Miközben Ryan új és ijesztő kudarcokkal néz szembe a harcában autizmus, szülei válaszokat keresnek, és célt és békét találnak új életükben.
Nicole megpróbálta elterelni fia figyelmét. – Reggelizzünk – mondta vidám hangon, és óvatosan elhúzta az ajtótól. Ryan sírt, és nem volt hajlandó megmozdulni. Nicole megragadott egy közeli játékot, és átnyújtotta neki. Nem lehetett elterelni a figyelmét. Végül kitépte az ajtóból, és lecipelte a földszintre, miközben dühösen sikoltozott. Néhány perc tévénézés után Ryan megnyugodott, de a következő feszült napokban egy aggódó Nicole és férje, Tim (39) észrevették, hogy fiuk rosszkedvű és letargikus, ráadásul nem is beszél sokat. Az is elbizonytalanodott, amikor észrevették, hogy Ryan egyre gyakrabban pöccintette az ujjait az arca előtt. (Ez a pöccintés egy példa az „stimming”-re, egy olyan viselkedésre, amelyet az autizmussal élő gyermekről úgy gondolnak, hogy megnyugtatja magát vagy kifejezze saját érzéseit. vágyak, mint például a vágy, hogy egyedül maradjanak.) Egy másik nyugtalanító kudarc: néha Ryan lefeküdt a földre, és nyomta a kezét. gázos gyomor és sikoltozás: "Jaj, megbántottam" egy jelenet, ami gyakori volt, mielőtt elkezdte volna a gluténmentes, kazeinmentes diétát. korábban. (Egyes orvosi szakértők úgy vélik, hogy ez a kezelési rend enyhíti az autizmus tüneteit.) Ryan terapeutái is aggodalmuknak adtak hangot. A kisfiúval folytatott foglalkozásaik során „Mr. Kuncog – most kevésbé tűnt motiváltnak az utasítások követésére és a feladatok elvégzésére. Ryan új élesztőellenes kezelését orvosa, Geoffrey P. Radoff, orvos és homeopátiás orvos, aki a Győzd le az autizmust most! (DAN) kezelési megközelítés. A DAN orvosai olyan mögöttes egészségügyi problémákat keresnek, amelyek autista tüneteket válthatnak ki, és elsősorban étrend-kiegészítőkkel és étrendi változtatásokkal orvosolják azokat. Radoff figyelmeztette Nicole-t, hogy az élesztőellenes gyógyszer átmenetileg problémás tüneteket válthat ki, ahogy Ryan szervezete alkalmazkodik az új gyógyszerhez, de azt is elmagyarázta. hogy ez a kezelés létfontosságú volt, mert az élesztőgombák túlszaporodása gyakran bélgyulladáshoz és más olyan betegségekhez vezet, amelyek potenciálisan autistákat okozhatnak. viselkedések. Ennek ellenére Nicole nem tudta figyelmen kívül hagyni a bűntudatos hangot a fejében, amely folyamatosan azt kérdezte: „Hibát követtem el, amikor beadtam neki a gyógyszert? Lehetséges, hogy veszélybe sodorhatom Ryan összes előrehaladását?
