Ez egyike azoknak a szülői kliséknek, amelyek hajlamosak csengni, különösen a hideg és az influenza szezonban: „Anyukák ne legyen beteg napja.”
Emlékszem, amikor az első gyermekem születése után először nagyon rosszul lettem. Csak azt akartam, hogy bemásszak az ágyba, kikapcsoltam a telefonomat és aludtam egész nap. De ekkor felismertem, hogy még mindig kétóránként ápolnom kell a babámat, majd böfögje meg, változtassa meg, és ismételje meg újra a nap folyamán - bármennyire is rosszul voltam érzés. Hiszen a legtöbb anyának (akár gyerekeink még csecsemők, akár nem) nincs valakije, akit felhívhatunk, hogy töltse ki helyettünk, hogy ágyban maradhassunk és pihenhessünk. De mi van az anyával, aki beteg minden nap?
Tavaly Reumatoid arthritis -t (RA) diagnosztizáltak nálam, autoimmun betegség, amelyben a szervezet immunrendszere tévesen megtámadja saját szöveteit és ízületeit. A mindennapi fájdalommal és a fáradtsággal együtt lázas is vagyok, és állandóan úgy érzem, mintha influenzával küszködnék. Annak érdekében, hogy megsértsük a sérülést, az RA kezelésére leggyakrabban használt gyógyszerek immunszuppresszánsok, és ijesztő listát tartalmaznak a figyelmeztetésekről és a lehetséges mellékhatásokról.
A krónikus betegséggel való szembesülés megnyitotta a szemem az anyák előtt mindenütt, akik vannak minden nap „láthatatlan betegséggel” él. A különbség az, hogy amikor megbetegedtem a diagnózisom előtt, bármilyen nehéz is volt - ez csak ideiglenes volt. De amikor együtt él a krónikus betegség, szinte soha nem érzi magát „jól” vagy „gyógyultnak”. Vannak napok, amelyek jobbak, mint mások, de soha nem tudhatod, hogyan fogsz érezni egy adott pillanatban.
És mi, anyák, különösen jól tudjuk titkolni. Legtöbbször nem fogja tudni megmondani, hogy egy anya az krónikus betegségben szenved. Jól tudunk kemény frontot állítani, de küzdünk. Láthat minket a parkban, ahol talán a pálya szélén ülünk, és nem játszunk gyermekeink mellett. Néha az utolsó pillanatban lemondjuk a terveket, vagy így vagy úgy elmaradunk. De mindent megteszünk.
Tanuljuk, mikor kell átlépni, és mikor kell sebezhetőséget mutatni. A miénk a gyerekek megtanulják az empátiát mások számára, és hogyan válhat önállóbbá, ha anyára nem lehet rá hagyatkozni, hogy mindent megtegyen, amit a diagnózis előtt tett. Lélekszomorító érzés lehet, ha gyermekei szemével látja önmagát, amikor tanúja lesz, hogy észreveszi a hiányát, de akkor mondanak vagy tesznek valami megfontolt és gondoskodó dolgot, és rájössz, hogy ez valójában segíthet nekik abban, hogy csodálatosak legyenek emberek.
Három fiam van, a minap a legfiatalabb ötödik lett. Nagyon stresszes hét volt a nagy születésnap előtt, és éreztem, hogy túl erősen nyomom a testemet, hogy mindent időben elvégezhessek. Nehéz volt elfogadnom, hogy a testem nem ugyanúgy működik, mint egykor, ezért csak tovább nyomtam magam, elhatározva, hogy nem hagyom, hogy lelassítson.
Aztán végül úgy éreztem, hogy elütött egy teherautó. A testem több ízülete lüktetni és fájni kezdett, és olyan helyre értem, ahol nem tudtam járni, sőt hánytam is a fájdalomtól. Ez RA gyulladás, és brutális. Szerencsére a férjem be tudott lépni helyettem, de a gondolataim azonnal azzá váltak fájdalommal élő egyedülálló anyák és krónikus betegségek - mit tesznek ilyen körülmények között?
A fiaim érzékenyek felém, ami mindig felmelegíti a szívemet, miközben egy kicsit elszomorít, mert nem szeretik látni a fájdalmamat. Próbálok sok mindent elzárni tőlük, de őszinte vagyok a velem történtekben is.
- Anya, bárcsak lenne egy pezsgőfürdő, ahol holnap bejöhetsz, amikor úszni megyünk - mondta középső gyermekem a fellángolásom éjszakáján. Azt terveztük, hogy a születésnapi ünnepség keretében másnap meglátogatjuk a helyi vízi központot. Ez csak egy volt a sok -sok alkalom közül, amikor a fiaim megleptek megfontoltságukkal és empátiájukkal. Azt hiszem, ez az egyetlen dolog, amiért hálás vagyok mindezekért: hogy a fiaimból férfiak lesznek, akik ezt megértik az emberek előtt álló kihívások nem mindig láthatók a felszínről - és az számít, hogyan bánunk egymással. Mindannyian harcok előtt állunk, legyenek azok fizikai, szellemi, pénzügyi stb. Az a fontos, hogy folytassuk és mindent megteszünk, hogy segítsünk egymásnak.
Lehet, hogy az anyukák nem kapják meg beteg napok, de mindannyian megpróbáljuk megtalálni az egyensúlyt - akár krónikus betegségben szenvedünk, akár más egyedi kihívásokkal kell szembenéznünk. Valóban szükségünk van egy kis kegyelemre önmagunknak és másoknak. Korlátaink elfogadása nem gyengeség, hanem inkább lehetőség arra, hogy gyermekeinket jobban megtanítsuk arra, ami igazán fontos.
Íme a topunk tippek a krónikus betegséggel való utazáshoz, az ott járt nők szerint.
