Gyakran hallottam, hogy az anya gyermeke iránti szeretetének mélysége mérhetetlen, de magam sem tudtam meg, amíg a lányommal nem dobtuk be a feneketlen óceánt Dravet -szindróma. A DS alapvetően csak egy nagyon rossz típusú epilepszia - és a DS -es gyerek nevelése görcsöket jelent (sok roham, nagyon hosszú rohamok és mindenféle roham). De ez sokkal több ennél.
A Dravet -szindróma csecsemőkorban kezdődik, a tragikus betegségek hosszú listájával érkezik, és kezelhetetlennek és progresszívnek tekinthető; az NIH szerint a Dravet-szindróma becsült 10-20% -a a betegek nem fogják túlélni a felnőttkort. Minden héten egy másik gyermek hal meg hirtelen és csendesen álmában.
Charlotte lányomnak volt első rohama, amikor három hónapos volt, és ekkor voltam kitéve szerelmem mélységének. Öt év után, amikor Charlotte irányíthatatlanul lefoglalt, kábítószerekkel próbálkozott és nem járt sikerrel, néhány halálközeli élménnyel, és tanúja voltam képességeinek tragikus elvesztésének, végül hazahoztam a lányomat, hogy meghaljon. De amiről azt hittem, hogy élete vége, valójában elképesztő kezdet lett: Kannabidiol, ma CBD vagy kender kivonat néven ismert - nevezd ahogy akarod - mentette meg Charlotte életét.
A terhességem Charlotte -val önmagában is meglepetés volt, akárcsak két baba megtalálása az ultrahangon. Charlotte és ikertestvére, Chase kövérkésnek és egészségesnek születtek az esedékességük időpontjában. Testvérükkel és édesapjukkal öttagú családként kezdtük el új dolgos életünket. De három hónappal később Charlotte -nak volt az első rohama; 30 perc volt. Az ER -n minden teszt negatív volt, és megrendülten mentünk haza, válasz nélkül, és egy újonnan vigasztalhatatlan kislányt. Hétről hétre jöttek a rohamok: 30 perc, 60 perc, négy óra. Minden alkalommal kórházba szállították, és a Millió dolláros feldolgozást kapta. Az orvosok hamarosan elvesztették az ereit. A homloka közös hely volt. Megtanultam, hogyan kell csavarni egy IV tűt a combcsontjába egy rögös mentőben. Megtanultam, hogyan kérjek segítséget idegenektől. Megtanultam, hogyan kell két kisgyereket cipelni egy hátizsákban, miközben egy sikoltozó Charlotte -ot bölcsődünk és szoptatunk, mindenféle vezetékhez és csőhöz csatlakoztatva, gyermekgyógyászati osztályon. Megtanultam az epilepsziát.
Elutasítottam a napi rohamgyógyszereket, mert még mindig nem volt diagnózisa. Az orvosok jelentettek a Gyermekvédelmi Szolgálatnak, akik azzal fenyegetőztek, hogy eltávolítják Charlotte -ot otthonról, ha nem kezdi el a drogozást. Sok görcsrohamot kezdtünk el, egyiket sem teszteltük babán. Minden kudarcot vallott, és a hatalmas rohamok folyamatosan jöttek. Gyakran előfordul, hogy egy gyógyszer új rohamtípust vált ki. A 7. gyógyszer első napján a lányom elkezdte letépni a körmeit; Vettem ujjatlan kesztyűt, hogy eltakarja véres ujjait. Egy másik gyógyszer miatt elvesztette a nyelési képességét, ezért megműtötték, hogy a port a gyomrába helyezze.
Egy másik gyógyszerrel - a legelső, tizenéves adaggal - Charlotte teljesen abbahagyta a beszédet. Csak sikoltott. Vettem neki egy speciális beszélőgépet és egy logopédust, aki megtanít minket a használatára. Charlotte elkezdett leállni a légzéssel a rohamai alatt, így az oxigéngépek hazajöttek velünk. A szíve néhányszor megállt, és én elvégeztem a CPR -t, miközben vártam a segítség megérkezését. Öt kórházi táskánk mindig be volt csomagolva a bejárati ajtó mellett.