Mérgező nyomok
Ryan túlzott élesztőgomba csak egy volt a számos probléma közül, amellyel orvosa foglalkozni akart. Miután áttekintette a Ryan vérét, székletét és vizeletét elemző tesztek eredményeit, Radoff számos szabálytalanságot talált, köztük magas, enyhén magas alumíniumszintet. higany- és ólommennyiség, néhány kulcsfontosságú vitamin és ásványi anyag hiánya (az autista gyermekek gyakran nehezen veszik fel a különféle tápanyagokat), és fertőzés az emésztőrendszerében rendszer. "Ezek a problémák az autizmus tüneteihez vezethetnek, például álmatlansághoz, fejtöréshez és emésztési problémákhoz" - mondta Radoff Nicole-nak és Timnek, akik hitetlenkedve hallgatták a jelentést. „Izgatott voltam, hogy végre válaszokat kaptam” – mondja Nicole, aki éhes volt a nyomokra, hogy mi állhatott fia tünetei mögött. "De nagyon dühös voltam Ryan testében lévő fémek mennyisége miatt is" - teszi hozzá. „Elgondolkodtam, honnan jöttek, és mit tehettem, hogy előidézzem ezeket a problémákat. Úgy éreztem, valamilyen módon nem védtem meg eléggé a fiamat.” Nicole könnyekkel a szemében grillezett Radoffnak a fémek lehetséges forrásairól, különösen az alumíniumról, amely nagyon magas volt. (Egyes egereken végzett vizsgálatok kimutatták, hogy az alumínium túlzott expozíciója károsíthatja az idegrendszert, és bár az eredmények vegyesek voltak, egyes embereken végzett kutatások azt találták, hogy a a szervezetben lévő fém Alzheimer-kórt okozhat.) Radoff kifejtette, hogy a környezetben számos alumíniumforrás található, bizonyos típusú edényektől a csapvízen át a konzervdobozokig étel. Nicole megrázta a fejét, mondván, hogy a családja alig használt ezekből a dolgokból. Aztán Radoff megemlítette, hogy egyes vakcinák alumíniumot tartalmaznak. A Centers for Disease Control and Prevention (CDC) szerint ennek a fémnek a vakcinákban található kis mennyiségét 75 éve biztonságosan használják, és ez hatékonyabbá teszi az immunizálást; enélkül a gyermeknek több oltásra van szüksége, vagy kevesebb védelmet kaphat a betegségekkel szemben. De amikor Nicole meghallotta a szót védőoltások, leesett a gyomra. „Ryan regressziója rögtön azután kezdődött, hogy 17 hónaposan öt injekciót kapott” – mondja Nicole. „Úgy gondolom, hogy a fiamnak genetikai különbségei vannak, amelyek részben okolhatók az autizmusért, de a zsigereim mindig azt mondták, hogy az oltások is összefüggenek. Most végre szembesültem ezzel a ténnyel. Ryan diagnózisa óta voltak barátaim, sőt ismeretlenek is, akik látták a „Gondolj autizmust, gondolj gyógymódot” lökhárító matrica az autómon, kérdezze meg, mit gondolok az oltásokról, és meg kell-e kapniuk a gyermeküket immunizált. A válaszom a következő: „Nem vagyok védőoltás-ellenes, de érdemes megkérdezni orvosát egy lassabb oltási ütemezésről, hogy gyermekének ne kelljen annyit kapnia egyszerre.” (Lásd: "Okoznak a védőoltások autizmust?" a Redbook.com webhelyen, ahol további információkat találhat a gyermekek védőoltása körüli vitákról.)
Radoff egyetértett abban, hogy a Ryan testében lévő fémek vakcinák eredménye lehet. Hozzátette azonban, hogy a tipikus gyerekek szervezetében fémek is lehetnek; a felhalmozódás kevésbé valószínű, hogy tüneteket okoz azoknál a gyerekeknél, mint az autista gyerekeknél, akik érzékenyebbek a környezeti szennyeződésekre, beleértve a fémeket is. Amint ezeket a szabálytalanságokat eltávolítják Ryan rendszeréből, boldogabb és egészségesebb lesz – ígérte Radoff. Az első lépés: az élesztőellenes gyógyszer, plusz olyan táplálékkiegészítők, amelyek Ryannek hiányoztak. Ezután Radoff antibiotikumokkal kezeli a fiú emésztőrendszerének fertőzését, végül pedig azon fog dolgozni, hogy megszabaduljon. a fémek egy kelátképző folyamaton keresztül (amely egy-két évig is eltarthat, és Ryan esetében kúpok). Noha megkönnyebbült, hogy készen áll a terve, Nicole nem tudta abbahagyni azt a gondolatot, hogy részben ő okolható Ryan megdöbbentő teszteredményeiért. Amikor egy autizmusról szóló DVD-ről megtudta, hogy az építkezésből származó por ólmot is tartalmazhat, pánikba esett, amikor 2006 nyarára emlékezett, amikor Kalkowskiék felújították otthonukat. Nicole-nak eszébe jutott, hogy kíváncsi kisfia mindig a dolgok kellős közepén volt, és felmérte az eseményeket. Napokig azt kérdezte Timtől: „Károsítottuk a fiunkat?” Amikor Nicole és Tim aggodalmait Radoff elé tárta, azt mondta, hogy az alapján A felhasznált építőanyagok, valamint otthonuk újszerűsége miatt nem valószínű, hogy az építkezés okozta volna Ryan autizmus. De Nicole bűntudata továbbra is