Utazásom egy gyermek szülőjeként a fogyatékosság áldások, hibák és jó szándékok sora volt. Ugyanezt mondanám a fogyatékossággal élő gyermek nevelésére összpontosító írói tapasztalataimról. Sokat tanultam ez alatt a rövid hat év alatt; mindenekelőtt azt tanultam, hogy van még mit tanulni.
Megtanultam egy kicsit a kegyelemről is, és hagytam magamnak időt a tanulásra. Az élet nem kínál hathetes éjszakai tanfolyamot a fogyatékosságról 101. Egészen addig, amíg nem volt valaki az életemben fogyatékkal élő, amíg az élmény olyan személyes lett az anyaság lehet, csak átcsaptam az életen, abban a reményben, hogy rendbe hozom, remélve, hogy senkit nem sértek meg Tábornok.
Több:Böfögés, cukorkaevés és további 8 nevetséges ok, amiért a gyerekek bajba kerültek az iskolában
Aztán megszületett a fiam, Charlie, akinek van Down-szindróma. Aztán égett a fülem, amikor hallottam, hogy valaki kidob
az R-szó. Aztán megremegett a lábam, amikor álltam, tudva, hogy kész vagyok megszólalni, és nem engedem el a pillanatot.De ha a karomban tartom a babámat, nem lettem an Down -szindróma szakértője. Charlie most majdnem 6 éves, és néha ez az utazás - megtanulja, hogyan kell a fiam mellett szólni és minden fogyatékkal élő ember-úgy érzi magát, mint egy soha véget nem érő diplomás program, állandó pörgéssel vetélkedők. Határozottan elbuktam néhányat az úton.
Három évvel ezelőtt, amikor Charlie alig 3 éves volt, írtam egy cikket „Az Inspiráció boncolása Pornó. ” Az inspirációs pornó azt írja le, amikor a fogyatékossággal élőket kizárólag vagy részben fogyatékosságuk alapján inspirálónak nevezik. Jól értettem, és ezt az esszét most nem utasíthatom el, mert teljesen tudom, hogy akkoriban ezt éreztem. De a személyes esszék olyanok, mint a naplóbejegyzések, és ki ne görcsölt volna az egyik firkálmányán a pubertás alatt?
Ebben az esetben a mondat, amely most megrémít, így szól: „Azoknak, akik rosszkedvűek, amikor a jó hangulatú történet vírusos lesz, kérjük, tartsák fenn cinizmus önmagadhoz. ” Ezt kellett volna írnom: „Kérlek, tartsd magadban a cinizmusodat, mert nem vagyok kész feldolgozni, amit eszközök."
A gondolkodásom fejlődött. Szélesedtek a tapasztalataim. Akkor bizonyítékot kellett látnom arra, hogy a fiamat is be lehet vonni. Most azt akarom, hogy bizonyítsák, hogy teljes mértékben benne van a megfelelő okokból: mert megvan a joga.
Az inspirációs pornóra sok példa van. Van egy középiskolai osztály, amely a Down -szindrómás fiatalembert nevezte meg hazatérő királyának, és címlapokat gyűjtött a diákok „együttérzéséről”. Mi van, ha tényleg, nagyon tetszett nekik a srác? Aztán ott volt a veretlen birkózó, aki „hagyta” egy másik Down -szindrómás birkózót megnyerni a mérkőzést. Amikor ezt a fiatalembert hősként dicsérik, az üzenet az, hogy a Down -szindrómás betegeknek szünetet kell tartaniuk. boldog, és hogy a győzelem minden - vagy legalábbis egy módja annak, hogy ez a Down -szindrómás fiatalember úgy érezze, hogy tartozik.
Talán emlékszel egy történetre Nashville -ből az év elején. Az ABC helyi leányvállalata így számolt be: „Robert, akinek van Down -szindróma, fel kell öltözni és játszani a Franklin Road Academy kosárlabdacsapatával... Már csak öt másodperc volt hátra a mérkőzésből, Robert iskolája vezetett, 61-47. Egy csapattársa passzolta a labdát Robertnek, aki a 3 pontos vonalon túl várakozott. Amikor Robert elnyomta a lövést, ujjongás töltötte be a nézőteret. Amint az óra elfogyott, a diákok a bíróságra siettek, és a vállukra emelték Robertet. ”
Több:Senki sem mutatta meg nekem, hogyan kell anyának lenni, de én mégis megtettem
Ez volt Robert életének egy pillanata? Talán. A történet korábbi verziója szerint Robert kosara nyerte a játékot. Talán a riporter vagy a szerkesztő nem hitte el, hogy ilyen hullaballoo előfordulhat egy ilyen lövés miatt nem tette nyerni a játékot?