Végül elküldtem Charlotte szövetét egy laboratóriumba genetikai vizsgálatra, és diagnózist kaptam. Ez volt a legrosszabb forgatókönyv; Dravet -szindróma. Ebből nem „kinőne”; meghalna ettől. Elkezdte az utolsó, utolsó gyógyszeres kezelést, de az nem járt sikerrel. A tudomány elhagyta és reménytelen volt, hazahoztam, és elhelyeztem egy hospice programban; hogy megengedje, hogy otthon, békében, a karjaimban meghaljon. Letelepedtem vele, és gyógyszereket kutattam, hogy megkönnyítsem az életvégi szenvedést. Találtam orvosi marihuánát.
Coloradóban laktunk, ahol az orvosi marihuána legális volt, de ő csak egy pici 5 éves gyermek; ennyi fiatal még soha nem kapott jogi támogatást. Így megtanultam a kannabiszt. Fordítókat béreltem fel olyan országokbeli tudósokhoz, ahol a kutatás legális volt, és az egészségügyi szakemberekből álló csoportot is igénybe vettem az állami marihuána -szabályozók hívásai során. Meggyőztem Coloradót, hogy adjon neki egy Gyermekgyógyászati Vörös Kártyát, amellyel legálisan adhattam neki marihuánát. Vettem és teszteltem a füvet. Klinikai vizsgálatot és adagolási ütemtervet írtam. Gyorsan rájöttem pontosan milligrammra, hogy a THC, a kannabisz ismerős összetevője, amely „magasra” emeli az embert, valójában a rohamok növekedését váltotta ki, akárcsak az összes többi drog. Újabb kudarcnak tűnt. Amíg…
Mélyen beleástam magam egy másik kannabiszvegyületbe, a Cannabidiolba, amit most CBD -nek hívunk. Nem okozott olyan eufóriát (vagy rohamokat), mint a THC; ehelyett valójában potenciált mutatott egerekben, mint görcsoldó. De akkoriban szinte sehol sem volt. Az összes vásárolt és tesztelt gyomban csak egy minta tartalmazott kannabidiolt, a termelőnek pedig egyetlen sem maradt.
Charlotte rohamai félóránként éjjel -nappal voltak: napi 50 grand mal roham. Bármilyen értékes tudatos pillanatát is sírva töltötte. Abbahagytam az ambulanciák látogatását, abbahagytam a büdös növény zsákjainak vásárlását. Befejeztem a keresést. Amire szükségem volt, egyszerűen nem létezett. Otthon együtt guggoltunk, és azon tűnődtünk, vajon mennyit bír még a kis teste. Azt akartam, hogy vége legyen a szenvedésének. Áldásomat adtam neki, hogy elhagyja ezt a földet, ha úgy kívánja. Az ikertestvére és a bátyja jó éjszakát mondtak, mintha mindegyikük lenne az utolsó, és minden reggel arra ébredtek, hogy él -e még a karjaimban. Igen bólogattam a fejemmel, és minden új napot elkezdtünk.
Egy este, amikor foglalt Charlotte -ot tartottam és vacsorát főztem a gyerekeknek, megszólalt az ajtóm. A több ezer kannabisz -telefonhívásom közül egy másik edénygazdát ért az otthonomban. Joel Stanleynek hívták. A hét Stanley testvérek Colorado -i orvosi marihuána vállalkozást vezetett, elsősorban rákos betegeknek. Joel, kíváncsi arra, hogy mit tud még kínálni a növény a THC -n kívül, magas kannabidiol- és alacsony THC -tartalmú növényeket tenyésztett. Fogta Charlotte -ot, szemtanúja volt első epilepsziás rohamának, és beszélgetett a rákról és a THC -ről. Elmondtam neki, amit tudtam a CBD -ről és az epilepsziáról, majd mesélt a növényeiről. Az agyam száguldott. Lehet, hogy ez a személy tényleg, és beleegyezik, hogy segítsen Charlotte -nak?