megmaradt. Megszállottja volt az újonnan lakkozott szekrényeiből kiáramló gőzöknek és a nagy mennyiségű növényvédő szernek, amelyet az építkezés során kibújó rovarok eltávolítására permeteztek. „A gondolatok arról, hogy Ryan ki van téve ezeknek a mérgeknek, mostanság kísértenek” – mondja Nicole. „Ez egy teljesen borzalmas érzés.” Két gyötrelmes hét után Ryan szervezete valóban alkalmazkodott az élesztőgombák elleni gyógyszerhez; az időnként fellépő gázos hasfájást leszámítva visszahúzódó tünetei elhalványultak. Még néhány áttörést is ért az akadály után: Eddigi leghosszabb mondatát mondta: „Nem, nem akarom, mama.” És az elsőnek Egyszerre négy kocsira mutatott otthon a vonatasztalán, miközben Nicole és az egyik terapeutája izgatottan figyelték. „Egy ideig nehéz volt, de ez óriási” – mondja Nicole. Ő és Tim, aki egy szerződéses vállalkozás tulajdonosa, most azon fáradoznak, hogy megszabadítsák otthonukat néhány lehetséges méreganyagtól, amelyek irritálhatják Ryant, vagy súlyosbíthatják a tüneteit. Nicole lecserélte a szokásos tisztítószereit a természetes, nem mérgező formulákkal rendelkezőkre; matrachuzatokat vásárolt, hogy korlátozza a család poratkának való kitettségét; égésgátló vegyszerekkel kezelt kidobott pizsamák; és kerüli a peszticidek használatát. „Azt mondanám, hogy eddig „mentazöld” lettünk, de több lehetőséget keresünk, hogy a családunk tisztább, biztonságosabb környezetben élhessen” – magyarázza.
Anya ügyvéd lett
Nicole eldöntötte, hogy végre abbahagyja a megszállottságát, hogy milyen szerepet játszhatott Ryan állapotában, ezért úgy döntött, irányítsa energiáját valami sokkal produktívabb felé: használja tapasztalatait mások megsegítésére, akik benne vannak helyzet. „Eleinte egyszerűen nem akartam elfogadni az autizmust, és nem nagyon érdekelt, hogy nőkkel barátkozzam az [autista] közösségben” – mondja. „Szigorúan az a küldetésem volt, hogy jobbá tegyem a fiamat. Most büszkén mondhatom, hogy aktív tagja vagyok ennek a közösségnek.” Nicole csatlakozott a Families for Early Autism Treatment (FEAT) igazgatótanácsához; adománygyűjtőkön és önkénteseken vesz részt olyan programokkal, amelyek érzelmi támogatást nyújtanak a családoknak. „Ha látom az emberek nagy csoportját, akik annyira törődnek az autizmus elleni küzdelemmel, úgy érzem, változás fog történni” – mondja Nicole, aki a FEAT révén saját hihetetlen támogató csoportot szerzett. „Sok ilyen nő hosszabb ideig volt ezen az úton, mint én, és a szárnyaik alá vettek” – mondja. „Ezek a csodálatos, elkötelezett anyák igazán ünneplik a gyermekeiket, és továbbra is rengeteg erőt adnak nekem.” A FEAT-tal végzett munkája adott Nicole megerősítése és reménye, de egy másik csoportban, a Nevadai Autizmus Koalíció oktatási bizottságában való részvétele segített neki. hang. Nicole, aki korábban gyógypedagógusként dolgozott, most munkára tudja tenni hátterét, prominens helyi politikusokkal, egészségügyi szakértők, oktatók és szülőtársak telekonferenciákon a korai beavatkozás és az autizmussal élők oktatási rendszerének javításáról Nevadában. „Ahelyett, hogy a konyhámban üvöltöznék a rendszerrel kapcsolatos dolgokról, értelmes visszajelzést adhatok, és remélhetőleg jobbá tehetem a családok számára” – mondja. „Az is jó érzés, hogy ezek a fontos emberek az államban hallgatják a mondandómat.” Kevesebb mint egy évvel azután, hogy megtudta, hogy Ryan autizmussal kapcsolatban Nicole most személyesen is beszél azokkal az anyákkal, akiknek gyermekét most diagnosztizálták, elmagyarázza nekik, mire számíthatnak, és áttekinti a kezelést. lehetőségek. „Tekintettel arra, mennyire depressziós voltam egy ponton az autizmussal kapcsolatban, néha megdöbbent, hogy mennyire bátorító és pozitív vagyok, amikor anyáknak beszélek erről” – mondja Nicole. „Érzem, ahogy a lelkem felemelkedik a beszélgetések alatt.” Tim büszke a feleségére, amiért olyan sokat adott magából, és nemrég ő is találkozott egy apával, akinek két fiát diagnosztizálták. „Amikor Nicole és én lázasan kerestük a válaszokat, egy úriember, akinek autista fia volt, 45 percet vett igénybe a dolgos napjából, hogy megbeszélje velem, mire számíthat” – mondja Tim. „A srác szemszögéből beszélt velem, és nem cukrozott a dolgokon. Emlékszem, milyen sokat jelentett nekem ez a beszéd, és örömmel segítettem a következő embernek. Borzalmas dolog beismerni, de mielőtt ez az egész megtörtént volna Ryannel, a családomon és a barátaimon kívül soha nem tettem semmit, hogy segítsek másoknak. Az autizmussal kapcsolatos tapasztalataink visszaadás módba helyeztek bennünket.”
