Néha az anyabél hallgatása a legfontosabb készség, amellyel szülőként rendelkezünk. Ha nem bíztam volna az ösztöneimben, hogy valami nincs rendben, amikor a fiam rángatózni kezdett, lehet, hogy soha nem diagnosztizáltak olyan komplex neurológiai rendellenességet, amelyet orvosai évek óta hiányoztak.
Amikor először vittem orvoshoz furcsa fej- és nyakmozgások miatt, 7 éves volt. Ügyetlenül zuhant a háztáji trambulinunkra, és a nyaka azóta is zavarta. Egész nap hátrafelé lobogtatta a fejét, ami furcsa próbálkozásnak tűnt a nyakának felpattintásában.
Amikor megkérdeztem, miért tette ezt, azt mondta, hogy azért, mert fáj a nyaka. Az orvosi rendelőben egy röntgenfelvétel nem mutatott ki sérülést, de csak a biztonság kedvéért írt fel fiunknak nyakmerevítőt a fájdalom enyhítésére. Közel egy év telt el, mire a nyaklepények lecsillapodtak, de helyükben a fiam új, bosszantó szokást alakított ki: gyors horkantásokat orrán keresztül, általában kettesben, egész nap.
Több: Ne gyűlölje azokat az anyukákat, akik orvosi tanácsért fordulnak az internethez
Először azt hittem, hogy lejön valamivel, ezért elvégeztem a tipikus anyai dolgokat. Megdörzsöltem Vicks mellkasát és felső ajkát, éjszaka párátlanítót használtam a szobájában, és csalódottságára megkértem, hogy egész nap többször fújja az orrát. Egyik sem működött, így ismét visszavittem az orvosi rendelőbe. - Allergiák - mondták nekem, és felírtak egy receptet Zyrtecre és Flonase -ra, egyik sem hagyta abba a szüntelen szipogást.
Végül egy új és ugyanolyan zavaró tünetet adott hozzá: a torok tisztítását. Mindent megpróbáltam, hogy segítsek neki, beleértve a sok köhögéscseppet is, de nem más, mint a „stop!” Kiabálás. a köhögés néhány pillanatnál tovább elmúlna. Hálás voltam, hogy amikor aludt, az enyém melletti szobában, az orrából és a torkából érkező állandó hangok visszahúzódtak.
Körülbelül négy hónap elteltével a szipogás és a köhögés elmúlt, de a nyak hámlása visszatért. Tanácstalan voltam.
- Megsérül a nyakad, ha így folytatod - figyelmeztettem.
- Jól vagyok - felelte a fiam - akkor majdnem 9 éves.
Aztán egy hónappal később új viselkedés alakult ki: erőltetett pislogás. Nemrég kapott receptet szemüvegre, és azt hittem, hogy a pislogás összefügg. Amikor visszavittem a szemorvoshoz, alapos vizsgálatot végeztek, és semmi rosszat nem találtak.
"Valószínűleg csak alkalmazkodik az új szemüveghez" - mondta az optometrista.
Több: Miért kezelik a kisgyermekeket az ADHD miatt?
Ez a minta még egy évig folytatódott. Bíztam az orvosokban, és feltételeztem, hogy a fiamnak rossz allergiája van, hogy a gyógyszerek nem segítenek, krónikus nyakproblémák a trambulin leesésétől, és hogy nehezen szokja meg a szemüvegét. Annyira könnyű volt mindent elmagyarázni, hogy fogalmam sem volt, hogy valami más történhet.
A harmadik osztály végére egy másik minta alakult ki, amelyet nem volt olyan könnyű elviselni, mint a bosszantó zajokat - a fiam bajba került az osztályban, amiért soron kívül beszélt vagy hangokat adott ki, miközben a tanárok voltak utasító. Ez a tendencia egy lépéssel és évfolyamváltással folytatódott, és több szülői látogatást igényelt. Valóban azt hittem, hogy túlságosan beszédes gyerekem van.