Robert edzője az egyik sajtóorgánumnak azt mondta: „Ha kényelmesen vagy hátul vagyunk, és kihagyjuk a játékot, akkor kihelyezzük ezeket a srácokat a játék végén. ” Azokkal a srácokkal Lewisra és a másik csapatmenedzserre utalt, aki szintén Down -szindrómás.
Mi lenne, ha Robertet egész szezonban „engedték volna” játszani? Mi lenne, ha teljes mértékben felkarolta volna a csapat, és arra buzdította volna, hogy csiszolja képességeit és járuljon hozzá - minden héten? Ehelyett őt nevezték ki „csapatmenedzsernek”, ez a szerep továbbra is alátámasztott. Végül játéklehetőséget kapott, háromszöget szögezett, és az aréna megbolondult.
Amikor az ilyen videók elterjednek, megerősítik azt az üzenetet, hogy a fogyatékkal élőknek szükségük van a tipikusan képzett emberek irgalmára és jótékonyságára, hogy boldogok és sikeresek legyenek az életben.
Robert lehet, hogy az adott szezonban minden egyes meccsen hárompontos lövést ért el, de ezt sosem fogjuk megtudni. Nem kapott lehetőséget. Edzője feltételezte, hogy nem. Aztán valamennyien megveregették a vállukat, amikor pillanatnyi juttatásuk-hogy Robert teljes jogú tagként vegyen részt-teljesítmény formájában kifizetődött.
Az egész forgatókönyv a képességtől bűzlik - ezt a kifejezést csak néhány évvel ezelőtt ismertem. A képesség a megkülönböztetés a munkaképes emberek javára. Ableizmus azt mondja, hogy a fogyatékosság nélküli személy a norma vagy a mérce, és bárkit másnak tekint, mint kevesebbet. „Egy képzett nézőpont azt állítja, hogy előnyösebb, ha a gyermek nyomtatott helyett Braille -írást olvas, sétál, nem pedig kerekesszékkel, önállóan varázsol, nem pedig helyesírás-ellenőrző, olvass írott szöveget, és ne hallgass egy könyvet magnóról, és lógj a fogyatékkal élő gyerekekkel, nem pedig más fogyatékkal élő gyerekekkel ”-írja Thomas Hehir egy esszében címmel "Szembenézni a képességgel.”
Most már jobban tudom. Ahogy megszólaltam, amikor hallottam, hogy valaki bántó és tudatlan dolgokat mond, úgy fogok megszólalni, amikor az emberek olyasmit tesznek, ami őket jól érzi magát - és nem ez az inspirációs pornó lényege?
Több: Ki szereti a rövid nadrágot? Ezek azok a kislányok anyukái, akik nem
A múlt héten zokogtam az örömtől, amikor óvodásként néztem Charlie legelső zenei produkcióját. Társai vették körül, és a lehető legbüszkébb. Annyira küzdöttünk érte, hogy az otthoni iskolánkba járjon, és társaival együtt tanuljon az általános oktatási osztályban. A boldogság legyőzte, amikor rájöttem, hogy ez az a siker, amelyre törekedtünk.
Azok a szülők, akiket alig ismertem, küldtek nekem fotókat arról, hogy Charlie táncol, tapsol és énekel. Senki nem mondta: „Ő olyan inspiráló!” Inkább: „Olyan jól szórakozott!” Az öröm az arcán mindent felemésztett, és átterjedt a nézőtéren. Megérdemelte ezt a szórakozást. Megérdemelte a részvételt. Megérdemelte, hogy a csoport tagja legyen.
Azt is megérdemli, hogy hagyják, hogy sikeres legyen és hogy kudarcot valljon. Társa a színpadon a zenetanár volt, és ügyesen végigvezette a két perces előadáson. Ugyanaz a tanár, aki szakszerűen lebuktatta őt a kocsiból a reggeli leszálláskor azzal, hogy munkába állította az átkelő őr stoptáblájával. Megkapja. Tartozni akar. Hozzájárulni akar. És valljuk be, ő is sportolni akarja azt a fényes, élénkvörös jelzést, amely mindenkit a helyére fagy.
Legközelebb remélem, hogy részt vehet egy osztálytársával tánctársaként. Simán fog menni? Talán nem. De soha nem fogjuk megtudni, ha nem kap lehetőséget arra, hogy megpróbálja. Az erőfeszítés lesz a siker, és ezt a sikert ünnepelni fogom.
Charlie nem inspirál, mert Down -szindrómás. Charlie inspirál, mert határozottan megragad minden lehetőséget énekelni, táncolni és sugározni. Azért inspirál, mert amikor feloldja az emberek elvárásait, megváltoztatja a világot. Néha látom, hogy megváltozik a szemem előtt.
Egy Down-szindrómás gyermek kedves barátja és szülei egyszer pólókat készítettek a „Feltételezzük a kompetenciát” irányelvvel.
Ámen.
