Hatéves koromban a lányom magassága a 90. századi. Ő és egy másik lány az osztályában már régóta kötött a legmagasabbra. Mindenki, aki találkozik a véleményével. "Olyan magas" - mondják. Én pedig csak mosolygok és bólintok.
Ő van magas, emiatt idősebbnek tűnik, mint amilyen. És manapság, amikor bekötöm a BOB babakocsinkba (amit egyértelműen kinőtt), vagy megengedem neki, hogy szekéren üljön az élelmiszerboltban, elkerülhetetlenül kinézünk. Mindig.
A múltban is voltak észrevételek. A Disney Worldben és a Universal Studiosban, amikor a babakocsiját tolószékként tüntették fel, amely lehetővé tette számunkra, hogy kihagyjuk sorban előre az emberek többször felnyögtek és morgolódtak, amikor felugrott a babakocsiról, és túrák. Egy alkalommal egy embernek volt bátorsága kimondani elég hangosan, hogy halljam: „Ez a baj a mai világgal. Mindenki mindent kihasznál, és ez elrontja azokat, akik jól csináljuk a dolgokat. ”
Bennem minden kellett ahhoz, hogy ne korbácsoljak, és olyan jelenetet alkossak, ami csak tönkretette volna a napunkat. Ehelyett követtem a kislányomat arra az útra, és némán emlékeztettem magam, hogy az emberek nem ismerjük a történetünket.
Ezt mondtam volna azonban, ha a gyermekem nem lenne ott:
Amikor a lányom 4 éves volt, az a most nagylány babakocsiban extrém fájdalmakat tapasztalt. A nyakával kezdődött, ami sürgősségi látogatást eredményezett, és biztos voltam benne, hogy az agyhártyagyulladás diagnózisa lesz a vége. De nem volt agyhártyagyulladása, és elküldtünk - kértek, hogy néhány nappal később térjünk vissza egy MRI -re.
- Minden esetre - mondta orvosa, utalva arra, hogy daganatokat keresnek a fejében. Ez is jól jött vissza. És ami az elkövetkező hónapokban következett, több vizsgálat, több kórházi látogatás, több orvos kinevezése és szakorvosa, több fájdalom a kislányom számára, és több kérdés, mint válasz. Újra és újra.
Négy hónappal az első tünetei után végre diagnosztizáltunk: a lányomnak van fiatalkori idiopátiás ízületi gyulladás (JIA). Mert igen, a gyerekek kaphatnak ízületi gyulladás is.
A lányom diagnózisa előtt az enyém az ízületi gyulladás megértése korlátozott volt. Azt hittem, hogy csak az idősek fejlesztették ki, az ízületek és a csontok kopása idővel fájdalmas, de elkerülhetetlen.
A lányom nem ezt tapasztalja.
Amije van, az egy autoimmun állapot. Teste megtámadja saját ízületeit, gyulladást, fájdalmat és maradandó ízületi károsodást okozva. A JIA abban is különbözik a felnőtt ízületi gyulladástól, hogy a szemek is befolyásolhatók; a JIA -s gyermekek 24 százaléka uveitisnek nevezett állapotot kap, és ezeknek a gyerekeknek 12 százaléka vak lesz. Még kezelés mellett is.
A JIA kezelésére a lányom több mint két évet töltött egy hetente tartó kemoterápiás rendszeren, melynek célja az volt, hogy megnyugtassa az immunrendszert, hogy ne hagyja abba a támadást. Mindkét Disney- és Universal Studios -utazásunk során magunkkal kellett vinnünk a felvételeit. Maga a gyógyszer segít a JIA ellenőrzésében, de fejfájást, hányingert és rendkívüli fáradtságot okoz.
A babakocsiját használjuk, mert lehetővé teszi számára, hogy kiszálljon, és olyan dolgokat tegyen, amelyeket máskülönben nem tudna megtenni. Amikor fellángol, vagy ha nagy távolságokat kell gyalogolni, a babakocsi biztonsági mentést biztosít, amelybe szükség szerint beugorhat. Lehetővé teszi, hogy védekezzen önmagáért és hallgassa a testét. Mert ennek elmulasztása napokig ágyba teheti.
Az az igazság, hogy addig fejöm ezt a babakocsis dolgot, ameddig csak tudjuk. Nem a vidámparkokban elért előnyök miatt, hanem azért, mert a következő lépés egy kerekesszék. Ismerek több olyan tinit, akinek van ilyen állapota. Nem mindig állandó használatra, de fellángolások idején és olyan kirándulások alkalmával, amelyek több sétát igényelhetnek, mint amennyit a gyerek elvisel. Csakúgy, mint ahogyan jelenleg a lányom babakocsiját használjuk.
Attól függően, hogy a lányom állapota hogyan alakul az idő múlásával, a kerekesszék nagyon valós lehetőség a jövője szempontjából. És erre nem vagyok kész. Arra, hogy ez milyen hatással lesz rám érzelmileg, hogyan fogja érezni magát saját maga iránt, és hogyan fogja néhányat még jobban megítélni minket.
Mert ez a lényeg: nagy valószínűséggel még járni tud. Képes lesz felkelni abból a tolószékből, hogy használhassa a vécét, vagy be- és kiszálljon egy autóból, vagy csak megnézzen valamit, ami őt érdekli. És az emberek látni fogják őt, amint kiszállnak a székből, vagy akadálymentes helyeken parkolnak, és azt gondolják, hogy ez átverés. Meggyőzik magukat arról, hogy tudják, kik vagyunk, ki ő, és ítélkezni fognak. Akár gyűlölködő dolgokat is motyoghatnak az orruk alatt.
De nem fogják megtudni az igazságot, vagyis azt, hogy melléjük állnék a sorban egészséges gyermeke minden nap a pokolban, hogy ez az állapot hozza meg engem és a lányomat. De nem kapom meg ezt a választást, ezért a lehető legjobban használom ki azt a helyzetet, amelyben vagyunk.
És néha ez azt jelenti, hogy továbbra is megengedem, hogy nagyon magas és egészséges kinézetű gyermekem babakocsiban üljön. Mert a kinézet csalóka lehet. Remélem, erre gondolni fog legközelebb, amikor megkérdőjelezi, hogy helyénvaló -e, hogy egy nagyobb gyerek még mindig köröz.