Mire betöltötte a 11 -et, valami furcsa dolgot kezdett el csinálni, amit nehezebb elvetni. Amikor beszélt, állát a mellkasához érintette. Ekkor kissé túlsúlyos volt, és a nyakán volt néhány húsos barázda, amelyek, ha nem volt szorgalmas a törléssel, ragadósak lettek az izzadságtól. Amikor megkérdőjeleztem, hogy mit csinál, azt mondta, hogy a nyaka kényelmetlenül érzi magát, és így eleinte hagytam. De egy héttel később, amikor a nappaliban álltunk és beszélgettünk, észrevettem, hogy olyasmit csinál, amit nem tudtam figyelmen kívül hagyni. Miközben beszélt, a nyaka bal oldala összeszorult, és arra kényszerítette az artériáját, hogy látszódjon a bőrön, és közben elfintorodott.
- Ne csináld ezt - mondtam ijedten.
- Nem tehetem! - volt a válasza.
Belenéztem aggódó barna szemébe, és tudtam, hogy valami nagyon nincs rendben. Megöleltem, és miután lefeküdt, úgy döntöttem, hogy kutakodom.
A Google -ba beírtam, hogy „fiú, nyakszorító, arc grimasz”, és lenyomtam az „Enter” gombot. A képernyőn megjelenő eredmények mindent fókuszba hoztak.
Tourette -szindróma.
Elolvastam a tünetek listáit, például a fejbillentést, az orr és a torok tisztítását, a véletlenszerű hangokat, a koppintást, túlzott pislogás, arc grimasz, nyakösszeszorítás és nagyon ritkán koprolalia - ismétlődő, akaratlan átkozódás.
Nem tudtam elhinni. Egész évben Tourette tüneteit mutatta, és senki sem tudta összekapcsolni őket. Allergia, nyakfájdalom, látási problémák - mindezt normális viselkedésként mentegetik a szakképzett orvosok.
Másnap reggel felhívtam a fiunk gyermekorvosát, és megbeszéltem egy találkozót. Ugyanazon a napon láttunk, és az orvos végignézte a fiam nyilvántartását, miközben megvizsgálta és látta az arcticiket.
- Van egy olyan érzésem, hogy igaza lehet, anya - mondta nekem az orvos, és javasolta, hogy látogasson el egy gyermekneurológushoz, hogy megerősítse diagnózis. A következő hónapban a fiam élete megváltozott. A neurológus, Walter Reed gyermekneurológiai vezetője azonnal felismerte, hogy a fiamnak Tourette -ja van. Elmagyarázta, hogy sok gyerek a legrosszabb tikket éli meg a pubertás alatt, de sokan fejlődnek belőlük, ha a fejlődési szakasz befejeződik.
- Várnod kell, és meglátod - utasítottuk.
A Tourette -szindrómát az orvosi közösség nem teljesen érti, de úgy gondolják, hogy ez egy genetikai állapot, amelyet egy érintett szülő ad át. A nyilvánosság gyakran félreérti, részben amiatt, hogy Tourette „morbid betegség”. Ban ben Igaz, a coprolalia, az obszcén nyelvek ismétlődő használata, az összes betegnek csak nagyjából 10 százalékát érinti. rendellenesség. Szerencsére a fiam vokalizációja sosem tartalmazott trágárságot.
Több: Mikor kérjen második véleményt beteg gyermekéről
Immár öt év telt el a fiam diagnózisa óta, és megtanulta kezelni a rendellenességet és másokat oktatni. Néhány hónappal ezelőtt a munkahelyemen egy ügyfél megkérdezte a fiamat: „Mi van veled?” Nyugodtan válaszolt: „Van egy neurológiai állapotom, Tourette -nek hívják. Miben segíthetek?"
Bár nehéz volt nézni, hogy gyermekem hogyan foglalkozik az olykor fájdalmas csípőkkel (az izom ismételt használata megterhelést és gyulladás, ami fáj), csodálatos volt látni kegyelmét és érettségét is, miközben másokat tanít az övéiről rendellenesség.
Amikor legközelebb lát valakit, hogy furcsa arcokat vagy hangokat hallat, próbálja elképzelni, hogy a cipőjében van. Amikor legközelebb hallja, hogy valaki viccelődik Tourette „megbetegedési betegségéről”, próbálja meg oktatni őt arról, hogy mi is valójában a Tourette -szindróma, és ezáltal hogy a világ elfogadóbb teret nyújtson az olyan gyerekeknek, mint a fiam, akiknek a világban kell élniük ezzel a kellemetlen, jól látható rendellenességgel, amelyet nehéz lehet kezelni.
