó szerint feketévé tette. Szerencsére a rák nem terjedt el, így a kemoterápia megszűnt. Azonban be kellett szednem egy gyógyszert (például anyát), hogy gátoljam azokat a hormonokat, amelyek a rákot okozták.
Az orvosom először azt javasolta, hogy zárják le a petefészkeimet 5 évre. Mi a szerelmes?! Igen, ez helyes. Áttekintette a mellékhatásokat, amelyek közé tartozik, de nem kizárólagosan a hajhullás, a csökkent libidó és az ízületi fájdalom. Nem köszönöm. Szóval beszéltem Dr. Rachel Freedmannel, a másik orvosommal a Dana Farbernél (aki történetesen az unokatestvérem onkológusa is). Azt mondta, hogy a kutatás nem arra szolgál, hogy megerősítse a petefészek leállását, mint a legjobb megoldást. Ehelyett azt javasolta, hogy kezdjem vele Tamoxifen és ha új vizsgálatot végeznének a petefészek leállásáról, akkor válthatnék. Néhány héttel később elérhetővé vált egy új tanulmány, és a fő onkológus ajánlása egybeesett Dr. Freedman ajánlásával.
Azt is mondta, hogy „a terhesség egy hormonvihar a szervezeted számára. Legalább 5 évig nem teheted." Talán ezt volt a legnehezebb hallani. Úgy döntöttem, hogy nem fagyasztom le a petesejteimet, mert őszintén szólva, akkoriban elég volt megszabadulni a ráktól és a kezeléseken átmenni. Aggódom, hogy megbánom ezt a döntést.
Idén elértem az 5 évet. Összesen 10 évig kell szednem a Tamoxifent, vagy 46 éves koromig. Valószínűleg röviddel előtte vagy utána megyek be a menopauzába. Ez szívás. Szerencsére a Tamoxifen nem dobott bele korai változás kora; legalábbis még nem. Emiatt igazából izgulok azért az időszakért, amikor minden hónapban átkoztam. Amíg kapom, talán még van esélyem, hogy gyerekem legyen.
Tekintse meg ezt a bejegyzést az Instagramon
Reshma Gopaldas (@reshmago) által megosztott bejegyzés
Bella és Emma
Priya unokatestvéremnek két lánya van, Bella 16 éves és Emma 14 éves. Körülbelül 2 hónapja voltunk kint ebédelni Veena nénimmel, a nagymamájukkal. A téma a mellrák Emma, Bella és én vicceltünk néhányat, ahogy a családunk alkalmas. A nagynéném rémülten nézett, Emma pedig könnyedén megszólalt: „Mi Nani? Tudjuk, hogy valószínűleg meg fogjuk kapni.”
Remélem soha nem csatlakoznak ehhez a klubhoz. És az elkövetkező néhány év kutatásaival és előrehaladásával talán nem is fognak. Ma mindannyiunkat szorgalmasan szkennelnek, és évente MRI- és mammográfiás vizsgálatokat végeznek. 3 havonta járok vérvételre. És amikor egyértelmű teszteket kapunk, sms-t küldünk a családi csoportos chatnek, hogy beszámoljunk a hírről, mert valamilyen szinten mindannyian félünk. A félelem, hogy vissza fog jönni, soha nem múlik el. Néha minél távolabb kerülök tőle, annál jobban félek, hogy megtapasztalom.
Tekintse meg ezt a bejegyzést az Instagramon
Reshma Gopaldas (@reshmago) által megosztott bejegyzés
Tehát a rák megváltoztatja a dolgokat. Nagyon. De egy jó mellosztaggal – barátokkal, családdal és orvosokkal – minden rendben lesz. A barátaim mentettek meg, amikor mindezen keresztül mentem. Valójában ez a post-it, amit Marisa barátom az asztalán talált 2014-ből, mindent elmond. (Komolyan, ha rákos leszel, ráveheted a barátaidat, hogy tegyenek meg valamit helyetted). És ne feledje, minden nap új géneket és új kezeléseket fedeznek fel. Szóval hozd a mamáikat, hölgyeim.
