Megan Lavelle elhatározta, hogy két erős és egészséges lányát nevel, Molly (6) és Emma (4). De Emmának a fizikai erő mindig kihívást jelentett, amíg Megan meg nem ismert egy robotgépet, amely megváltoztathatja Emma életét.
szerző: M.egan Lavelle
ahogy Julie Weingarden Dubinnak mondták
Amikor Emma 2008 februárjában megszületett, csak a hüvelykujját tudta mozgatni. Csípője kimozdult, térde nem hajlott, lába hajlott és merev volt. A keze ökölbe szorult, de képes volt megszorítani az ujját. Emma született veleszületett arthrogryposis multiplex (AMC) betegséggel, amely ritka betegség, amely befolyásolhatja az izomerőt és korlátozhatja a mobilitást.
Lassan csecsemőkorában Emma elkezdett mozogni egyes ízületeiben. Ahogy nőtt, és számtalan órás fizikai és foglalkozási terápiával és öntéssel, bizonyos mozgásteret kapott a térdében és a könyökében. Csípőjét 1 éves korában sebészeti úton helyezték a foglalatba.
A tudomány feltárása
Miután Emma felépült a csípőműtétből, felállt. Részt vettünk egy AMC konferencián, ahol megismerkedtünk a Wilmington Robot Exoskeleton (WREX). Amint a férjemmel, Andrew -val megláttuk a WREX -et, mindketten egymáshoz fordultunk, és azt mondtuk: „Emma használhatja!” Nagy szerencsénk volt, hogy ezt a technológiát fejlesztették Nemours/Alfred I. duPont Gyermekkórház, Wilmingtonban, Delaware -ben, mindössze öt percre a házunktól. Emma korában, 2 éves korában azonban soha senki nem használt WREX -et. Ő lenne a legfiatalabb gyermek, aki használta ezt a felszerelést, és sokan nem voltak biztosak abban, hogy ez egyáltalán hasznos lesz -e. Andrew és én a terapeutánkkal együtt arra késztettük őket, hogy engedjék meg Emmának, hogy kipróbálja. Végül teljesítettük a kívánságunkat.
Emma első reakciója egy olyan gyermekre volt jellemző, aki a szokásosnál több időt töltött orvosokkal. Sírt és félt. De továbbra is a terápiás üléseinket használtuk, hogy a mérnökökkel együtt olyan eszközt hozzunk létre, amely tökéletes volt Emmának.
Emma csapat
Emma első két éve alatt sokat sírtam. Sírtam a gyereket, akiről azt hittem, hogy fogok, sírtam a gyermekemért, akit szültem, sírtam az ismeretlenért, sírtam az orvosok kinevezésekor, sírtam utána. Sírtam a terápiás ülések és a nyújtások során.
Szia anyukák:
Ismersz egy nagy történetű anyát? Keressük az anya történeteit. Javaslataival küldjön e -mailt a [email protected] címre.
A WREX találkozók eltérőek voltak. Azt hiszem, ez volt az első alkalom, hogy úgy éreztem magam, mint annak a csapatnak a tagja, amely segít a lányomnak. A félelem, a szomorúság és az ismeretlen érzés kezdett szertefoszlani. Azt hiszem, ez egy nagy fordulópont volt mindannyiunk számára.
A WREX segítségével Emma a kezével kezdett játszani. Nem sírt, amikor felmentünk játszani a „WREXy” -vel, imádta. Ez nem terápia volt, hanem szórakoztató. Amikor az ülés végén levettük a protézist, Emma sírt és kérni kezdte. Hihetetlen volt látni a lépését, annyira fiatal volt, és akkoriban nem tudott sokat kommunikálni, azonban tudta, mit akar kezdeni ezekkel a karokkal. Tudta, hogyan kell játszani és mit kell kezdeni a játékokkal. El sem tudom képzelni azt a frusztrációt, amit biztosan érezhetett, amikor nem tudta felemelni a karjait, hogy blokkokat halmozzon, vagy olyan játékkal játsszon, amelyhez el kellett érnie. A WREX megszüntette ezt a frusztrációt. Csodálatos volt nézni.
Szabadon mozogni
Végül hazavihettünk egy WREX -et. Amikor Emma sétálni kezdett, a helyhez kötött WREX mobil verziója csak neki készült. Emma lett a legfiatalabb gyermek, aki mobil kétoldalú WREX -et kapott. Otthon használta, most pedig az iskolában.
Most sokkal többet tehet a karjaival, és úgy élheti meg a dolgokat, ahogyan azelőtt talán soha. Imádja használni a „WREXy” -t a játékkonyhájában, és gyakran „varázskarjának” nevezi a protézisét. Emma festőállványra vághat és festhet. A WREX -et étkezéshez és mindennapi tevékenységekhez használja. Sokkal önállóbb a készülék viselésekor. Képes vagyok hagyni játszani, ahelyett, hogy mindig segítenék a játékában.
A lányaim sok fontos leckét tanítottak nekem néhány év alatt. Nagyon inspirálódom tőlük. Megtanultam, hogy türelmes legyek, és ne rohanjak el ezekben az években. Igyekszem élvezni a lusta napokat otthon és ápolni a csendes időt. Nagyon keményen dolgozom, hogy pozitív legyek, és mindig mosolyt csaljak másoknak. Anyának lenni a legnehezebb és leghálásabb karrier! Csak remélni tudom, hogy a lányaim felnőtt korukban megtanulnak okos, erős és egészséges nők lenni.
Anya Bölcsesség
Beszéljen más anyukákkal komoly és nem túl komoly kérdésekről. Segít tudni, hogy mások is ugyanazokkal a problémákkal küzdenek. Szánjon rá egy napot, tegye meg, amit tud, majd másnap próbáljon kicsit jobban teljesíteni.
Olvass tovább anyós történeteket
A fiam Down -szindrómás modellekkel
Elhagytam Hollywoodot, hogy segítsek a beteg gyerekeknek
Egy zenekarban vagyok az ikerlányaimmal