Egy új hozzáállás
Egy nap, miután Nicole letette a telefont egy kétségbeesett anyával, aki információkat keresett Az autizmussal kapcsolatban Ryan odarohant, hogy átölelje az anyját, és eláradt a hála érzése az életéért neki. Szorosan fogta fiát, és sírva fakadt. „Mindig is úgy képzeltem el a tökéletes családot, mint a fehér kerítéssel ellátott kereskedelmi változatot” – mondja Nicole. „Tehát amikor Ryant diagnosztizálták, nem csak a fiam miatt bántottam, hanem úgy éreztem, mintha a saját álmaim is összetörtek volna. Csodálkoztam, Hogyan élhetnék valaha is örömöt és „normális” családi életet autista esetén? Ez valami, amivel belül birkóztam.” De abban a pillanatban Nicole hihetetlenül boldognak érezte magát. Hálás volt szerető férjének, két gyönyörű lányának és egy imádnivaló fiának, aki hihetetlen fejlődést ért el viszonylag rövid idő alatt. És nagyon örült, hogy megtalálta önmagamás autizmussal küzdő családok segítésében. „Soha nem hittem volna, hogy a velem történõ legrosszabb dolog elvezethet a célomhoz” – mondja. Ahogy Nicole végre elkezdi elfogadni összetett és igényes új életét, megtanulja, hogy mások segítségére támaszkodjon, hogy az élete a lehető legzökkenőmentesebben működjön. Ryan intenzív Lovaas Applied Behavioral Analysis-nek (ABA) esik át, amelyben a vele dolgozó oktatók vesznek részt. otthon körülbelül heti 40 órát különféle fejlesztési készségekkel, és Nicole ezt az időt nagyon jól használja használat. „Míg Ryan megkapja azt a figyelmet, amire szüksége van, én el tudom intézni a házimunkát, alkalmanként ebédelhetek a barátja egy másik szobában, vagy fordítson időt a lányaimra, akik nagyon hiányoztak ezalatt” – mondja Nicole. Még egy édes rituálét is elkezdett lányaival, hogy újra kapcsolatba lépjen velük: minden nap ír egy kis szeretetteljes jegyzetet minden lány naplójába. A lányai édes jegyzeteket írnak vissza anyjuknak, és rohannak, hogy a párnára helyezzék a naplóikat. Míg az autizmus szétszakít néhány családot, Kalkowskiék még közelebb kerültek egymáshoz, és szeretik az együtt töltött időt. Mindannyian együtt mennek a lányok focimeccsére szombatonként (Ryan tapsol és szurkol a nővéreinek), a vasárnapi istentiszteletek után pedig a család várja a közeli Red Rockba tett kirándulásaikat Kanyon. „Az autizmus határozottan arra kényszerített minket, hogy módosítsuk az életünket – mondja Nicole –, de most már tudom, hogy mindenben megtalálhatom a boldogságot.”
Kezdje elölről a Redbook.com oldalon:
1. rész: Élet autizmussal
2. rész: Mit tesz az autizmus egy anyával
3. rész: „Be kell vonnunk Ryant ebbe a világba”
Újranyomva a Hearst Communications, Inc. engedélyével. Eredeti közzététel: „Küldetésben vagyok, hogy jobbá tegyem a fiam és segítsek másoknak”