Készítettünk egy tervet, és minden őrült igényemnek eleget tett. Szervesen kellett termeszteni. Ha működne, akkor elég lenne, örökké. Szükségem volt a legmagasabb minőségű laboratóriumi tesztekre egy harmadik féltől. Szükségem volt szövetre tenyésztett növényi profil biztosítására. Szükségem volt erre egy mérhető szerves olaj alapban; nem tud nyelni, és biztosan nem fog dohányozni. Szükségem volt rá, hogy a hibahatár <5%legyen, mint a gyógyszer márkaneve. Folyamatosan, minden drága és nehéz, és ő teljes szívvel egyetértett mindezzel, és hozzáadott néhányat a sajátjából.
Joel és testvérei dolgozni mentek, és visszatértek, amikor a növényeket betakarították és tesztelték. Charlotte megkezdte a tárgyalást. Az első adagot fecskendőbe mértem, és a büdös olajat a csőnyílásába, az eszméletlen testébe nyomtam.
Megjegyzem az időt, és tervezem, hogy aprólékosan feltérképezem a részleteket. Az első fél órát nem lehetett lefoglalni. Újabb óra telt el roham nélkül. 24 órával később, és Charlotte még mindig nem fogta el. Második nap kúszott el, nincs roham. Hét nap. Egy egész hét, nulla roham. Fényes kék szeme kinyílt, és hallottuk, ahogy a kis hangja azt mondja: „Anyu”. Charlotte nyolc éve naponta fogyasztja az olajat, és nincs más gyógyszer. A rohamokat kontrollálják, élete nem orvosi. Séta, beszéd, evés, légzés tanúbizonysága a CBD hatékonyságáról.
Charlotte új életváltása óta eltelt években sok minden történt. A Stanley Brothers megkérdezte, átnevezhetik -e a növényt a tiszteletére: Charlotte hálózata. A CNN dokumentumfilmben osztotta meg sikertörténetét Dr. Sanjay Gupta címmel GYOM. Sokan özönlöttek Colorado -ba, hogy legálisan kipróbálják a növényt szeretteiknek. Egy egész közösség gyűlt össze a CBD mozgalom körül, és nonprofit szervezetként kezdtünk segíteni, A törődés birodalma, élén Heather Jackson, egy anyuka, akinek a fia is sikereket ért el a CBD -vel. A harcos szülők és a betegek gyorsan megváltoztatták az állami törvényeket, hogy lehetővé tegyék a legális CBD és orvosi marihuána használatát.
Létrehoztam a Koalíció a hozzáféréshez most, politikai nonprofit szervezet, hogy támogassa az államot és a nemzetközi reform erőfeszítéseit. Miután tucatnyi állam gyorsan elfogadta a CBD -vel kapcsolatos törvényeket, a szövetségi kormány megírta az első törvényjavaslatot, amely eltávolítja azt a szabályozott anyagokról szóló törvényből, ahol a kannabisz az I. listán szereplő kábítószerként szerepel. Amíg a kannabisz-, kender- és CBD -törvényeket nem rögzítik, lesznek olyan emberek, akik nem tudják elérni azt, amit Charlotte megengedett.
Az utazásnak nincs vége, és már nem csak Charlotte -ról van szó. Az övé egyszerűen az egész közösség egyik arcképviselője, aki megérdemli az alapvető emberi jog esélyét - egy olyan kezelés kipróbálására, amely enyhítheti a szenvedést. Most Charlotte életét nem a gyógyszerek számában vagy a kórházi utakban mérik (mindkettő nulla), hanem a mosolyban és a nevetésben, az ostoba örömökben, a strandokban, a túrákban és egyebekben. Az egész család meggyógyult Charlotte -on keresztül - és a táj megváltoztatásával, hogy a hozzá hasonlóaknak is esélyük legyen a gyógyulásra.
